Kornelia urodziła się 5 sierpnia 2022 roku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Legnicy z bardzo ciężką wadą serca - HLHS.

Oznacza to, że lewa komora jej maleńkiego serduszka nie wykształciła się...

12 sierpnia 2022 roku Kornelia została przewieziona karetką z Legnicy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie miała przejść pierwszą z trzech czekających ją operacji na sercu.

 Facebook

 Udostępnij

23 sierpnia 2022r. Kornelia przeszła pierwszą operację na sercu metodą Norwooda w modyfikacji Sano.

Po 3 dobach spędzonych na sali pooperacyjnej Kornelia trafiła na OIOM , gdzie udało się ją odłączyć od respiratora... Niestety po 24 h okazało się, że w opłucnej zaczęły zbierać się płyny, w związku z czym pobyt Kornelii na OIOMIE przedłużył się aż do miesiąca ...

27 września 2022r. Kornelia została przewieziona karetką z GCZD w Katowicach do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu na Oddział Kardiologii Dziecięcej z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego.

Codziennie na oddziale Kornelia uczyła się jeść z butelki, stopniowo odstawiając sondę by mogła być bez żywienia dojelitowego. Na oddział przychodziły panie rehabilitantki które kazały ćwiczyć u Kornelii odruch ssania i połykania. Początki były trudne Kornelia zjadała zaledwie 5-10 ml smoczkiem.

Kontrolowana była także saturacja, by mogła przejść na oddychanie bez pomocy maski tlenowej. Po badaniach moczu, okazało się że wyhodowano bakterię w moczu. Ustalono antybiotykoterapię.

3 października po konsultacji z Legnicą, Kornelia trafiła na oddział Neotologiczny gdzie była objęta opieką zaraz po urodzeniu.

Na oddziale Neonatologii była kontynuowana antybiotykoterapia i dalsze próby karmienia butelką. Po prawie trzech tygodniach odstawiono tlenoterapię.

Wreszcie po długim 3,5 miesięcznym pobycie w szpitalu nadszedł nasz wielki i długo wyczekiwany dzień - upragniony wypis do domu.

Kornelia ku naszej radości szybko przyzwyczaiła się do domu i odnalazła się w nowej rzeczywistości- pokochała swoje łóżeczko z karuzelką, pierwsze spacery wózkiem, wieczorne kąpiele, zabawki.

Przy wypisie do domu dostaliśmy skierowanie do wielu specjalistów - poradni audiologicznej, rehabilitacyjnej, neurologicznej, kardiologicznej, neonatologicznej.

Obecnie Kornelia jest pogodną i wesołą dziewczynką - jeździ na rehabilitację, dzięki której robi coraz większe postępy i jest pod opieką poradni kardiologicznej.

Niedawno odbyła kilkudniowy pobyt na Oddziale Kardiologii Dziecięcej we Wrocławiu wiążący się z kwalifikacją do 2 etapu leczenia operacyjnego -przeszła potrzebne badania : RTG płuc, holter, morfologia krwi, gazometria , echo serca. Badania ogółem wyszły w porządku.

Po konsultacji z Katowicami nasz lekarz prowadzący powiedział, że Kornelia przed 2 operacją będzie musiała przejść cewnikowanie serca, które czeka ją pod koniec marca...

Podczas cewnikowania serca mają być sprawdzane tętnice płucne oraz ma być zamknięta żyła wertykalna z lewym przedsionkiem w związku z dodatkowo występującym u Kornelii częściowym nieprawidłowym spływem żył płucnych.

29 marca 2023r. Kornelia przeszła cewnikowanie serca - wykonano u niej balonoplastykę zwężonej cieśni neoaorty i sprawdzono stan tętnic płucnych...

Cewnikowanie serca potwierdziło zwężenie lewej tętnicy płucnej, w związku z czym Kornelia musiała przejść dodatkowo tomograf komputerowy z kontrastem...

Po tomografie mieliśmy czekać na telefon z Katowic z wyznaczonym terminem operacji Glena....

15 maja 2023r. Kornelia przeszła 2 operację na otwartym sercu metodą Glena...

Oprócz wykonanego zespolenia Glena, Kornelia miała również poszerzoną tętnice płucną i łuk aorty...

Operacja trwała 9 godzin - to najdłuższe godziny w naszym życiu spędzone w niepewności i strachu o życie naszej Kornelki...

