Ola to ciężko chora dziewczynka, która mimo przeciwności losu rozdaje uśmiechy. Łap jeden i podaj dalej. Aleksandra od urodzenia choruje na zespół Phace. Dziecko ma tętniaka aorty wstępującej, hipoplazje tętnicy szyjnej wspólnej lewej i pnia ramienno głowowego, rozległe naczyniaki krtani i tchawicy, znamię naczyniowe w obrębie szyi, twarzy i na dnie jamy ustnej, astygmatyzm i wadę wzroku. Lekarze podejrzewają chorobę tkanki łącznej.

Prosimy pomóż nam ratować naszą cudowną córeczkę. Ola jest wesołym i pełnym energii dzieckiem.

Jednak jej życie wisi na włosku.

Tętniak to tykająca bomba. Aby ją rozbroić potrzebna jest operacja. Jednak zwężone tętnice szyjne nie pozwalają na podłączenie pod krążenie pozaustrojowe.

W Polsce nie otrzymamy pomocy, czekamy na decyzje z NFZ dotycząca badań w Rzymie.

Przed nami ogromne koszty związane z podróżą oraz pobytem.

Zbieramy również na dalsze badania genetyczne - 3500 zł oraz zajęcia SI.

Poznaj nas na FB

Kochamy ją i tak bardzo się boimy...

Patrząc na Aleksanderke trudno uwierzyć, że jest tak bardzo chora.

Jej życie jest zagrożone.

Z jednej strony tętniak z drugiej groźba uszkodzenia centralnego układu nerwowego.

JUTRA MOŻE NIE BYĆ

A miało być tak pięknie...

W ciąży nie wiedzieliśmy o niepełnosprawności córeczki. Trzy dni cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem.

(Widoczne na buzi, szyjce i w ustach naczyniaki traktowaliśmy jako defekt kosmetyczny). Przed wypisem pediatra stwierdziła, że weźmie dziecko na dodatkowe badania, ponieważ słyszy szmery. Nawet się nie przestraszyłam, synek też miał takie szmery (chociaż wtedy byłam przerażona) a jest zdrowy.

I nagle świat się zatrzymał.

Tętniak aorty, zwężenie tętnic, słabe przepływy do mózgu. Dziecko jest w złym stanie, lekarze dziwią, się że tak dobrze sobie radzi.

A miało być tak pięknie....

Po tygodniu Oleńka ma kłopoty z oddychaniem. Nim postawiono diagnozę Ola prawie się udusiła. Nasze dziecko umierało.

Nasze maleństwo ma w naczyniakach 2/3 dróg oddechowych.

Córcia walczy o każdy oddech, jej życie jest w niebezpieczeństwie, grozi jej tracheotomia, jednak docent zaznacza, że u małej jest to zabieg bardzo ryzykowny z uwagi na rozległość naczyniaków. Zostaje podany propranolol, mimo, że dziecko wcześniej w Poznaniu nie zostaje zakwalifikowane do leczenia tym lekiem-za duże ryzyko. Teraz nie było wyboru...

Kolejne godziny,dni, rozmowy z lekarzami. "Dziecko może się nie rozwijać, umrze, będzie niepełnosprawne, mamy się cieszyć, że jest z nami. Jest nie rokujące"

A miało być tak pięknie...

Za jakiś czas bardziej optymistyczne słowa, choć diagnoza wciąż ta sama. Mijają kolejne dni.... Krążymy między szpitalem a domem, serce pęka, gdy córcia zostaje sama na noc. Wyrzuty sumienia, że jestem tyle czasu z Olą i zaniedbuję Mateuszka. Jednak gdy jestem z synkiem myślę tylko o córci. W nocy wstaję co 2 godziny i odciągam mleko, rano jadę z lodówką turystyczną do szpitala. Synek jeszcze śpi. Zazwyczaj, gdy wracam też jest już w łóżeczku. Kilka razy mieliśmy dostać wypis, jednak nastąpiło pogorszenie.

A miało być tak pięknie.... Każdego dnia jadę pełna obaw, nie wiem jaka sytuacja zastanie mnie w szpitalu....Mijają kolejne dni. Otrzymujemy wypis, plik skierowań do specjalistów. Kolejna wizyta w szpitalu po tygodniu.....

Za nami dwa lata rehabilitacji, badań, pobyty w szpitalu, kolejne konsultacje.

Tętniak od grudnia 2017 do marca 2018 bardzo szybko rośnie. Lekarze rozkładają ręce.

Ola musi być operowana. Jednak nie może. Zabieg, który ma jej ratować życie może ją zabić.

W końcu wyrok: "Leczenie operacyjne w ocenie ośrodków zewnętrznych oraz naszego niemożliwe z uwagi na ogromne ryzyko uszkodzenia centralnego układu nerwowego lub zgon"

Ból, łzy, wściekłość, bezsilność i przerażenie - przecież Ola jest taka dzielna. Walczy, mimo przeszkód a my nie potrafimy nic zrobić. Szpital położniczy opuściła po blisko 3 miesiącach od urodzenia.

Mimo, że wypisie Ola została określona jako "dziecko nie rokujące" przez te dwa lata nasza księżniczka pokazała, że nic nie robi sobie z takiego wyroku. Że to pomyłka!

A teraz znowu odebrano nam nadzieje.

JEDNAK...

Od rodziców innych chorych dzieci dowiedzieliśmy się, że jest lekarz, który wydaje się "może więcej"

Szpital Bambino Gesu przyjmie Ole na badania. Od ich wyniku zależy decyzja o operacji.

Czekamy na decyzje z NFZ o pokryciu kosztów leczenia, Badania mają trwać miesiąc - jeżeli nie będzie komplikacji.

Cel naszej zbiórki to 25 000 - pokrycie kosztów związanych z podróżą do Rzymu oraz zapewnienie bytu kiedy nie będziemy w szpitalu.

To również środki na dalszą rehabilitacje.

3500 to badania genetyczne.

A miało być tak pięknie...

I wiesz, jest!

Czasami nawet jest normalnie. Gdzieś tylko krąży ta straszna myśl... ale tu i teraz jest pięknie Ola to mały wojownik.

Malutka jest radosna, chociaż długo bała się obcych. Do dziś wpada w panikę na widok białego fartucha.

Uwielbia tańczyć, kocha swojego braciszka. Jest uzależniona od mamy.

Olunia to nasz Skarb. Nie możemy jej stracić.

Prosimy pomóż nam w tej walce.

Olka to Waleczna Dziewczynka, która rozdaje uśmiechy. Łap jeden i podaj dalej.

English below:

Ola to ciężko chora dziewczynka, która rozdaje uśmiechy łap jeden i podaj dalej.