Mam 33 lata i ciężki przebieg Zespołu Parkinsonowego
Mam 33 lata i ciężki przebieg Zespołu Parkinsonowego
Nasi użytkownicy założyli 1 083 366 zrzutek i zebrali 1 184 208 859 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności1
-
Rozliczenie zebranych środków, zaakceptowane przez administrację zrzutka.pl. By uzyskać pełną wielkość dokumentów należy otworzyć obraz w nowym oknie.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.
Opis zrzutki
Czołem! Nazywam się Damian Kowalewski, mam 33 lata. Od 10 lat mam objawy a od 3 lat coraz poważniej choruje, w styczniu tego roku zdiagnozowano u mnie ciężki przebieg Zespołu Parkinsonowego.
Choroba powoduje zanik produkcji neuroprzekaźników dopaminy, co powoduje nieodwracalną degenerację umysłową oraz fizyczną z powodu przerwanych połączeń synaps w mózgu. Choroba odebrała mi wszystko - wysokie stanowisko zawodowe, firmy, oszczędności, dobre imię i przyszłość. Wpędziła w bankructwo, odebrała prawo do leczenia, obdarła z godności i intymności.
Nie chcę żebrać o pieniądze. Chcę sprzedać ostatnie co mi zostało - historię mojego wzlotu, sukcesu, choroby, upadku i bankructwa. Jeżeli to co przeczytacie spodoba się, zainspiruje lub rozśmieszy to dorzućcie grosik do mojej zbiórki lub podajcie link dalej w swoich zasięgach.
Dwa ważne mity do obalenia na początek:
Dopamina jest hormonem szczęścia - MIT. Dopamina jest neuroprzekaźnikiem którym wysyłane są komendy w mózgu - PRAWDA
Parkinsonizm powoduje drżenie rąk - MIT. Drżenie jest spowodowane zmęczeniem ciągle napiętych mięśni - PRAWDA
Moja Historia
Przeprowadziłem się 14 lat temu do Poznania z wielką nadzieją, że zaczynam nowe i przekreślam grubą kreską stare. W 2011 znalazłem pracę, która okazała się być moją największą życiową pasją a wieloletni współpracownicy byli dla mnie jak rodzina. Pracę w której spędziłem najpiękniejsze chwile w moim życiu. Zacząłem pracę jako szeregowy technik by wraz z rozwojem firmy zwiększać swoje kompetencje, awansując w strukturach organizacji. Jako kierownik serwisu byłem odpowiedzialny za swój mały kilku osobowy zespół techników, następnie jako szef serwisu otrzymałem do koordynacji trzy działy w strukturze firmy. Po okresie przejściowym moje stanowisko zostało przekształcone w Dyrektora d.s. Technicznych i Serwisu. Dzięki pracy poznałem też swoją żonę, która była siostrą jednego z ówczesnych pracowników.
W 2013 gdy już bezpośrednia część moich dotychczasowych obowiązków została przekazana na kierowników, a część raportowania została zautomatyzowana mogłem wywalić nogi na stół i cieszyć się ciepłą posadką jednak stagnacja nigdy nie była w mojej naturze, zawszę napędzał mnie rozwój więc jak tylko zrobiło mi się trochę wolnego czasu, poprosiłem o zmianę stanowiska i dołożenie nowych obowiązków. Po ustaleniu z zarządem nowych strategii i celów otrzymałem stanowisko Dyrektora ds. Rozwoju i Marketingu oraz markę "B2C" którą miałem rozwinąć.
Zorganizowałem pierwsze "AMA: Ask Me Anything" serwisu laptopów na Wykopie, razem z najlepszymi inżynierami i technikami odpowiadaliśmy na kilkaset pytań zadanych przez użytkowników portalu wykop.pl. Wachlarz pytań był ogromy od pytania o wybór walki z kaczką o wielkości konia czy z stadem koni wielkości kaczek, ale również wiele pytań technicznych jak i wstępnych diagnoz oraz bezpośredniego rozwiązania problemu. Było to wtedy złamaniem pewnego tabu, publicznie za darmo opisywać jak można samodzielnie naprawić laptopa bez wizyty w serwisie. Natomiast drugim małym kamieniem milowym była obecność komercyjnej firmy, na głównej stronie wykopu. Za tamtych czasów jedyną pewną możliwością lokowania firmy na głównej, były płatne niebieskie konta dla reklamodawców a moderacja nie była taka łaskawa i szybko usuwała wpisy z Mikrobloga i znaleziska dotyczące firm, a konta banowała za niechciany spam.
Drugim dużym wydarzeniem, również zorganizowanym na wykopie była akcja #wymianazwykopem. Polegała ona na tym, że wymienialiśmy użytkownikom akcesoria komputerowe na nowe, wystarczyło zrobić zdjęcie swojego starego akcesorium z karteczką z naszą nazwą firmy.
Akcja przerosła najśmielsze oczekiwania, otrzymaliśmy kilkaset zgłoszeń, a pod znaleziskiem użytkownicy załączyli jak dobrze pamiętam blisko 4 GB zdjęć :O Wtedy pierwszy raz zepsułem wykop :) Serwery nie było na to gotowe i w epicentrum aktywności znaleziska zaliczyły kilkunastominutową aktualizację ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ . #wymianazwykopem osiągnęła takie zasięgi, że podczas jej trwania kontaktowały się ze mną kolejne firmy które chciały ufundować nowe gadżety dla użytkowników wykopu. Nigdy nie udało mi się wydobyć od administracji informacji ilu wtedy użytkowników założyło konto, by wziąć w udział w akcji.
Pamiętam, że kilka tygodni po tej akcji zostaliśmy z żoną zaproszeni na grilla, gdzie grupa nieznanych mi osób opowiadała sobie z dużą ekscytacją o akcji #wymianyzwykopem i naszej marce nie wiedząc, że Mireczek Śmieszek opieka sobie właśnie giętą nad ogniskiem i przysłuchuje się rozmowie.
I już tak zostałem. Śmieszkowanie z Mireczkami, Mirabelkami vel Wegierkami tak mi weszło w krew, że w tamtym czasie wszystko kręciło się tylko wokół wykopu, musiałem poświęcać na to kilkanaście godzin dziennie, najczęściej pracując w nocy, nadrabiając zaległe zapytania. Dawało mi to ogromną satysfakcję. Rosnąca popularność nie brała się z znikąd. Dostawałem dziennie tyle wiadomości z zapytaniami o problemy ze sprzętem, że regularnie blokowało mi możliwość wysyłania prywatnych wiadomości z powodu wyczerpania limitów. Na szczęście podniesiono nam limit i mogłem już śmieszkować bez ograniczeń. Zaczęliśmy też jeździć na #wykopparty by móc na żywo usłyszeć "usuń konto" od ulubionych użytkowników oraz pokazać coś ciekawego od nas.
Z czasem nastąpiła memiczna adopcja, pacjent przeżył i nigdy nie dokończył cyklu mikroblogera.
W szczytowym momencie popularności nasze konto było na 3 miejscu pod względem osób obserwujących 1.@wykop, 2.@lechwalesa, 3.@naprawalaptopow. Użytkownikowi z 4 pozycji brakowało kilku tysięcy obserwujących by stanąć na podium. Trudno też było znaleźć w Polsce korpo kuchnię bez naszego kubka, których rozdałem grubo ponad 1000 sztuk.
W wywiadzie z 2015 roku właściciel portalu wykop.pl Michał Białek podał nas jako przykład marek które pokochała społeczność
Również w 2015 roku skontaktował się ze mną Adam Bednarek, redaktor serwisu Gadżetomania z prośbą o udzielenie wywiadu.
