Witam. Jesteśmy rodzicami 7 letniego Alana, który jest wcześniakiem z (33 tc). Ciąża od początku była wysokiego ryzyka z względu na przewlekłe choroby mamy.

Alanek pomimo swojego małego wieku zmaga się z częstymi chorobami oraz wielokrotnymi pobytami w szpitalach na oddziałach pediatrii oraz neurologii.

Pierwszy pobyt był gdy miał zaledwie 6 tygodni. Diagnoza małopłytkowość immunologiczna oraz niedokrwistość wcześniacza. Leczony był immunoterapią, sterydoterapią oraz miał przetaczaną KKCz. Niestety potem były kolejne pobyty w szpitalach z zapaleniem płuc zagrażające niewydolnością oddechową wywołane wirusem RSV, zapalenia oskrzeli, jamy ustnej, grypa typ A.

W 2019 roku wygrał walkę z posocznicą (sepsą). Nie tak dawno był kolejny pobyt w styczniu (2023r.) z zakażeniem bakteryjnym nieokreślonym.

Syn ma także niepełnosprawność intelektualną oraz ruchową. Zaburzenia motoryki dużej oraz małej. Duże trudności z koncentracją oraz pamięcią. Od pierwszego miesiąca życia jest pod kontrolą neurologa oraz uczęszcza na terapię zajęciowe logopeda, pedagog, psycholog, zajęcia ruchowe SI.

Niestety na dzień dzisiejszy po licznych badaniach i konsultacjach specjalistycznych wykonanych na oddziałach pediatrii i neurologii nie udało się postawić diagnozy. Objawy, które ma Alan nie są specyficzne dla żadnej jednostki chorobowej.

Dlatego prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty. Pozwoli nam ona wykonać badania genetyczne, które nie są refundowane, a pokażą nam one na co choruje nasz syn i z czym musimy się zmierzyć.