Konsultacja lekarska i podanie w Belgii 5 dawek leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 -Nusinersen koniec za 65 dni ID: hsewhf

Konsultacja lekarska i podanie w Belgii 5 dawek leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 -Nusinersen

Zebrano 17 607 zł
z kwoty 40 000 zł

44 %

WPŁAĆ

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

JEST ORGANIZATOREM ZRZUTKI


Ten profil jest zweryfikowany przelewem i dowodem osobistym oraz jest połączony z Facebookiem

Zadaj pytanie organizatorowi tej zrzutki

Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sam zapłacić za lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze a mój stan fizyczny się nie pogorszy.


Zbieram na koszty konsultacji lekarskiej i podanie w Belgii pięciu dawek leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1)

Nazywam się Jarosław Plewa. Mam 35 lat. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni Werdniga - Hoffmana (SMA1). Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Mięśnie oddechowe też mogą zaniknąć...

Poruszam się na wózku elektrycznym. Sprawność moich rąk i nóg nie jest wystarczająca abym mógł samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich. Skończyłem studia na Wydziale Elektrycznym na Politechnice Częstochowskiej. Jestem osobą aktywną zawodowo i sportowo.

W zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA - Nusinersen. Został on dopuszczony do leczenia SMA w Stanach Zjednoczonych, a 30 maja 2017 r. w Unii Europejskiej, stając się pierwszym zarejestrowanym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Do tej pory SMA1, na którą choruję była nieuleczalna.

Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa Nusinersen w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę (link). Niestety w Polsce ten lek nie jest refundowany.

W ostatnich miesiącach zacząłem intensywnie szukać możliwości leczenia. Dzięki temu otrzymałem adres mailowy do kliniki w Belgii. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałem odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam pięć dawek leku Nusinersen za darmo! Później prawdopodobnie program nie będzie kontynuowany w Belgii.

Moimi kosztami są: koszty konsultacji (557 euro), koszty hospitalizacji i podania leku (1500 euro za 1 dawkę) i transport (1200km w jedną stronę).

Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sam zapłacić za ten lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze.

Lek, który mnie uratuje będę musiał brać do końca życia - jeden zastrzyk raz na 4 miesiące.

Dziękuję za wszelką pomoc!


Rehabilitacja

Rehabilitacja

SPEŁNIAM SWOJE MARZENIA

piątek, 2 lutego 2018 o 13:11

Jestem po pierwszej dawce leku #Nusinersen Kolejne podanie 13 lutego :)

Aby dodać komentarz lub

Jurek Jerzy

19.03.2018 10:37

Dzień dobry,
Panie Jarku, życzę Panu jak najszybszego powrotu do zdrowia.
Proszę mi powiedzieć, rozumiem, że kuracja 5 dawek kosztuje 40 000 zł i jest to roczna dawka?

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

07.03.2018 18:39

Trzymam kciuki, aby uzbierał Pan całą kwotę póki jest czas! Życzę wytrwałości

Jarosław Plewa

08.03.2018 11:10

Dziękuję :)

Ewelina Smiglarska

Ewelina Smiglarska

31.01.2018 19:51

Trzymam kciuki????

Jarosław Plewa

01.02.2018 12:30

Dziękuję :)

Joanna Weintritt

Joanna Weintritt

09.01.2018 13:17

Jarosław Plewa

09.01.2018 13:20

Dziękuję :)

Dariusz Grynbaum

Dariusz Grynbaum

22.12.2017 16:03

Trzymam kciuki!!!

Jarosław Plewa

23.12.2017 18:48

Dziękuję :)

Małgorzata Wolna

Małgorzata Wolna

18.12.2017 21:52

powodzenia Jarek ;-)

Jarosław Plewa

18.12.2017 21:56

Dziękuję :)

M Wazia z rodzina

M Wazia z rodzina

16.12.2017 14:58

Powodzenia Jarek , trzymamy kciuki :)

Jarosław Plewa

16.12.2017 15:07

Dziękuję :)

Piotr Bober

Piotr Bober

16.12.2017 6:41

Powodzenia Jarku wierzę że się uda pozdrawiam ;)

Jarosław Plewa

16.12.2017 12:30

Dziękuję :)

Tomek

Tomek

12.12.2017 23:17

Powodzenia !

Jarosław Plewa

13.12.2017 22:43

Dziękuję :)

Piotrek Iwański

Piotrek Iwański

12.12.2017 16:58

Trzymam kciuki!

Jarosław Plewa

12.12.2017 17:01

Dziękuję :)

Majki Pączi

10.12.2017 16:01

Powodzenia ...keep ta head up !

Jarosław Plewa

10.12.2017 23:15

Dziękuję :)

Andrzej Zyczynski

Andrzej Zyczynski

10.12.2017 0:00

Wpłacone????

