id: hsewhf

Konsultacja lekarska i podanie w Belgii 5 dawek leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 -Nusinersen

Konsultacja lekarska i podanie w Belgii 5 dawek leku na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 -Nusinersen

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Zrzutka została wyłączona przez organizatora
Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 1 083 102 zrzutki i zebrali 1 183 812 813 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • Jestem po pierwszej dawce leku #Nusinersen Kolejne podanie 13 lutego :)
    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sam zapłacić za lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze a mój stan fizyczny się nie pogorszy.

Zbieram na koszty konsultacji lekarskiej i podanie w Belgii pięciu dawek leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1)

Nazywam się Jarosław Plewa. Mam 35 lat. Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni Werdniga - Hoffmana (SMA1). Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Mięśnie oddechowe też mogą zaniknąć...

Poruszam się na wózku elektrycznym. Sprawność moich rąk i nóg nie jest wystarczająca abym mógł samodzielnie funkcjonować, dlatego potrzebuję do pomocy osób trzecich. Skończyłem studia na Wydziale Elektrycznym na Politechnice Częstochowskiej. Jestem osobą aktywną zawodowo i sportowo.

W zeszłym roku, 24 grudnia pojawił się lek na SMA - Nusinersen. Został on dopuszczony do leczenia SMA w Stanach Zjednoczonych, a 30 maja 2017 r. w Unii Europejskiej, stając się pierwszym zarejestrowanym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Do tej pory SMA1, na którą choruję była nieuleczalna.

Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa Nusinersen w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę (link). Niestety w Polsce ten lek nie jest refundowany.

W ostatnich miesiącach zacząłem intensywnie szukać możliwości leczenia. Dzięki temu otrzymałem adres mailowy do kliniki w Belgii. Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu przetłumaczonych badań dostałem odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP wówczas otrzymam pięć dawek leku Nusinersen za darmo! Później prawdopodobnie program nie będzie kontynuowany w Belgii.

Moimi kosztami są: koszty konsultacji (557 euro), koszty hospitalizacji i podania leku (1500 euro za 1 dawkę) i transport (1200km w jedną stronę).

Potrzebuję Waszej pomocy ponieważ nie jestem w stanie sam zapłacić za ten lek, który zatrzyma postęp mojej choroby. Dzięki Nusinersen moje mięśnie będą coraz mocniejsze.

Lek, który mnie uratuje będę musiał brać do końca życia - jeden zastrzyk raz na 4 miesiące.

Dziękuję za wszelką pomoc!

Rehabilitacja

Rehabilitacja

SPEŁNIAM SWOJE MARZENIA

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 186

preloader

Komentarze 52

 
2500 znaków