id: gy3ejn

Walka z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a u Maksia

Walka z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a u Maksia

Nasi użytkownicy założyli 1 083 199 zrzutek i zebrali 1 184 048 889 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • Ponad dwa lata ciężkiej pracy i możemy powiedzieć, ze idziemy do przodu. Dystrofia Mięśniowa to podstępna choroba i musimy mieć to na uwadze. W tym momencie Maksiu korzysta z szeregu zajęć, dzięki którym poczynił duże postępy. Są to:

    -CMC Medek;

    -Elementy NDT-Bobath;

    -Trójpłaszczyznowa Terapia Manualna Wad Stóp u dzieci wg Zukunft-Huber;

    -Kinesio Taping;

    -Twardy Taping;

    -Zajęcia na basenie- Metodą Halliwick;

    -Masaż łydek;

    -Rozciąganie;

    -Terapia ręki;

    -Terapia logopedyczna;

    -Ortezy na noc;

    -Wkładki ortopedyczne do butów.

    Na chwilę obecną Maksiu jest na terapii kortykosteroidami, które sprowadzamy z Niemiec lub Hiszpanii.

    Maksiu jest pod stałą opieką lekarzy z kilku specjalizacji: Okulisty, Neurologa, Ortopedy, Kardiologa, Pulmunologa, Lekarza Rehabilitacji oraz Endokrynologa. Co jakiś czas mamy konsultację u profesora w Belgii, specjalizującego się w Dystrofiach Mięśniowych. Bierzemy udział w warsztatach i szkoleniach, ponieważ musimy się uczyć, jak pomagać w codziennym życiu naszemu kochanemu Maksiowi. Rozważamy zakup Asystora kaszlu, który pomaga podczas infekcji, gdy dziecko nie może samodzielnie odkaszleć.

    Bardzo dziękujemy za wszelkie okazane wsparcie.

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Maksiu ma 6 lat. Uwielbia samochodziki małe i duże. Od najmłodszych lat interesuje się motoryzacją. Z daleka potrafi rozpoznać markę samochodu. Maksiu lubi jeździć na rowerze i zajęcia na basenie. Teraz to jego forma rehabilitacji. A rehabilitacja w jego schorzeniu jest kluczowa i niezbędna. W tym momencie ma rehabilitację raz w tygodniu i basen również raz w tygodniu. Niestety jest to za mało. Maksiu ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną- Dystrofię Mięśni Duchenne'a w skrócie DMD. W naszej rodzinie nigdy nie było takiego przypadku. To choroba postępująca i prowadzi do degeneracji mięśni. Mutacja w genie powoduje zmianę w strukturze białka zwanego dystrofiną, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Pozbawione dystrofiny komórki są podatne na urazy. Choroba występuje zazwyczaj u chłopców, a pierwsze oznaki uwidaczniają się miedzy 3 a 6 rokiem życia. Większość dzieci z DMD będzie poruszać się za pomocą wózka w wieku 13 lat. Na dzień dzisiejszy Maksymilian ma sprawne serce, ale z biegiem czasu mogą wystąpić problemy z układem krążenia. W najbliższym czasie jedziemy sprawdzić układ oddechowy do pulmonologa, ponieważ to kolejny układ zagrożony niewydolnością. Dystrofia Mięśni to choroba nieuleczalna! Terapia ma na celu wydłużenie okresu samodzielności. Podawane są sterydy. My jeszcze nie mamy określonej dawki leku, ponieważ czekamy na wizytę u specjalisty. Czas oczekiwania jest bardzo długi. Rozważamy terapię zagraniczną, ponieważ w większości państw europejskich oraz w Stanach Zjednoczonych taka terapia jest dostępna. Niestety jest to bardzo kosztowne. Mamy czwórkę dzieci i nasze oszczędności niestety mogą być niewystarczające. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc, nie myśleliśmy, że kiedykolwiek znajdziemy się w takiej sytuacji. Liczy się każda drobna wpłata, za którą z góry bardzo dziękujemy. Zebrane fundusze będą przeznaczone na terapię oraz przede wszystkim na rehabilitację Maksia.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 442

preloader

Komentarze 6

 
2500 znaków