Jarosław Plewa

10.12.2017 23:13

Tak, dziękuję :)

Tomasz Matusiak

Tomasz Matusiak

09.12.2017 16:09

Zdrowia Jarek! Oby się udało :)

Jarosław Plewa

09.12.2017 16:11

Dziękuję :)

Joanna Lebkuchen

Joanna Lebkuchen

09.12.2017 15:48

Trzymam kciuki, żeby się udało

Jarosław Plewa

09.12.2017 15:53

Dziękuję :)

Ilona picheta

Ilona picheta

08.12.2017 17:17

Powodzenia

Jarosław Plewa

08.12.2017 17:26

Dziękuję :)

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

08.12.2017 0:28

Powodzenia!

Jarosław Plewa

08.12.2017 8:21

Dziękuję :)

Olga

Olga

07.12.2017 17:13

Powodzenia!!

Jarosław Plewa

07.12.2017 17:41

Dziękuję :)

Robert Jasiak

Robert Jasiak

07.12.2017 17:08

Wytrwałości byczku!

Jarosław Plewa

07.12.2017 17:40

Dziękuję ;)

Hrabia Lipiec

Hrabia Lipiec

06.12.2017 9:00

Pomagamy

Jarosław Plewa

06.12.2017 13:38

Dziękuję :)

Bogusia

Bogusia

05.12.2017 23:37

Powodzenia

Jarosław Plewa

06.12.2017 13:36

Dziękuję :)

Piotr Kraśniewski

Piotr Kraśniewski

05.12.2017 20:18

powodzenia w Belgii :)

Jarosław Plewa

05.12.2017 21:30

Dziękuję :)

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

05.12.2017 19:57

❤️ oby się udało ❤️

Jarosław Plewa

05.12.2017 21:28

Dziękuję :)

Damian  Frys

Damian Frys

05.12.2017 11:52

Powodzenia:)

Jarosław Plewa

05.12.2017 11:56

Dziękuję :)

monika kiedos

monika kiedos

03.12.2017 7:57

Powodzenia, trzymam kciuki :-)

Jarosław Plewa

03.12.2017 13:05

Dziękuję :)

Agnieszka Falińska

Agnieszka Falińska

02.12.2017 18:47

powodzenia Jarek :)

Jarosław Plewa

02.12.2017 19:10

Dziękuję :)

Tomasz Winiarek

02.12.2017 15:33

Trzymam kciuki!

Jarosław Plewa

02.12.2017 15:43

Dziękuję!

MZZETPE

MZZETPE

2 000 zł
Piotr Smolarski

Piotr Smolarski

1 000 zł
M Wazia z rodzina

M Wazia z rodzina

800 zł
Barbara Klajna-Kraluk

Barbara Klajna-Kraluk

500 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

500 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

500 zł
Piotr Dziewonski

Piotr Dziewonski

400 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

305 zł
Kolor Studio Częstochowa

Kolor Studio Częstochowa

300 zł
Joanna Weintritt

Joanna Weintritt

300 zł
Marcin Klajn

Marcin Klajn

300 zł
PRZEMKO

PRZEMKO

300 zł
Barbara Klajna-Kraluk

Barbara Klajna-Kraluk

300 zł
Użytkownik niezarejestrowany

Użytkownik niezarejestrowany

250 zł
Adrian Koscielak

Adrian Koscielak

250 zł
Małgorzata Wolna

Małgorzata Wolna

200 zł
Edward Wlazlowski

Edward Wlazlowski

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

200 zł
Dariusz Grynbaum

Dariusz Grynbaum

200 zł
benio

benio

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

200 zł
M.J Deska

M.J Deska

200 zł
Edyta Wojtalczyk

Edyta Wojtalczyk

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

200 zł
Monika Kiedos

Monika Kiedos

100 zł
Magdalena Czepaczynska

Magdalena Czepaczynska

100 zł
Kasia KZ

Kasia KZ

100 zł
Maciej Plewa

Maciej Plewa

100 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

100 zł
Tomasz Matusiak

Tomasz Matusiak

100 zł
Stanisława Weintritt

Stanisława Weintritt

100 zł
Sylwia Kola

Sylwia Kola

100 zł
Piotr Wydymus

Piotr Wydymus

100 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

100 zł
Piotrek Iwański

Piotrek Iwański

100 zł
Karolina Zagórska

Karolina Zagórska

100 zł
Ilona picheta

Ilona picheta

100 zł
Dorota Koprowicz

Dorota Koprowicz

100 zł
Agnieszka Baran

Agnieszka Baran

100 zł
Katarzyna Stelmach

Katarzyna Stelmach

100 zł
Tomasz Romanowicz

Tomasz Romanowicz

100 zł
Karolina Zegarek

Karolina Zegarek

100 zł
Fula

Fula

100 zł
Katarzyna Borowska

Katarzyna Borowska

100 zł
Janina Ciupińska

Janina Ciupińska

100 zł
Adam

Adam

100 zł
Bartek

Bartek

100 zł
Andrzej Zyczynski

Andrzej Zyczynski

100 zł
Agnieszka Falińska

Agnieszka Falińska

100 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

100 zł
Barbara Gąsiorska

Barbara Gąsiorska

100 zł
Mateusz Szczeszek

Mateusz Szczeszek

100 zł
Viola Gradzka

Viola Gradzka

100 zł
Damian Malek

Damian Malek

100 zł
Agnieszka

Agnieszka

100 zł
blautm

blautm

100 zł
Marcin Matlak

Marcin Matlak

100 zł
MAREK PIĘTAK

MAREK PIĘTAK

100 zł
Szymon Brewczyński

Szymon Brewczyński

100 zł
Pawel

Pawel

100 zł
Gośka Orzechowska

Gośka Orzechowska

100 zł
Sylwia Banaś

Sylwia Banaś

90 zł
M.K.

