Konsultacja lekarska i podanie w Belgii 5 dawek leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 -Nusinersen
Konsultacja lekarska i podanie w Belgii 5 dawek leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 -Nusinersen
Nasi użytkownicy założyli 1 083 102 zrzutki i zebrali 1 183 812 813 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
Jestem po pierwszej dawce leku #Nusinersen Kolejne podanie 13 lutego :)
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sam zapłacić za lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze a mój stan fizyczny się nie pogorszy.
Zbieram na koszty konsultacji lekarskiej i podanie w Belgii pięciu dawek leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1)
Nazywam się Jarosław Plewa. Mam 35 lat. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni Werdniga - Hoffmana (SMA1). Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Mięśnie oddechowe też mogą zaniknąć...
Poruszam się na wózku elektrycznym. Sprawność moich rąk i nóg nie jest wystarczająca abym mógł samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich. Skończyłem studia na Wydziale Elektrycznym na Politechnice Częstochowskiej. Jestem osobą aktywną zawodowo i sportowo.
W zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA - Nusinersen. Został on dopuszczony do leczenia SMA w Stanach Zjednoczonych, a 30 maja 2017 r. w Unii Europejskiej, stając się pierwszym zarejestrowanym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Do tej pory SMA1, na którą choruję była nieuleczalna.
Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa Nusinersen w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę (link). Niestety w Polsce ten lek nie jest refundowany.
W ostatnich miesiącach zacząłem intensywnie szukać możliwości leczenia. Dzięki temu otrzymałem adres mailowy do kliniki w Belgii. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałem odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam pięć dawek leku Nusinersen za darmo! Później prawdopodobnie program nie będzie kontynuowany w Belgii.
Moimi kosztami są: koszty konsultacji (557 euro), koszty hospitalizacji i podania leku (1500 euro za 1 dawkę) i transport (1200km w jedną stronę).
Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sam zapłacić za ten lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze.
Lek, który mnie uratuje będę musiał brać do końca życia - jeden zastrzyk raz na 4 miesiące.
Dziękuję za wszelką pomoc!
Rehabilitacja
Rehabilitacja
SPEŁNIAM SWOJE MARZENIA
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
POWODZENIA !!
Dzień dobry,
Panie Jarku, życzę Panu jak najszybszego powrotu do zdrowia.
Proszę mi powiedzieć, rozumiem, że kuracja 5 dawek kosztuje 40 000 zł i jest to roczna dawka?
Trzymam kciuki, aby uzbierał Pan całą kwotę póki jest czas! Życzę wytrwałości
Dziękuję :)
Trzymam kciuki????
Dziękuję :)
❤
Dziękuję :)