Prowadziliśmy nawet swoją kolumnę na łamach redakcji JoeMonster
Marka pojawiała się w coraz szerszych kręgach.
Niestety nie udało mi się zrealizować wielu z moich pomysłów. Jednym z nich, który nie wypalił o włos, był kontakt reklamowy z bardzo popularnym wtedy Robertem Burneiką. Napisałem do niego, przedstawiłem siebie i firmę i zaproponowałem by wykonał sesję zdjęciową w naszych koszulkach ESD jak rozkręca i naprawia laptopa, tymi monstrualnymi łapami by pokazać, że na nasze naprawy nie ma lipy. Następnego dnia zobaczyłem połączenie przychodzące kierunkowy (+1) USA a słuchawce usłyszałem śmiech Roberta, powiedział, że dawno tak się nie uśmiał i w sumie tylko dlatego zadzwonił. Chwilę zastanawiał się jak to wycenić ale powiedział, że tak go to rozśmiesza, że proponuje symboliczną czterocyfrową kwotę w dolanach z prawem do wykorzystania wizerunku przez 12 miesięcy. Normalne jego stawki za patronat nad nowo otwartą siłownią lub klubem fitness były wtedy dziesięciokrotnie wyższe.
Jednak nie samym śmieszkowaniem człowiek żyje, udało się też zrobić trochę dobrego. Jeżeli była taka potrzeba starałem pomagać lub zorganizować pomoc. Podczas obecności na wykopie przekazaliśmy kilka laptopów, telefonów i tabletów i dla osób potrzebujących, fundowaliśmy nagrody w #rozdajo w których były zbiórki na leczenie oraz pomagaliśmy domorosłym elektronikom pod tagim #mirkoelektronika dostarczając im ogniwa 18650 lub zbite matryce laptopów do ich projektów za darmo.
odpowiedź x-kom
Z punktu całkowicie nastawionego na obsługę klientów lokalnych, zaczęliśmy dostawać zgłoszenia z całej Polski. Zdążały się sytuacje, że otrzymywaliśmy bardzo drobne usterki systemowe z drugiego końca polski, bo nam bardziej ufali niż lokalnym serwisom.
Pewnego dnia na numer stacjonarny do naszego punktu obsługi klienta zadzwoniło biuro headhuntingowe, które na zlecenie klienta z Niemiec poszukiwało serwisu do współpracy w Polsce, sprawdzili naszą opinię i uważają, że spełniamy wymagania ich klienta. Zostało umówione spotkanie, po którym przyszedł do mnie szef i mówi "Za 72h godziny potrzebuje pełny kosztorys obsługi 70 tysięcy zgłoszeń miesięcznie, w ramach napraw gwarancyjnych." Tak zaczęła się największa przygoda w moim życiu.
Obsługa takiej ilości zgłoszeń wymagała całkowicie innej skali jak pracowaliśmy do tej pory. Musiała powstać nowa lokalizacja 6500 m2. Byłem zaangażowany w wybór lokalizacji pod budowę, negocjacje z developerem następnie projekt, nadzór nad realizacją budowy i odbiór prac po zakończeniu. Zaprojektowałem systemy alarmowe, dostępu, CCTV i ochronę mienia. Podczas tworzenia tej organizacji kierowaliśmy się zasadą by powstały obiekt był "State of the Art of Electronic Repair" czyli najlepszym centrum serwisowym elektroniki konsumenckiej. Następnie aranżacja wyposażenia serwisowego, parku maszyn, zaplecza socjalno-kuchennego. Gdy przyszła wiosna, wszystko było gotowe.
Rozpocząłem działania jako COO - Dyrektor Operacyjny. Spółka zatrudniała wtedy ponad 100 osób. Wykonywaliśmy naprawy w ramach gwarancji producenta japońskiej marki laptopów, ale również usuwaliśmy szkody w ramach rozszerzonych gwarancji (ubezpieczenia) w drobnej elektronice użytkowej dla klientów z Europy Zachodniej. Współpracowaliśmy też przy innych projektach z największymi światowymi firmami z branży.
Znowu poczułem, że to dla wielu byłby idealny moment na wywalenie kopyt na biurko i odcinanie kuponów. Ja pragnąłem dalszego rozwoju, tworzenia. Dlatego postanowiłem wykorzystać zdolność kredytową oraz oszczędności by stworzyć firmę która będzie generować zyski pasywnie bez mojego bezpośredniego nadzoru.
Otrzymałem z kolegą propozycje przejęcia dzierżawy funkcjonującego obiektu hotelarsko-gastronomicznego, z powodu rezygnacji poprzedniego najemcy przez chorobę. Wynajmującym była spółka Skarbu Państwa, dlatego dało nam to złudne poczucie bezpieczeństwa transakcji. Wynajmujący wymagał podpisania umowy dzierżawy na czas oznaczony 10 lat, zaoferowano nam, że możemy obiekt przejąć bez przetargu, ale z przyczyn formalnych do dnia podpisania umowy nie możemy zobaczyć lokalu, bo inaczej będzie musiał wydzierżawiony w ramach przetargu publicznego. Wielokrotnie podkreślano nam i pokazywano zdjęcia, że lokal jest w dobrym stanie i cały czas funkcjonuje a nie mogą pokazać lokalu ze względów formalnych zapisów umowy z poprzednim dzierżawcą. Później okazało się, że poprzedni najemca płacił kilkukrotnie mniejszy czynsz i mieliśmy się o tym nie dowiedzieć.
Zacząłem mieć coraz większe problemy z odpoczynkiem, zasypianiem i relaksem. Dotychczasowe zadania wymagały ode mnie więcej czasu, zaczęły wypadać mi z głowy daty i informacje. Pamiętam wtedy szef mi powiedział, że bardzo żałuje, że nie mogę już pracować dla niego na 100% jak wcześniej, na co powiedziałem , że skoro teraz nie jest 100% to wcześniej musiało być grubo ponad 120% bo robię wszystko co w mojej mocy. Głównie uważałem, że to tylko przemęczenie z powodu zbyt dużej ilości pracy. Pojawiły się problemy z nauką nowych umiejętności, nigdy mimo wielu podejść nie udało mi się nauczyć i korzystać z funkcji tabeli przestawnych co było odebrane jako zwykłe lenistwo. Znacząco pogorszyło się używanie języków obcych. Gdy musiałem mówić po niemiecku nie mogłem sobie przypomnieć żadnych słów, natomiast gdy mówiłem po angielsku najpierw do głowy przychodziły mi tylko niemieckie słowa zamiast angielskich.
[przyp. zwiększający się deficyt dopaminy w mózgu powodował zmniejszanie się ilości dostępnych synaps, dlatego zacząłem wolniej przetwarzać informacje i dłużej wykonywać tą samą pracę]
W pierwszym dniu zwolnienia obiektu przez poprzedniego najemcę, podpisaliśmy 10 letnią dzierżawę i pojechaliśmy z kluczami zobaczyć obiekt. Oczom okazały nam się gołe ściany, gołe podłogi z zerwanymi wykładzinami, kable od lamp ucięte przy samej ścianie lub suficie, odkręcone umywalki, uszkodzona instalacja oświetlenia, uszkodzona infrastruktura odfiltrowania a woda z kranu ma tyle w sobie żelaza, że wszystkie porcelanowe WC i umywalki było całe odbarwione na ciemny brąz. Poprzedni najemca zabrał wszystko co dało się odczepić lub oderwać, a nie było rozliczone w czynszu z Wynajmującym. Co nie miało dla niego wartości, zniszczył by następny najemna nie mógł wykorzystać.