Nasza wojowniczka znów pokazała swoją moc - udało się zamknąć klatkę piersiową od razu...

Na następny dzień Kornelia oddychała już bez respiratora i jadła samodzielnie butelką...

Zbierała się tak dobrze, że 18 maja 2023r.

dostałam telefon z kardiochirurgii, że będziemy razem na sali...

Kornelia ładnie się zbierała po operacji - miała apetyt, dobrze tolerowała jedzenie....

Stopniowo miała usuwane wkłucie centralne, dreny, wkłucie głębokie...

23 maja na wizycie usłyszałam wyczekiwaną wiadomość " Jutro wychodzimy do domu"

Byliśmy bardzo szczęśliwi i wierzyliśmy, że to co najgorsze już jest za nami...

Niestety nasza radość nie trwała długo..

26 maja 2023r. w Dzień Mamy, po 3 dniach spędzonych w domu Kornelia dostała bardzo wysoką gorączkę ponad 39 stopni ....

Trafiliśmy z nią na Izbę Przyjęć, tam miała zrobione wszystkie potrzebne badania...

Po wynikach z krwi okazało się , że Kornelia miała bardzo wysokie crp ( stan zapalny) ponad 250. Lekarka podejrzewała nawet sepsę

Kornelia od razu została przyjęta na oddział pediatrii. Została włączona antybiotykoterapia

Otrzymywała najsilniejsze antybiotyki, jakie tylko można sobie wyobrazić ( takie które zabijają wiele rodzajów bakterii)

Oprócz tego miała robione RTG płuc, USG jamy brzusznej , echo serca , posiewy z krwi, moczu

Posiew z krwi hodowany przez 5 dni wyszedł ujemny ( sepsa została wykluczona) , posiew z moczu również ujemny...

Drugiego dnia pobytu na pediatrii z rany pooperacyjnej zaczął wyciekać żółty ropień

Jak się później okazało to było przyczyną wysokiego stanu zapalnego ....

Przez antybiotyki dożylne, Kornelia musiała mieć często zmieniany wenflon, ponieważ żyła była niedrożna... Pod koniec pobytu na pediatrii musiała mieć codziennie zmieniany wenflon... Kornelia była już tak wszędzie pokłuta, że ciężko było znaleźć odpowiednią żyłę do założenia wenflonu... Jej ból przy pobieraniu krwi zdawał się nie mieć końca , Kornelia była przy tym cała spocona, to był dla niej naprawdę ogromny wysiłek i stres...

Kornelka stała się bardzo nieufna wobec lekarzy i pielęgniarek - gdy tylko podszedł do niej ktoś obcy, od razu reagowała płaczem ...

Nasz pobyt na pediatrii trwał równe 2 tygodnie

Wyszliśmy do domu z dalszym zaleceniem

przyjmowania antybiotyku doustnie, syropu, probiotyku, leków kardiologicznych...

Jesteśmy po kontroli w poradni kardiologicznej we Wrocławiu - echo serca wyszło dobrze, teraz Kornelia pomału przybiera na wadze , rana goi się prawidłowo ...

Jesteśmy również po wizycie u neurologa dziecięcego - dostaliśmy skierowanie na USG głowy oraz do genetyka, co przy wadzie serca i operacjach w krążeniu pozaustrojowym jest niezbędne...

Przed nami wizyta u okulisty, gdzie Kornelia będzie miała badane dno oka w związku z podejrzeniem u niej zeza rozbieżnego ...

Nasza kochana Wojowniczka potrzebuje teraz dużo wsparcia, siły i wiary, że wszystko będzie dobrze i to co najgorsze już za nami...

Pomimo całego bólu i cierpienia jakie musiała przejść, uśmiech nie schodzi z jej buzi

Jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką, którą los ciężko doświadczył....

Kornelia uwielbia grać na pianinie ( zabawkowym oczywiście) i bardzo lubi słuchać muzyki...

Wierzymy, że z pomocą naszej pani rehabilitantki Kornelia nadrobi braki w rozwoju i dogoni swoich rówieśników...

W imieniu Kornelii bardzo

prosimy Was o wsparcie dla naszej małej wojowniczki...

Zebrane pieniążki zostaną przeznaczone na rehabilitację, leki, dojazdy do specjalistów, wizyty u lekarzy oraz noclegi związane z pobytem Kornelii w szpitalach...

Rodzice : Magdalena i Marian