To jest zbiórka na auto dla Milczącego Aniołka, czyli dla Julci, która ma już prawie 10 lat, choruje na zespół Retta, rzadkie schorzenie genetyczne, które uzależniło Ją całkowicie od opieki osób trzecich. Na co dzień jest wożona na wózku inwalidzkim, jednak aby dojechać na rehabilitację, czy do lekarza czy po prostu żeby „wyjść” do ludzi potrzebuje samochodu przystosowanego do przewozu na wózku. Dla Julci samochód to konieczność, ratunek przed zamknięciem w domu, wykluczeniem… tymczasem środków brak…

W 2009 roku przyszła na świat nasza córeczka Julia. Byliśmy przepełni radością i nie spodziewaliśmy się, że życie wkrótce tak boleśnie nas doświadczy. Julia do 6 miesiąca życia rozwijała się w miarę normalnie, jednak zaniepokoiło nas to, że Jej rozwój ruchowy zatrzymał się. Wtedy rozpoczęły się nasze wędrówki po lekarzach i codzienna rehabilitacja. W 12 miesiącu życia nastąpił u naszego dziecka tak silny regres, iż utraciło ono wszystkie nabyte do tego czasu umiejętności. Julia pozostawała bez kontaktu, była apatyczna, osowiała, nieutulona w płaczu, a Jej ciało było wiotkie. Byliśmy wstrząśnięci stanem Julii. Po wielu pobytach w szpitalach zdiagnozowano u Niej padaczkę lekooporną. Rok później otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę, iż nasza córeczka choruje na zespół Retta.

Jest to rzadkie schorzenie neurologiczne, dotykające głównie dziewczynki, oznaczające zespół całościowych zaburzeń rozwoju. Nasza ukochana Julia nie chodzi, jest dzieckiem leżącym, nie siedzi samodzielnie, ma hipotonię w obrębie głowa - tułów, nadmiernjne napięcie w nogach i rączkach, nie mówi, ma padaczkę lekooporną, nie ma ruchu celowego rąk, stereotypie w obrębie dłoni, w wyniku których w palcach są już przykurcze, niedowidzi na lewe oko, ma skoliozę neurogenną, kifozę i lordozę, refluks, zaparcia, zapalenia dróg moczowych, drżenia, stany lękowe, wydłużone QT, problemy z oddechem, bruksizm, nie ma odruchu obronnego, nie poprawi pozycji, nie podeprze się. Niedawno został zdiagnozowany kolejny symptom choroby - osteoporoza, Julia ma tendencję do złamań, o czym przekonałam się w zeszłym roku gdy Julia przypadkowo złamała nogę.

Nasza córka jest dzieckiem wymagającym całodobowej opieki, całkowicie zależnym od pomocy innych. Aby zahamować postęp choroby i umożliwić Julii godne życie, potrzebna jest systematyczna rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt oraz szereg terapii wspomagających. Mimo tak wielu problemów i poważnego stanu, nasza córka jest dzieckiem pogodnym i ciekawym świata, żywo reagującym na ludzi i otoczenie. Od niedawna uczy się alternatywnej komunikacji za pomocą wzroku na specjalistycznym urządzeniu zwanym eyetrakterem.

Naszym pragnieniem jako rodziców Julii jest podarowanie Jej chociaż namiastki normalnego życia, codziennych, małych radości, które dają Jej kontakty z rodzina, rówieśnikami i społeczeństwem.

Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o przekazanie darowizny na zakup samochodu przystosowanego do przewozu córki na wózku inwalidzkim. Samochód i dostosowanie go do przewozu osoby na wózku to koszt ok. 100 000 złotych.

W obecnej sytuacji życiowej i finansowej nie jesteśmy w stanie ponieść takiego kosztu we własnym zakresie. Pracuję tylko ja, na niepełny etat (7 godzin), mąż pozostaje na świadczeniu pielęgnacyjnym na córkę. Nie mamy zdolności kredytowej z uwagi na zaciągnięty kredyt mieszkaniowy. Wiosną ubiegłego roku byłam uczestniczką kolizji z winy spieszącego się człowieka, który wyjechał z drogi podporządkowanej powodując karambol i w konsekwencji uszkodzenie również mojego samochodu. Ostatecznie jego naprawa przewyższała środki z ubezpieczenia sprawcy, więc zakończył on swoją rolę środka transportu w rodzinie. Od tamtej pory korzystaliśmy z pożyczonego samochodu marki opel corsa, 3 drzwiowego, który nie nadaje się do przewozu dziecka niepełnosprawnego.