Okazało się, za zamiast szybkiego odświeżenia budynku i szybkiego startu działalności, musimy wykonać generalny wielomiesięczny remont z wymianą instalacji elektrycznej z aluminiowej na współczesną, wymianą kanalizacji żeliwnej w piwnicy, prawie wszystkich pionów kanalizacyjnych, kabin prysznicowych, muszli. Poprzedni dzierżawca wiedząc, że opuszcza lokal zaprzestał wiele miesięcy przed zakończeniem dzierżawy, prowadzenia wszelkich prac konserwatorskich. Zaniechanie to spowodowało konieczność wymiany wszystkich baterii łazienkowych i prysznicowych, wszystkich spłuczek WC (12pok + sala i socjalne) Pomp od CO i wody były zatarte, filtry zatkane, grzałki przepalone, a w kranie skażona woda. Trudno było znaleźć w pełni sprawne wyposażenie, urządzenie lub instalacje. Wszystkie zakresy pracy wykraczały daleko poza obowiązek najemcy w utrzymaniu zdatnego stanu technicznego. Ustaliliśmy z przedstawicielem Wynajmującego, że to jest znaczna różnica w stanie technicznym budynku i koszt przywrócenia do używalności zostanie pokryty z czynszu. Po kilku miesiącach, pozostając w kontakcie telefonicznym z przedstawicielem Wynajmującego, zamiast opłacać czynsz wykonywaliśmy niezbędne prace budowlane i remontowe. Skontaktowaliśmy się z przedstawicielem Wynajmującego w celu umówienia spotkania na którym chcieliśmy podsumować remont i rozliczyć przesłany wcześniej kosztorys. Otrzymaliśmy informację, że obecny szef przechodzi niedługo na emeryturę i mamy przyjść jak będzie już z nowego nadania. Po kilku kolejnych próbach udało nam się w końcu umówić z nowym nowym szefem Spółki Skarbu Państwa będącej Wynajmującym obiektu.
Na spotkaniu usłyszeliśmy, że nowy szef nie będzie płacił za ustalenia poprzednika, on nic nie podpisał i nic nie ustalił, nie do jego sekretariatu wpłynęło pismo tylko poprzednika, dlatego nawet się nie zamierza się ustosunkować formalnie. Według niego, na dzień dzisiejszy mamy do natychmiastowej spłaty 88 tysięcy złotych albo mamy opuścić lokal a wyposażenie zostanie zajęte na poczet zadłużenia. On nie zaryzykuje w jednej z pierwszej decyzji w SSP o umorzeniu 100k bo będzie miał natychmiast kontrolę CBA.
Gdy wszystko zaczęło się mega komplikować i spiętrzać dowiedziałem się, że stan zdrowia mojego ojca, z którym od dawna miałem ograniczony kontakt bardzo się pogorszył, nie jest już osobą samodzielną, wymaga całodobowej opieki. W wieku 54 lat zdiagnozowano mu Zespół Parkinsonowy, po 3 latach terapii nastąpiła lekooporność i znaczące lawinowe pogorszenie stanu zdrowia. Dowiedziałem się wtedy o terapii olejem konopnym RSO i zakupiłem pierwszą kosztowną dawkę na próbę. Olej okazał się przynosić pozytywne efekty, jednak mnie już nie było stać by opłacić ojcu dalsze leczenie. Poprosiłem wtedy społeczność wykopu o pomoc, wrzucając wpis na Mirko. Następnego dnia miałem już środki na dalszą terapię, leczenie a nawet starczyło na przystosowany do choroby, samochód którym żona ojca, mogła zawozić go do lekarzy i na rehabilitację a na koniec do hospicjum dziennego. Ojciec zmarł w marcu zeszłego roku. Dziękuje wszystkim wtedy wpłacającym, jeszcze raz za udzieloną pomoc ojcu.
Nieplanowany generalny remont, przedłużające się otwarcie a teraz konieczność spłaty zaległego czynszu, znacząco stopiła nasz budżet który miał starczyć na spokojne dwuletnie rozhulanie obiektu zanim zacznie przynosić zyski, by utrzymywać się sam. Dlaczego nie przerwaliśmy tego na tamtym etapie akceptując stratę i nie brnąc w kolejne? Z powodu umowy dzierżawy na czas oznaczony. Takiej nie można wypowiedzieć przed czasem bez konieczności uregulowania czynszu, za niewykorzystany okres czasu oznaczonego 10 letniej dzierżawy czyli na tamten moment 1 500 000 PLN !!!
Planując biznesplan przy założeniach znanych z rozmów z Wynajmującym, że obiekt jest w dobrym stanie bo przecież cały czas funkcjonuje zakładaliśmy, że po odświeżeniu lokalu poduszka finansowa powinna wystarczyć na pokrycie dwuletnich kosztów dzierżawy. Moje wysokie wynagrodzenie miałoby dodatkowym zabezpieczeniem w dofinansowaniu inwestycji w sytuacji krytycznej. Z powodu konieczności remontu kluczowych elementów infrastruktury obiektu oraz całkowitym zużyciu większości małego wyposażenia a następnie konieczności rozpoczęcia spłat czynszu prawie cała poduszka znikła. Sytuacja kryzysowa rozpoczęła się niedługo później i do końca aktywności zawodowej prawie całym swoim wynagrodzeniem musiałem dofinansowywać miesiąc w miesiąc gastro.
Rano zacząłem budzić się z bólem pleców, kolana i ręki. Czułem się jak po wypadku samochodowym albo jakbym się stoczył z ogromnej skarpy. Przez następne lata traktowałem ten postępujący objaw jako promieniującą dyskopatię lędźwiowa. Zacząłem zauważać każde wejście i zejście ze schodów i zamiast sznurowanych zacząłem kupować wsuwane buty. Ograniczoną ruchomość wiązałem też pracą siedzącą i przybraniem na wadze.
[przyp. Wieloletni ból pleców był bólem mięśni, które cały czas były zaciśnięte, powodowało to zgarbioną pochyloną do przodu sylwetkę. Sztywność i skurcze mięśni to typowa oznaka deficytu dopaminy. Przyrost wagi spowodowany był ograniczeniem motoryki ruchowej, powodując trudności w każdej aktywności fizycznej. Od kiedy przyjmuje 4 razu dziennie leki na zwiotczenie mięśni wyprostowała się moja sylwetka i zanikł chroniczny ból]
Mój dotychczasowy zakres obowiązków mimo, że nadal realizowany w terminie powodował coraz większą niechęć we mnie. Wtedy nie nie rozumiałem dlaczego coraz trudniej robić mi rzeczy które tak lubiłem. Z punktu widzenia innych wyglądałem na przemęczonego, znudzonego wykonywaną pracą. Gastronomia miała się coraz gorzej, kiepska renoma obiektu (w latach 90 funkcjonował jako cichy burdel, a ani ja ani wspólnik nie byliśmy z Poznania i nie znaliśmy tej historii) nie pomagała i absolutnie lokal nie kojarzył się lokalsom z rodzinnym wypoczynkiem tylko raczej szybkim numerkiem na wilgotnym skrzypiącym starym tapczanie.
Próbowałem jakoś złamać złą renomę, organizując różne imprezy i wydarzenia. Niektóre były bardzo udane i wielu zapadną w pamięć na długo. Inne były ważne dla nas - każdego roku, przed świętami przygotowywaliśmy darowizny dla samotnych kobiet z dziećmi z ośrodka "Markot Schronisko dla Bezdomnych Kobiet" były to gotowe dania wigilijne, zupy oraz surowe składniki do przygotowania na później. Oprócz jedzenia przekazywaliśmy również urządzenia i wyposażenie do kuchni w ośrodku.
