Komórki macierzyste dla Milenki

Nazywam się Milenka Salach. Mieszkam w Sokołowie Małopolskim. Mam 6 lat i jestem skrajnym wcześniakiem. Urodziłam się w 25 tygodniu ciąży z wylewami krwi do mózgu i niedotlenieniem okołoporodowym.

Choruję na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Już od urodzenia pozostaję pod kontrolą wielu lekarzy specjalistów. W ciągu 6 lat życia przeszłam wiele zabiegów i terapii rehabilitacyjnych, niestety w większości nie refundowanych przez NFZ.

W ubiegłym roku dzięki pomocy i ofiarności wielu dobrych ludzi, przeszłam terapię przeszczepu komórek macierzystych. Dzisiaj próbuje sama siedzieć, a nawet z pomocą rodziców i rehabilitantów robić pierwsze kroczki. Dla zdrowego dziecka to niewiele, ale dla mnie to olbrzymie osiągnięcie okupione ciężką pracą, bólem i zmęczeniem.

Niedawno los znowu dał mi szansę. Tym razem prezent zrobił mi mój najmłodszy brat Jaś i moja mama. Podczas jego porodu została pobrana krew i sznur pępowinowy, z którego zostaną namnożone komórki do mojego przeszczepu i podane mi dożylnie.

Moim marzeniem jest, aby kiedyś razem z moim rodzeństwem wyjść na spacer, pojeździć na rowerach, pobawić się w piaskownicy czy po prostu porozmawiać. Wiem, że nigdy nie będę w pełni zdrowym dzieckiem. Rodzice kochają mnie taką jaka jestem i nic tego nie zmieni. Od pierwszych chwil mojego życia są przy mnie i całe nasze życie podporządkowane jest mojej chorobie i niepełnosprawności. Chciałabym, aby mi i moim rodzicom było łatwiej, żeby na ich twarzach było więcej uśmiechu niż smutku.

Zostałam zakwalifikowana przez Komisję Bioetyczną Okręgowej Izby Lekarskiej w Lublinie do drugiej serii terapii komórkami macierzystymi. Komórki, które zostaną mi podane, pochodzą od mojego brata Jasia i lekarze spodziewają się, że przyniosą one dużo lepszy efekt końcowy, niż komórki pobrane od obcego dawcy.Niestety, terapia ta, mimo wielu przypadków poprawy stanu zdrowia dzieci leczonych tą metodą, jest ciągle traktowana jako eksperyment i nie jest refundowana przez NFZ. Leczeniem zajmuje się Polski Bank Komórek Macierzystych.

Koszt samego pozyskania i przygotowania komórek macierzystych wg. wstępnego kosztorysu to 34 tys. zł (5 podań po 6 800 zł).

KOSZTORYS

Kwota ta przekracza aktualnie możliwości finansowe moich rodziców, dlatego zwracam się do wszystkich ludzi wielkiego serca o pomoc i wsparcie dla mnie. Każda złotówka pomoże mi w dążeniu do pełnosprawności.

ZAPRASZAM RÓWNIEŻ NA MOJĄ STRONĘ NA FACEBOOKU