Tymczasem życie Julii bez samochodu oznacza brak możliwości dotarcia na wizyty kontrolne do lekarzy specjalistów, na rehabilitację, na specjalistyczne zajęcia, czy nawet do dziadków, czyli oznacza faktyczne wykluczenie społeczne.

Wierzymy, że z pomocą ludzi dobrej woli uda nam się zebrać środki na zakup samochodu dla Julii. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc. Z całego serca dziękujemy tym, dla których los naszej córki nie jest obojętny.

Przykładowe zdjecie samochodu dostosowanego do przewozu osoby niepełnosprawnej na wózku

Możesz również p

rzekazać

1%

wpisując w swojej deklaracji podatkowej:

Nr KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1% : 22823 KOLASA JULIA

English below:

This is a collection for a car for the Silent Angel, which is Julcia, who is nearly 10 years old, suffers from Rett Syndrome, a rare genetic disorder that made her completely dependent on the care of other people. Every day she is transported in a wheelchair, but to get to a rehabilitation or to a doctors visit or just to "get out" to people, she needs a car adapted for carriage on a wheelchair. For Julcia, a car is a necessity, a rescue from closing at home, exclusion ... meanwhile, there is no means ...

Our daughter Julia was born in 2009. We were filled with joy and we didn’t expected that life would be soon so painful and difficult.

Julia’s development was normal for the first 6 months, but it concerned us that her motor development stopped. Then we started visiting different doctors and daily rehabilitation began.

At 12 month age our child experienced such a strong development regression that lost all skills she previously learnt.

Julia had limited responding, she was apathetic, shabby, unwavering in tears, and her body was slack. We were shocked by Julia's condition. Our lovely little baby girl was not herself and we didn’t know why. After many hospital stays, she was diagnosed with drug-resistant epilepsy.

A year later, we received a devastating diagnosis, that our daughter is suffering from Rett syndrome. It is a rare neurological disorder which is a syndrome of total developmental disorders, mainly affecting girls. Our beloved Julia does not walk, she is a lying down child, does not sit without support, has a hypotension within the head and shoulders, has excessive tension in the legs and hands, she can’t speak, has drug-resistant epilepsy, has no specific hands movements, has a stereotype in the hands, as a result of fingers contracture, has left eye damaged, has neurogenic scoliosis, kyphosis and lordosis, reflux, constipation, inflammation of the urinary tract, shakes, anxiety, elongated QT, breathing problems, bruxism, no defensive movement, she can’t correct her position, she can’t support her back.

Recently, another symptom of the disease - osteoporosis - has been diagnosed. Julia’s osteoporosis makes her more likely to have fractures (bone breaks) and last year she broke her leg accidentally.

Our daughter require 24-hour special care, completely dependent on the help of other people. To slow down the development of the disease, and give Julia a decent life, she needs regular rehabilitation, physiotherapy, special equipment and a number of supportive therapies.

Although such a serious condition, our daughter is a cheerful and curious child, responding actively to people and the environment. Recently, she learnt alternative communication using her eyesight on a specialized device called eyetracker.

As Julia's parents we would like to give her at least a substitute for a normal everyday life, small joys from her contact with family, friends and society. That’s why we ask to you for donation for the purchase of a car adjusted for transporting our daughter in a wheelchair. The car with adjustment to carry a disabled person (on a wheelchair) cost about 100 000 zlotys.

At the moment and in our financial situation, we are not able to provide such means of transportation for our daughter.

I work only part-time job; my husband is not working, he gets special care support for our daughter. We don’t have financial credibility due to a mortgage loan. Last year I had a car accident not due to my fault, and my car was badly damaged. In the end, cear repair exceeded the other person insurance, so our car has been put to scrap. Since then, we use a three-door Vauxhall Corsa ( Opel Corsa ) car, which is not suitable for transporting a child with disabilities. Meanwhile, the life of Julia without a car means the inability to reach the specialist doctors, for rehabilitation, for specialized care or even for visits to her grandparents. It means social exclusion.

We believe that with the help of people of good will, we will be able to collect funds for the purchase of a car for Julia. We will be grateful for every help. Thank you very much for support, and giving hope for our daughter’s better life.