Jednak mimo wielu starań i nakładów, nadal nie mogliśmy przyciągnąć gościa organicznego.
Podjąłem decyzję, że sięgamy po ostateczność i zgłosimy obiekt do kulinarnego programu KR. Pierwszy casting ustalony był bardzo szybko, dokumentalistka przyjechała po kilku tygodniach od zgłoszenia. Na udział w programie nie zgodził się nasz kucharz, powiedział, że jak faktycznie nagranie się odbędzie to on się zwolni, dokumentalistka powiedziała, że to nie problem bo ją interesują tylko osoby które chcą wziąć udział w programie i będą w dniu nagrań w lokalu. Reszta miała ich nie interesować.
Wystawiłem ogłoszenia o pracę, by skompletować zespół do nagrań lub na stałe jeżeli współpraca będzie ok. W ogłoszeniach była informacja, że będziemy uczestnikami programu KR, co jest równoznaczne z wyrażeniem zgody na upublicznienie wizerunku. Zgłosił się "zawodowy" kelner zrobił na nas bardzo duże wrażenie, zatrudniliśmy go na kilka miesięcy przed znanym nam już terminem nagrań. Natomiast nie było żadnego chętnego na stanowisko kucharza. Kelner zaproponował miesiąc przed nagraniem zatrudnienie jego wieloletniego kolegi na kucharza, bo jest kozakiem i nie boi się MG. Później się okazało, że kelner wraz z kucharzem byli fanatykami MG, kelner od lat komentował na jej fanpage prawie każdy odcinek KR na żywo, a zatrudnienie było celowe tylko aby poznać ją osobiście i pokręcić sobie z nas bekę w ich ulubionym programie telewizyjnym.
Nowy kucharz rozpoczął pracę ponad miesiąc przed nagraniem. Zrobił na mnie ogromne wrażenie, pięknie dekorował dania, smakowy były wyśmienite, wszystko wyglądało naprawdę super. Pod koniec pierwszego tygodnia poprosił o rozmowę w 4 oczy, powiedział że poprzedni pracodawca go oszukał i ma teraz ogromne problemy, dlatego prosi o zaliczkę z góry i dwa tygodnie na uporządkowanie problemów. Po tych 5 dniach ponownie pojawił się dopiero w dniu nagrań, przeciągając wcześniej ustalony urlop.
Dlatego nie wiedział gdzie co leży, gdzie są pierogi jakie są zupy, był pierwszy raz w pracy mimo, że od miesiąca miał pracować i otrzymywał wynagrodzenie. Rozpoczęła się wydawka, poszedłem zobaczyć na kuchnię i ugięły mi się nogi, okazało się, że kucharz jest kompletnie, ale to kompletnie pijany. Nie mógł trafić do patelni plackiem ziemniaczanym i wylewał chochelką poza patelnie, zostało to wycięte i nie widać tego w jakim stanie upojenia alkoholowego się znajdował.
Wstrzymałem nagrania. Wziąłem realizatora na bok i mówię, że przepraszam ale nie miałem pojęcia ze to człowiek z problemem alkoholowym, przez miesiąc nie pojawiał się w pracy i dziś go widzę pierwszy raz i do tego upojonego alkoholem. Musze zadzwonić po policję by zgodnie z kodeksem pracy potwierdziła stan po spożyciu na stanowisku pracy co będzie podstawą do zwolnienia dyscyplinarnego. Nie wyrażam zgody by człowiek pod wpływem alkoholu pracował pod moim nadzorem.
"Damian, twoja firma twoja wola, pamiętaj tylko, że podpisaliście umowę na realizację nagrań i jeżeli nie będziesz miał jutro kucharza, możemy użyć kary umownej w kwocie 50 000 zł. Sam wiesz, że nie macie już takiej kasy. Poza tym nie takich aklusów już nagrywaliśmy i wychodziło, poza tym ludzie lubią takie historie, zobaczysz." Powiedziałem, że muszę sobie to przemyśleć bo nie wyobrażam sobie jak można pracować z osobą będącą pod wpływem alkoholu w pracy, przygotowującej jedzenie dla ludzi.
Kazano całemu naszemu zespołowi iść na piętro do biura i zabronili wychodzić, parę godzin nagrywali wywiad z kucharzem, który otrzymując atencję od swojej Idolki, recytował wszystko co pasowało pod ich retorykę. Następnie zawołano nas przed bar i kazano czekać, odpalili kamery, wpadła MG waląc w bar i krzycząc na nas a my staliśmy tak jak takie hemoroidy wystające z pupy bo kompletnie nie wiedzieliśmy o co jej chodzi i czego dotyczy kontekst. Późnym wieczorem gdy ekipa już się zwinęła, przyjechał nasz dotychczasowy kucharz powiedzieć, że zgodnie z obietnicą, nie przyjdzie już do nas więcej do pracy. Nie spałem całą noc, rozrywały mnie potworne emocje, nie wiedziałem co się dzieje i dlaczego dzieją się te wszystkie rzeczy inaczej niż mówiła dokumentalistka przed podpisaniem umowy. Nie wytrzymałem, napisałem bardzo długiego sms do realizatorki z prośbą o rozmowę z MG bo chciałem móc cokolwiek wyjaśnić.
Następnego dnia musiałem kilkukrotnie powiedzieć realizatorowi co zamierzam powiedzieć MG w tej rozmowie f2f. Gdy potwierdził, że nie powiem nic innego niż to co jemu, przygotowali scenę do rozmowy. Powiedziałem co mi leżało na sercu, czemu jest taka sytuacja i dlaczego to wszystko wygląda na taki chaos. Niestety na nic się to zdało, bo w odcinku rozmowa została skrócona, zmieniona została jej kolejność a moje wypowiedzi dotyczą innych pytań niż słychać w odcinku.
Kucharz nie przestał pić ani na chwile w trakcie nagrań. Później znaleźliśmy kilka butelek wódki poukrywanych w całym obiekcie, dostarczał mu je kelner który pił razem z nim. Gdy usunęliśmy cały alkohol z obiektu by chociaż spróbować nagrać w spokoju finałową kolację, to kucharz zaczął pić swoje przyniesione perfumy.
Gdy ekipa się zwinęła rozpoczął się prawdziwy koszmar, kucharz czuł się całkowicie nietykalny, wiedział, że jak go nie będzie na powrocie to nie dostaniemy rekomendacji. Takie też info dostaliśmy wprost od ekipy na odchodne, a kucharz dostał bezpośredni numer do menadżera MG by dał znać jeżeli go zwolnimy. Nie zapamiętał żadnego przepisu z odcinka, dodawał zupełnie inne gorsze produkty i dodatki mówiąc, że "te świnie i tak nie czują różnicy". Wydawał inne dania niż są w karcie, bo nie pamiętał ich składu lub nie chciało mi się robić poprawnie i szedł na łatwiznę, byle zamknąć zamówienie. Standardem były surowe lub spalone dania, często podane do jednego zamówienia. Marnowaliśmy ogromne ilości bardzo drogiego mięsa z dziczyzny, wszystko co przygotowywał było tak przesolone, że było całkowicie niejadalne. Przez alkohol nie czuł w ogóle smaku przygotowywanych potraw. Mieliśmy też problem z dostępnością menu, bo kucharz nie chował dań i produktów do lodówek i ciągle coś kisło, a niektórych dań nie da się od razu nagotować w trakcie dnia. Cały miesiąc spędziliśmy na pilnowaniu kucharza na trzy zmiany w 3 osoby, by nie zatruł nikogo, podpalił kuchni lub zachlał się na śmierć. Przez ten miesiąc nie przestał pić, a na terapii był tylko raz jak go zmusiłem że go zawiozę i czekałem aż wyjdzie. Kelnerki miały obowiązek próbowania wszystkiego co gotuje kucharz, zanim wydadzą to na salę, po kilku naprawdę poważnych awanturach zatrudniliśmy kolejnego kucharza który szybko ogarnął swoje obowiązki i problemy z salą zaczęły się zmniejszać.
