id: gm66mh

Przedłużamy życie Tobiaszowi

Przedłużamy życie Tobiaszowi

Nasi użytkownicy założyli 912 460 zrzutek i zebrali 874 508 185 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Tobiasz Wasilewski jest chłopcem, który jeszcze do niedawna cieszył się pełnią życia. W maju bieżącego roku została postawiona straszna diagnoza: adrenoleukodystrofia.


Jest to choroba uwarunkowana genetycznie dotykająca chłopców i mężczyzn, o typie dziedziczenia sprzężonego z chromosomem X. Za objawy choroby odpowiada mutacja w genie ABCD1. 


Jest związana z zaburzoną przemianą kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach co prowadzi do nagromadzenia ich w różnych narządach. Objawia się szybkim postępowaniem objawiającym się w otępieniu, nadreaktywności, głuchocie, zaburzeniach wzroku, które w najcięższych postaciach choroby pojawiają się między 5–10 rokiem życia. Nie ma skutecznego leczenia. W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Skutecznie hamuje rozwój choroby podawanie oleju Lorenza, który u 3/4 osób spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby. 

Niestety u Tobiasza jest za późno na przeszczep szpiku. Jedyną pomocą jest podawanie "Oleju Lorenza", który spowalnia rozwój choroby. Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro = 1596 zł. Jest to bardzo duży wydatek dla rodziny, gdyż taka butelka starcza na zaledwie 6 dni. Prosimy o Wasze wsparcie, aby Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 225

preloader

Komentarze 2

 
2500 znaków
  • MP
    Mariola Piechocka

    Życzę zdrowia i wiary. Trzymaj się

    50 zł
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Dużo zdrówka . Tobiasz Bądź silny 💪🏻I Walcz z tą straszną chorobą. Niech Bóg będzie z Tobą

    20 zł