M.K.

63 zł
Zbigniew Twarowski

Zbigniew Twarowski

60 zł
Joanna Lebkuchen

Joanna Lebkuchen

50 zł
Michał Szlenk

Michał Szlenk

50 zł
Magda

Magda

50 zł
Sebastian Zakrzewska

Sebastian Zakrzewska

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Krystian Kubień

Krystian Kubień

50 zł
izula.zagula

izula.zagula

50 zł
Rafał B

Rafał B

50 zł
M R

M R

50 zł
Krzysztof

Krzysztof

50 zł
Rafał Malec

Rafał Malec

50 zł
Basia

Basia

50 zł
Celt Błażej

Celt Błażej

50 zł
Jakub Paner

Jakub Paner

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Krzysztof Owczarek

Krzysztof Owczarek

50 zł
Konrad Piłatowicz

Konrad Piłatowicz

50 zł
Przemek

Przemek

50 zł
Asia

Asia

50 zł
Piotr Rdzanek

Piotr Rdzanek

50 zł
Elżbieta Merc Szlenk

Elżbieta Merc Szlenk

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Paweł Rogowski

Paweł Rogowski

50 zł
Krzysztof Wielkanowski

Krzysztof Wielkanowski

50 zł
Tomasz

Tomasz

50 zł
Magda Jankowska

Magda Jankowska

50 zł
Wioletta Ziętara

Wioletta Ziętara

50 zł
Michał Gruzla

Michał Gruzla

45 zł
Małgorzata Hutna

Małgorzata Hutna

40 zł
Michał Pyrskała

Michał Pyrskała

40 zł
Gośka

Gośka

30 zł
kowalewska.magd

kowalewska.magd

30 zł
Bartosz Sokołowski

Bartosz Sokołowski

30 zł
Jakub Saternus

Jakub Saternus

25 zł
Justyna Jakubowska

Justyna Jakubowska

25 zł
Wojciech Janiszewski

Wojciech Janiszewski

25 zł
Michał Prasałek

Michał Prasałek

25 zł
Łukasz Kotyla

Łukasz Kotyla

25 zł
Agnieszka Sobczak

Agnieszka Sobczak

25 zł
Marek

Marek

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Malgorzata Pawlam

Malgorzata Pawlam

25 zł
Olga

Olga

25 zł
Agata

Agata

25 zł
Dorota

Dorota

25 zł
Ewa Hys

Ewa Hys

25 zł
Karolina

Karolina

25 zł
Maria Wojtecka

Maria Wojtecka

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Sabina

Sabina

25 zł
Monika

Monika

25 zł
Covergirl

Covergirl

25 zł
Michał Gil

Michał Gil

25 zł
Marcin Huras

Marcin Huras

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Magdalena Kubica

Magdalena Kubica

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Piotr Bober

Piotr Bober

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Paweł Kaczmarek

Paweł Kaczmarek

25 zł
Bogusia

Bogusia

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Sławomir Zych

Sławomir Zych

20 zł
Damian  Frys

Damian Frys

20 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

20 zł
Bartek Babelo

Bartek Babelo

20 zł
nikt

nikt

20 zł
Katarzyna Świetlik

Katarzyna Świetlik

20 zł
Klaudyna Iwaszko-Sochal

Klaudyna Iwaszko-Sochal

18 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

15 zł
Rafał Respondek

Rafał Respondek

15 zł
Karolina Aniołkowska

Karolina Aniołkowska

15 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Martynka

Martynka

10 zł
Robert Jasiak

Robert Jasiak

10 zł
Michał

Michał

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Piotr Kraśniewski

Piotr Kraśniewski

10 zł
Tomek

Tomek

10 zł
Ilona

Ilona

10 zł
Dawid

Dawid

10 zł
Igot

Igot

10 zł
Karina

Karina

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dagna Kowalik

Dagna Kowalik

5 zł
Albert Stec

Albert Stec

5 zł
Ewelina Smiglarska

Ewelina Smiglarska

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Rafał Jakubowski

Rafał Jakubowski

ukryta
Michał Rutkowski

Michał Rutkowski

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Michał Wiech

Michał Wiech

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Hrabia Lipiec

Hrabia Lipiec

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Marek Kępiński

Marek Kępiński

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Robert Wadowski

Robert Wadowski

ukryta

Pomóż zebrać 40 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

2 049
udostępnień

Jak działa zrzutka.pl?

Jak to działa

Masz pomysł lub potrzebę? Określasz cel zrzutki, kwotę i gotowe!

Jak to działa

Dodajesz opis i zdjęcie. Zapraszasz uczestników w dowolny sposób.

Jak to działa

Od zebranych przez Ciebie środków nie pobieramy prowizji.