Wydawało mi się wtedy, że przez to, że siedzę w gastro, przejadły mi się smaki. Nie mogłem jeść czerwonego mięsa bo czułem nutę padliny, powoli też przestawałem wyczuwać zmiany zapachu przy zmianie pomieszczenia. Takie okresowe przejściowe zaburzenia smaku i zapachu miałem już od dłuższego czasu lecz nigdy nie zwróciły mojej uwagi by zainteresować się tym od strony medycznej. Miałem nawet swój ulubiony stary dowcip na tą okazję:
[przyp. utrata smaku i zapachu to jeden z pierwszych objawów trwałego uszkodzenia nerwów w przebiegu parkinsonizmu. Smak nie zanika całkowicie, traci szczegóły, z czasem pojawiają się omamy smakowe i zapachowe, utrudniające spożywanie posiłku bo odczuwany smak nie pokrywa się za zapamiętanym wzorcem i mózg każe odrzucić jedzenie jako zepsute]
Przychodzi Noworuski do Rabina i mówi:
-Rabi pomóż, jestem tak bogaty, że prawdy nie mówię i smaku nie czuję
Rabin dał Noworuskiemu woreczek z tabletkami i kazał co wieczór po jednej przed snem zażywać.
No i Saszka próbuje pierwsza noc - nic, druga noc dalej nic. Trzecia noc coś zaczął przy przeżuwaniu czuć, by następnego dnia gdy tylko włożył tabletkę do ust, natychmiast wypluć i poleciał wściekły do Rabina:
Rabi coś ty mi dał?! Przecież to jest gówno!
-Widzisz? I smak czujesz i prawdę mówisz.
Gdy przyjechała ekipa nagrać powrót, kucharz oczywiście był pijany. Nagrywaliśmy scenę w której on chwali się abstynencją, chodzeniem na terapię i zmianie życia dzięki MG, a ja wstrzymywałem wymioty z tego smrodu alkoholowego jak zresztą cała ekipa. Jak się zwijali, to powiedzieli, że są w szoku, bo nie spodziewali się, że wytrzymamy z nim ten miesiąc bo "w całej historii programu nie mieli jeszcze takiego zawodnika", który pił publicznie w trakcie nagrań, nie ukrywając tego przez ekipą i właścicielami.
Kilka dni po ostatnich nagraniach kucharz przestał przychodzić, napisał sms, że ma załatwiony już z MG występ w MCH i nas nie potrzebuje. By następnie po kilku dniach bez żadnej zapowiedzi przyjść jakby nigdy nic do pracy, już ubrany w kitel i od razu bez mycia rąk chwyta nóż i zaczyna kroić w kostkę zamarynowaną szynkę przygotowaną na pieczeń, zobaczył to drugi kucharz i gdy podszedł zabrać mu nóź, poczuł swąd wódki i zobaczył, że bardzo poważnie naciął sobie palec i dalej kroi to mięso wymieszane z własną krwią. Wezwaliśmy policję, ponad 3 promile, spisali notatkę, poprosił by podrzucili go do chaty. Nigdy więcej go nie widzieliśmy. Po emisji otrzymaliśmy kilka telefonów od byłych pracodawców kelnera i kucharza, którzy doradzali ich natychmiastowe zwolnienie. Historie które usłyszeliśmy od nich są niczym, z tym co robili u nas i na jakie szkody narazili swoich byłych pracodawców.
Dzień po emisji zaczął się prawdziwy koszmar który całkowicie wytracił mnie z równowagi, przeszedłem załamanie nerwowe, musiałem wziąć dłuższy urlop w pracy. Ludzie zaczepiali mnie wszędzie przez wiele tygodni, na stacji benzynowej, w sklepach czy na spacerze. Zakres epitetów był od "hehe jak tam MG' do "hehe jak tam się r***ło MG". Realnie bałem się wychodzić z domu. Zalała nas fala hejtu, za to jak potraktowaliśmy kucharza w programie, ludzie pisali groźby, że jak przyjdą do nas i zobaczą, że nie ma kucharza z programu nas załatwią. W trakcie emisji programu w TV musiałem wyłączyć oceny na Facebooku bo ze średniej ocen 4,9 spadło do 2,7 z powodu wystawianych negatywnych ocen za stosunek do kucharza lub fryzurę kelnera w trakcie 40 minutowego odcinka. Od osób które nigdy u nas nie były, nie jadły.
Drugim koszmarem była jakość napływających gości po emisji odcinka. Faktycznie, ilość ludzi wzrosła, ale to nie byli normalni goście tylko koszmar każdego restauratora. Codziennością były sytuacje, że przychodzący goście byli agresywni, wyzywali kelnerki, że zaprosiliśmy tą "ku*** MG", zamawiali dania z odcinka, robili awanturę, że to syf i nie da się tego jeść i wychodzili nie płacąc lub płacąc część rachunku. Naprawdę, codziennie przez pierwsze kilka miesięcy po emisji była taka mniejsza lub większa awantura lub przytyk o nasz udział w KR. Często dostawaliśmy oceny 1 bo np. w telewizji zupa była nalewana z dzbanka, a w restauracji już jest na talerzu. Rozstawionymi taboretami kazali puknąć się w głowę i śmiali się z niechlujnego odmalowania połowy sali, nazywanego w TV "remontem".
Kolejnym efektem były obiady rodzinne, przyjeżdżały całe familie nawet po 10-12 osób organizując wystawne biesiady. Robiły przegląd całej karty, zamawiając większość dań i gdy rachunek zbliżał się lub przekroczył czterocyfrową wartość a miejsce w brzuchu miało się ku końcowi, wstawała delegacja najczęściej k+k+m wystawiając nam recenzję co zjedli, co im smakowało co zrobili by lepiej a co nie i ile mogą za to zapłacić bo kwota która jest w menu jest śmieszna i jeżeli nie otrzymają rabatu, napiszą do MG by cofnęła nam rekomendację. Po kilku miesiącach od emisji, całkowicie odcięliśmy się od udziału w programie, zmieniliśmy całą załogę, menu i budowaliśmy markę na nowo.
Zacząłem zauważać, że wieczorami zaczynam szurać prawą nogą przy chodzeniu, tak jakbym nie do końca podnosił stopę. Myślałem, że to przemęczenie spowodowane pracą. Z osoby która z natury pracowała 12 godzin dziennie, i jej to nie męczyło, nie mogłem wytrzymać 4 godzin pracy biurowej. Spotkania zaczęły mnie bardzo obciążać, trudno mi się planowało i realizowało zadania. Byłem na siebie wtedy wściekły, nie rozumiałem dlaczego mi się nie chce i nie mogę robić tego co do tej pory było dla mnie jak oddychanie. Współpracownicy zaczęli zauważać coraz bardziej mój spadek wydajności i jakości wykonywanych decyzji.
Realnie czułem, że brakuje mi już sił, by móc ogarnąć zarówno pracę jak i gastro. Stanąłem wtedy przed najgorszym wyborem w życiu - zrezygnować z pracy marzeń z przyszłością lub żyć z milionowym zobowiązaniem za niewykorzystany okres czynszu i nie mieć przyszłości. Poinformowałem przełożonego o swojej decyzji i zostałem zwolniony z obowiązku świadczenia usług, po przekazaniu obowiązków.
[przyp. Szuranie nogą to kolejny objaw postępującego uszkodzenia neurologicznego w mózgu]
Ośmioletnią współpracę zakończyłem po angielsku, przychodziłem na coraz krótsze okresy do pracy i po prostu któregoś dnia już więcej się nie pojawiłem. Nie mogłem zrobić żadnego pożegnania, był to dla mnie ogromny wstyd, że muszę opuścić swoją prawdziwą rodzinę z powodów których nie mogłem wytłumaczyć, przez serię zdarzeń której nie da się już cofnąć i na które już nie miałem wpływu. Przepraszam chłopaki, że się nie pożegnałem bardzo tego żałuję.
Dzięki tej pracy, osiągnąłem takie cele i przeżyłem takie momenty których nie będzie dane przeżyć pewnie większości osób. Leciałem 4 różnymi samolotami jednego dnia na spotkanie z prezesem jednego z największych CallCenter na świecie. Brałem udział w spotkaniach i negocjacjach mających wpływ na całe struktury organizacyjne holdingu. Zobaczyłem na żywo i mogłem posłuchać wykładu Condoleezzy Rice, Nicka Vujicica, Roberta Cialdiniego, gen. Polko i wielu, wielu innych światowych i polskich ikon biznesu i zarządzania. Ze śmiesznych rzeczy zostałem oficjalnie zaproszony na Octoberfest, przez naszego niemieckiego partnera biznesowego, w celu utrzymania dobrych relacji. Uczestniczyłem w przygotowaniu biznesplanu, a następnie prezentowałem go, uzyskując siedmiocyfrową kwotę euro finansowania. Poznałem kapitalnych top managerów z największych branżowych liderów, którzy traktowali mnie na równi, szanowali za podejście biznesowe i pomysły rozwojowe. Wtedy myślałem, że to przejściowe, ogarnę syf z gastro i będę mógł wrócić do swoich.
Gdy została mi już tylko jedna praca, wzięliśmy z żoną kolejny ostatni już kredyt, spłaciliśmy wszystkie zaległości spółki u Wynajmującego i chcieliśmy zacząć życie na nowo, skromniej na wolniejszych obrotach, bo cały czas był widoczny spadek mojego zdrowia. Niemym świadkiem mojego upadku, jest moja żona, która poznała mnie jako przebojowego pozytywnie zakręconego pracoholika i widziała zmiany jakie we mnie postępują, które były niezależne od otaczającej nas sytuacja i ilości mojej pracy.
Ludzie zaczęli się od nas odwracać nie rozumiejąc mojej zmiany osobowości. Absolutnie nie wierząc, że to może być jakaś choroba.
[przyp. dopamina zaangażowana jest bezpośrednio w ośrodku nagrody, czyli motywacji. Nie mając motywacji, nie możesz podjąć działania, nie wiesz, że nie masz motywacji bo ośrodek nagrody za nic innego też już cię nie "wynagradza"]
Niestety nie zostało to dobrze przyjęte przez naszą załogę z gastro, która uważała, że na złodzieja prywaciarza robić sama nie bydzie i jak chcemy mieć byznes to mam tam siedzieć i harować na równi. Nie miałem siły już walczyć o własne zdrowie i prawo do odpoczynku. Kazali nam tam codziennie przyjeżdżać mimo, że się nic nie działo i siedzieć na taborecie w kuchni i słuchać ich historii z życia. Widzieli, że mnie to wykańcza, że nie mogę prawidłowo zbierać myśli, że mylę się w liczeniu reszty z zakupów lub nie sprawdzam dobowych utargów. Od miesięcy prawie codziennie musiałem stosować już Tramadol na potworny ból pleców i całego ciała przy poruszaniu. Dodatkowo męczył mnie ból zębów i pojawiały mi się siniaki na ciele bez urazu.
[przyp. Spowodowane to było przyjmowaniem leku Tisercin który blokuje wydzielanie dopaminy, której mój mózg już i tak miał duże deficyty, Tramadol pomagał na bóle mięśni spowodowane nieustającymi kurczami]
Mimo tego, załoga wymuszała na mnie siedzenie do końca imprez, często do 6-8 rano, by posprzątać i ułożyć salę na następny dzień. Gdy dojeżdżałem do po takiej nocce do domu, często nie mogłem samodzielnie wysiąść z auta i potrzebowałem pomocy żony. Mimo potwornego zmęczenia, nie zasypiałem, leżałem kilka godzin w bezruchu i ponownie wstawałem bo trzeba było dalej robić. Pojawiły się problemy z równowagą, szczególnie przy wychyleniu ciała w tył, stwierdziłem też coraz częstsze drżenia kończyn. Umówiłem się prywatnie na wizytę do neurologa, którą bardzo zaniepokoiły moje objawy dostałem skierowanie na tomografię głowy w celu wykluczenia guza który mógłby powodować takie objawy z równowagą. Z powodu narastających problemów z załogą oraz moim stanem zdrowia nie miałem ani głowy ani pieniędzy by wykonać wtedy te badania.
W 2018 roku zostałem zaproszony by na #wy #wykopparty pokazać coś o gastronomii skoro w tym teraz siedzę. Zdecydowaliśmy, że zdobimy mini konkurs z nagrodami a'la MasterChef. Przygotowania były bardzo trudne, nie mogłem już wtedy liczyć za żadną pomoc załogi, więc cały konkurs przygotowywałem sam, z rodziną. By wyglądało to porządnie musiałem kupić 3 pełne nowe zestawy garnków i narzędzi dla uczestników oraz nagrody za zajęte miejsca. W tamtym momencie taki zakup był dla mnie potężnym wyzwaniem i by go zrealizować, po prostu musiałem zrezygnować z czegoś innego. Ktoś z uczestników napisał w przepisie, że potrzebuje piekarnik do zrobienia swojego dania. Musiałem wnieść ten piekarnik z garażu poziemnego na rękach na ostatnie piętro, bo udostępniony przez galerię lokal, nie posiadał piekarnika.
Jednak przebieg samego konkursu okazał się dla mnie dużo trudniejszy niż przygotowania. Gdy zaczęli pojawiać się ludzie, było coraz więcej głosów, ruchów zacząłem czuć jakby przerywał się ciąg logiczny zdarzeń. Mój mózg nie był w stanie przetworzyć tak dużej ilości informacji jednocześnie. Miałem problem z rozpoznaniem twarzy osób które tam były i znam, nawet w trakcie konkursu, miałem problem z zapamiętanym twarzy uczestników co doprowadziło do sytuacji, że zapytałem już gotującą uczestniczkę czy jest z konkursu. Pojawiły się problem z komunikacją zauważyłem, że trudno mi prowadzić sensowną rozmowę a wręcz starałem się unikać rozmawiania z kimkolwiek. Czułem się bardzo odrealniony, bardzo chciałem by ten konkurs skończył się jak najszybciej. Po rozdaniu nagród posprzątaliśmy po sobie i pojechaliśmy. Swój piekarnik zostawiłem jako darowiznę dla galerii bo nie miałem już siły nawet go podnieść.
Niedługo potem załoga wykorzystała moją chorobę i stan zdrowia by wymusić na mnie podpisanie cesji dzierżawy z Wynajmującym, praktycznie z dnia na dzień, z całym wyposażeniem. Nie mogliśmy zabrać nawet naszych prywatnych rzeczy, które po prostu trzymaliśmy tam z braku miejsca w domu. Nie otrzymaliśmy ani złotówki, straciliśmy wszystko. Z powodu braku spłat, banki wypowiedziały mi wszystkie umowy kredytowe, mam kilka aktywnych egzekucji komorniczych. Moja obecna sytuacja finansowa jest fatalna, i nawet prawnik odradza mi upadłość konsumencką w moim stanie zdrowia. Wynajmujemy z żoną mieszkanie opalane węglem, najczęściej nie mamy po prostu ciepłej wody, bo ja nie mam siły podnieść worka z węglem.
Byłem zrujnowany psychicznie, bałem się każdego dźwięku, ciągle wymiotowałem, nie mogłem rozmawiać przez telefon. Chodziłem na psychoterapię i miałem przepisaną farmakoterapię SSRI na depresję przez psychiatrę.
[przyp. leki SSRI również są inhibitorem wychwytu zwrotnego dopaminy, branie ich przez 8 miesięcy niszczyło mój stojący na ostatnich nogach system dopaminowy]
Trafiłem na hospitalizację do specjalistycznego szpitala, Centrum Leczenia Nerwic. Gdzie po kilku dniach hospitalizacji i farmakoterapii mój stan znacznie się pogorszył, zacząłem znowu wymiotować dostałem oparzeń słonecznych na twarzy i miałem silne zawroty głowy. Wypisałem się na własne życzenie i konturowałem leczenie w domu.
[przyp. w szpitalu pierwszego dnia dodano mi leki neutopowe które zablokowany wychwyt zwotny dopaminy, rujnując resztki stabilności chemicznej mózgu]
Po powrocie ze szpitala, powiedziałem sobie sławne "KONIEC". Wyszedłem na przysłowiowy spacer, odstawiłem wszystkie leki, ograniczyłem psychoterapię z 4 do 2 sesji i częściowo wróciłem do pracy. Na kilka miesięcy nastąpiła poprawa, spowodowana odstawieniem leków, lecz zaczęły ponownie pojawiły się bóle pleców, nasilił się brak smaku i całkowicie utraciłem możliwość zasypiania, zacząłem się bujać by stać prosto. Zostałem zakwalifikowany do terapii Medyczną Marihuaną, która po początkowych ogromnych problemach z dostępnością, regularnie sosowana zaczęła mi pomagać, dużo skuteczniej niż stosowanie benzodiazepiny lub hydroksyzyny. Na tamtym etapie psychoterapii, terapeuta uważał, że ja sobie te objawy wmawiam, bo mam mnogą osobowość i utożsamiam się z chorobą ojca bo nie był obecny w moim dorosłym życiu. Przestałem ufać obserwacji swoich objawów.
Względna poprawa trwała niecały rok, pod koniec zeszłego roku zacząłem się przewracać bez powodu, na tyle, że miałem problemy z samodzielnym chodzeniem i mimo namowy na ponowną hospitalizację z pełną diagnozą psychiatryczną, wziąłem stare skierowania na tomograf i ruszyłem z wynikami do neurologa. Poprosiłem o kilka dni urlopu w pracy, z której niedługo później musiałem zrezygnować całkowicie.
-Co Państwa sprowadza? -Ojciec miał Parkinsona, obawiam się, że też mam.
-Wątpię, na pewno nie ma pan Choroby Parkinsona, a szanse by odziedziczyć po ojcu Zespół Parkinsonowy wynoszą mniej niż 30% Proszę wstać i przejść się po gabinecie. Ok, jeszcze raz, jeszcze, no jeszcze... (już każdą kolejną prośbę trochę ciszej)
-Pan tak zawsze chodzi? Gołym okiem widoczny jest zanik ruchomości jednej strony ciała. Proszę usiąść i rozluźnić rękę w łokciu. -Proszę rozluźnić, no rozluźni (potrząsa ręką) Czuć koło zębate, ruch nie jest płynny, oznacza to duże deficyty dopaminy. Faktycznie to Parkinsonizm.
Otrzymałem receptę na lek Levodopę która jest metabolitem dopaminy, oznacza to, że dostarczona w odpowiedni sposób do organizmu, częściowo zostanie przetworzona przez mózg na dopaminę niezbędną do prawidłowego funkcjonowania. Coś jak uzupełnianie insuliny w przebiegu cukrzycy, proste. Kontrolna wizyta została ustalona na za 3 miesiące.
Po pierwszych tygodniach stosowania Levodopy, poczułem poprawę. Głowa zaczęła mi lepiej funkcjonować i byłem dużo bardziej samodzielny. Do tej pory miewałem problem ze zrobieniem herbaty, ubraniem skarpet czy znalezieniem ubrań w domu przed wyjściem. Ustąpiły wymioty, lęki i zaburzenia nerwicowe. Pierwszy raz od lat odzyskałem stabilność emocjonalną.
Pewnej nocy zerwał mnie z łózka, bardzo silny ból brzucha w okolicy pęcherza, poszedłem do toalety chciałem zacząć sikać lekko napierając na pęcherz, zamiast oddać mocz zdefekowałem pod siebie na podłogę i ogarnął mnie ból który dosłownie zwalił mnie z nóg... Nie chce tego zbyt obrazowo opisywać. Leżałem tak kilka minut. Gdy ból odrobinę zelżał, wykąpałem się, trochę posprzątałem i doczołgałem się z bólu do łózka licząc, że mi to przejdzie. Gdy obudziłem się po południu, oprócz bólu brzucha zaczęły się wymioty i biegunka. Wezwaliśmy karetkę, pojechaliśmy na SOR. Dostałem leki p-b i po paru godzinach wypisali mnie do domu, z zaleceniem diagnozy w zakresie kamicy nerkowej. Która wykonana później nic nie wykazała.
Na drugiej wizycie neurolog nadal stwierdziła deficyt dopaminy, zwiększyła dawki o 100% oraz dodała leki zwiotczające mięsnie z powodu nasilających się kurczów. Dwa tygodnie później znowu dopadł mnie ten sam potworny ból brzucha. Tym razem jednak był nieporównywalnie większy od poprzedniego, na zmianę krzyczałem jak rodząca kobieta i wymiotowałem żółcią bo dawno cała treść się skończyła. Gdy weszli ratownicy, z bólu traciłem przytomność i odzyskiwałem na zmianę świadomość, od razu podali mi dwie kroplówki i zawieźli na SOR. W trakcie jady i podczas przyjęcia cały czas wymiotowałem, dopiero po kilku minutach na SOR, gdy leki zaczęły działać zasnąłem na wózku. Otrzymałem zalecenie gastroskopii oraz kolanoskopii w celu ustalenia przyczyny bólu brzucha. Poddałem się niedługo później badaniu kolanoigastroskopinemu które nie wykazało żadnych powodów do bólów brzucha.
Ból który u mnie występuje to ból neurogenny spowodowany stałym skurczem mięśni brzucha. Uszkodzone nerwy w mózgu odbierają wysiłkowy ból mięśnia jak ból porównywalny do przypalania gorącym żelazem. Muszę rozbijać skurcze kilka razy dziennie by uniknąć bólu neurogennego. Mięsnie zaciskają mi się tak mocno, że rozbicie skurczu wymaga ogromnej siły, której coraz częściej mi już brakuje. Skurcze wstrzymują perystaltykę jelit, ograniczając ruchy robaczkowe co powoduje u mnie kolejne codzienne problemy z prawidłowym wypróżnianiem. Z powodu zażywania leków na zwiotczenie mięśni, nie działają na mnie leki na wypróżnienie.
Otrzymałem dwie osobne grupy inwalidzkie z powodu mojego stanu zdrowia, 02-P oraz 10-N w stopniu lekkim, pierwsza komisja została przesunięta z powodu braku lekarzy orzeczników a druga komisja która wydała orzeczenie wskazała jako jedyne zalecenie do mojego stanu zdrowia - brak pracy nocnej i wykonywania nadgodzin.
Odwołałem się od tej decyzji, ale zostałem przygotowany przez swoich lekarzy, że jestem zbyt młody na rentę.
Obecnie nadal oczekuję na decyzję w sprawie odwołania. Wspomniane w odwołaniu epizody dezorientacji są dla mnie wyjątkowo obciążające i wpędzają mnie w bardzo krępujące sytuacje. Jeden z przykładów to gdy zmarł mój dziadek, w rodzinnym mieście i babcia została sama, napisałem do koleżanki z GW czy mogła by raz kiedyś wpaść odwiedzić moją babcię i spędzić z nią trochę czasu. Dopiero po kilku godzinach, jak grom z jasnego nieba spadło na mnie, że ostatni raz z tą koleżanką rozmawiałem w 3 gimnazjum i od tego czasu nie mieliśmy żadnego kontaktu. Poprosiłem o zignorowanie mojej wiadomości. Przepraszam jeszcze raz J.
To nie jest jedyny przypadek, gdy nagle skontaktowałem się z kimś kto dawno pewnie już nie pamiętał o moim istnieniu a ja nie miałem żadnego poczucia minionego czasu. Przepraszam was A., K., D,...
Mam problem z poprawną walidacją danych, nie widzę błędów w swoim rozumowaniu. Kieruje prośby do złych osób. Przykład na podstawie dziecięcej zabawki polegającej na wkładaniu klocków w odpowiednie otwory - próbowałbym wkładać kwadrat w koło nie rozumiejąc dlaczego nie pasuje. Przykład z życia - na stacji benzynowej wyciągnąłem z portfela błędną kartę płatniczą i gdy usłyszałem, że jest na niej odmowa, wpadłem w dezorientację zacząłem robić jakieś przelewy w aplikacjach i co chwile nerwowo przeszukiwałem portfel...
pełny gotówki. Nie rozumiałem, że gotówką też mogę zapłacić, obsługa była zszokowana moim zachowaniem, trwało kilka minut zanim dotarło do mnie, że mogę zapłacić gotówką.
[przyp. Najprawdopodobniej incydenty dezorientacji następują w momencie trwałego uszkodzenia dotychczas używanej synapsy do komunikacji. Dlatego nie przypomina mi się jak coś zobaczę, dopiero jak mózg znajdzie i zaadaptuje inną synapsę do komunikacji następuje przywrócenie świadomości]
22 lipca moja żona chyba pierwszy raz na prawdę zrozumiała, że umieram i jest to całkowicie nieodwracalne. Kolejne ostre objawy neurologiczne - pęcherz neurogenny, bóle neurogenne, dysautonomia to są już objawy poważne uszkodzenia nerwów. W normalnym przebiegu choroby, neurologa odwiedza się co 6-9 miesięcy, ja w okresie 6 miesięcy byłem czterokrotnie, w tym trzykrotnie moje leki zostały podniesione o kolejne 100%. Mamy nie planować nic długofalowo. Kolejny raz neurolog zaproponowała wykonanie badań genetycznych by dowiedzieć się który parkinsonizm ma u mnie tak ostry przebieg. Tak naprawdę ma to znaczenie tylko przy planowaniu ciąży by określić jak duże jest ryzyko dziedziczenia genu. Nie będziemy mieć z żoną dzieci, więc ten problem nas nie dotyczy. Natomiast dla chorego nie ma to znaczenia bo żaden Parkinsonizm się nie leczy/leczenie każdego Parkinsonizmu wygląda tak samo. Levodopa przez okres 2-5 lat zanim stanie się neurotoksyczna a później już tylko leki objawowe na otępienie lub demencję.
Obecnie przyjmuje 37 tabletek dziennie w partiach o 8:00, 13:00, 18:00, 22:00 i 2:00. To prawie 1200 tabletek miesięcznie! Czy kiedykolwiek słyszeliście o kimś, kto musi brać 1200 tabletek miesięcznie? Apteka ma często problem z realizacją moich recept, hurtownie nie utrzymują takich stanów Levodopy.
Obecnie moje leczenie kosztuje 4000-5000 zł miesięcznie w zależności od ilości badań i wizyt lekarskich w danym miesiącu. Powinienem jak najszybciej rozpocząć rehabilitację oraz chodzić do logopedy by jak najdłużej zachować zdolność mówienia, z którym mam już coraz większe problemy. Niestety na chwilę obecną są to kolejne koszty miesięcznie na które nie możemy sobie już pozwolić.
Utrzymuje mnie żona i pomaga nam rodzina. Wydatki na leczenie z ostatnich miesięcy wynoszą kilkadziesiąt tysięcy złotych.
Na chwilę obecną 31 682 PLN - nie są to wszystkie faktury i paragony, cześć została zgubiona lub wyrzucona, archiwizacja wszechobecnych śladów po mojej chorobie nie była dla mnie priorytetem. Jeżeli dołączę kolejne skany to będę aktualizować kwotę łączną.
Chciałbym móc spróbować terapii psylocybiną, która ma już pierwsze udowodnione działanie w przywracaniu pracy synaps. Leczenie dostępne jest w Niderlandach i kosztuje około 2000 euro za jedną sesję. Sesję należy powtarzać co kwartał. Terapia ta jako jedyna ma szansę przedłużyć czas tak zwanego "Miesiąca Miodowego", czyli okresu w którym chory dobre reaguje na Levodopę.
Terapie oferują m.in. https://trufflestherapy.com/ oraz https://compasspathways.com/.
Nie mam ubezpieczenia zdrowotnego, nie mogę już pracować, jestem za młody na rentę. Chciałbym móc odzyskać podstawowe prawa - do opieki medycznej i godnej śmierci. Nie odzyskam już dobrego imienia, przez wielu na zawszę zostanę zapamiętany jako Dłużnik Kowalewski a nie Damian Kowalewski. Nie chce by jeden epizod z gastro zatarł wszystko co osiągnąłem w życiu.
Jeżeli skala zbiórki pozwoli, to po zabezpieczeniu odpowiedniej kwoty na roczne leczenie i rehabilitację, nadwyżkę chciałbym przeznaczyć na spłatę wierzyciela. Uregulowanie tego zobowiązania pozwoli nam z żoną na odrobinę spokoju.
Chciałbym być mniejszym obciążeniem swojej żony, która z powodów moich problemów z dezorientacją, nieustannie musi nadzorować wszystkie moje działania, bo ja sam nie jestem w stanie już nawet pamiętać o przyjmowaniu leków.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Zdrowia
Miras sprawdź koniecznie 3 częściowy wykład dr Barbary Kazana na You Tube Pasożyty przyczyną chorób przewlekłych. Pczeczytałam Twoją opowieść i widzę, że jeszcze nie próbowałeś zbadać to z tej strony a wierze, że może być to mega pomocne. Wiem,że nie trafiłam tu przypadkiem. Trzymam mocno kciuki napewno dasz radę .
Drobna kwota od zwycięzcy sobotniego #rozdajo.
Walcz dalej Miras i się nie poddawaj.
Trzymaj się mirek.