Ortezy dla Ali Zakończona 27.04.2018r ID: mye3up

Ortezy dla Ali

Zebrano 5 921 zł
z kwoty 60 000 zł

9 %

WPŁAĆ

Pomóż udostępniając zrzutkę!

1 259
udostępnień

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Ala od pierwszych miesięcy swojego życia walczy o sprawne nogi. W momencie gdy pojawia się ogromna szansa na odzyskanie sprawności, nie możemy przejść obojętnie by nie pomóc zawalczyć wraz z Alą o tą możliwość.

Ala potrzebuje bardzo drogich ortez.

Poniżej możecie poznać całą historie dziewczynki.

Mozecie rowniez odwiedzic jej strone na fb https://www.facebook.com/pomoc.dla.alika


Opis zrzutki (tutaj oprócz tekstu dodasz też zdjęcia - użyj edytora po lewej stronie)



Alicja urodziła się 20.03.2008 r. ze zwichniętym biodrem oraz obniżonym napięciem mięśniowym.

Wraz z wypisem ze szpitala dostaliśmy skierowania do specjalistów- neurologa, genetyka , ortopedy.

Gdy miała 6 tygodni rozpoczęła się nasza historia, która trwa do dziś…

Gdy człowiek znajduje się w sytuacji, w której musi walczyć o sprawność i zdrowie dziecka doświadcza problemów, które zrozumie tylko ktoś kto również w takiej sytuacji się znalazł.

Gdybym miała przybliżyć komuś świat rodzica dziecka niepełnosprawnego- wymagającego stałego wsparcia osoby dorosłej- to chyba zabrakło by mi słów.

To nie są tylko smutki, bo są i radości â z każdego kroku do przodu, z każdej poprawy , z każdej dobrej wiadomości.

Jest też nadzieja, że nadejdzie ten dzień, kiedy wezmę Alę za rękę i pójdę z nią na spacer.

Jest też zwątpienie- czy aby na pewno dobrą drogę obrałam, czy może powinien się człowiek pogodzić z sytuacją a nie walczyć bo być może nadzieje są złudne…

Jest nieustające poszukiwanie nowych rozwiązań, nowych kontaktów, by niczego nie ominąć, bo przecież świat się zmienia- my również chcielibyśmy aby Ali sytuacja zmieniła się na lepsze.

Alicja ma 10 lat- wkracza w nastoletnie życie, świadomość własnej niepełnosprawności wzrasta.

Nie znam jej myśli, nie znam jej obaw, ponieważ na co dzień jest uśmiechniętą dziewczynką- nie okazuje mi swojego lęku o swoją przyszłość.

Ale widzę jej wzrok, gdy spojrzy na dziecko, które jest w podobnym ale gorszym stanie

I te oczy mówią: czy mnie również to czeka…

A ja nie chcę aby Alicja była bezwładnym leżącym dzieckiem- chciałabym aby była możliwie samodzielna.

Nie mamy diagnozy naszej córki- nasze działania skupione są głównie w Niemczech.

Dlaczego w Niemczech? Poniżej krótka historia…

Gdy Alicja w wieku 7 miesięcy zdjęła szynę ze swoich bioder rehabilitacja skupiała się na tym, aby nadrobić zaległości.

Kroki milowe osiągnęliśmy w granicznych możliwych punktach.

Siedziała w wieku 8 miesięcy, raczkowała w 10-tym miesiącu, a gdy miała 18 mscy i 3 dni postawiła pierwsze kroki.

Jej chód nie był idealny, dość typowy dla chorób miopatycznych, dlatego nadal byliśmy pod opieką neurologa, który próbował zdiagnozować nasze dziecko.

Gdy skierował nas do Warszawy do poradni chorób mięśni zasugerowano nam biopsję, jednakże z uwagi na fakt że Ala chodziła nie było z tym aż takiego pośpiechu.

Alicja osiągała coraz lepsze efekty rehabilitacji, aż do października 2012 r., kiedy nagle pojawił się przykurcz w biodrze.

Nie wiedziałam jeszcze że to początek końca chodzenia.

Przykurcz zwiększał się w bardzo szybkim tempie i zabierał nam możliwość chodu.

Pamiętam jak Ala resztką sił opierała się o szafkę, ścianę , cokolwiek… żeby tylko stać

A potem zaczęła się bać…że upadnie, że nie da rady …i usiadała

I już od grudnia 2012 roku nie wstała…

Któregoś razu dostaliśmy skierowanie na badania metaboliczne i wówczas się okazało że w tej samej cenie mogę zrobić badania w Halle an der Saale a odległość jest podobna.

Nasza pierwsza wizyta w Niemczech i Nasza pierwsza pomoc.

Od razu poinformowano nas że mimo iż nie jesteśmy ubezpieczeni w Niemczech mogą spróbować zakwalifikować nas na najnowsze badania w ULM gdzie diagnozują z Krwi choroby mięśniowe.

Udało się i po roku oczekiwania na wynik dowiedzieliśmy się że córka nie ma chorób miopatycznych a co najważniejsze wykluczono również rdzeniowy zanik mięśni.

Tego dnia gdy odebrałam wynik byłam bardzo szczęśliwa.

To była nasza ostatnia informacja- po niej byliśmy na wizycie w Monachium u neurologa, gdzie zrobiono kolejne badania EMG , USG mięśni, jednakże nigdzie nie uzyskaliśmy diagnozy.

Alicja nie ma diagnozy do dnia dzisiejszego.

Nasza walka to obok próby uzyskania diagnozy przede wszystkim rehabilitacja. Codziennie, zawsze prywatnie.

W marcu 2018 r. mieliśmy wizytę w Aschau- przykurcze są tak duże, że to ostatnia szansa by móc postawić Alicję na nogi.


Koniecznie musimy wykonać ortezy, których koszt to 14.000 Euro.

Lekarz daje nam pół roku-musi w nich spać i się pionizować.

Jeżeli to nie przyniesie efektu, konieczne będą operacje- stóp i kolan.

Jeszcze nigdy nie widziałam aby Alicja była tak zdeterminowana-wie o co walczy.

Obiecuje że będzie w nich spać byśmy tylko się zdecydowali na ich zakup.

Oszczędności, które posiadamy nie wystarczą na pokrycie kosztu ortez, a zwlekać nie możemy ponieważ czas działa na naszą niekorzyść-może doprowadzić do kolejnych zmian.

Bardzo prosimy o wsparcie.





Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

TS

teresa schroeder

powodzenia

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

Ala, jestem z Tobą!

Marta Lachtera

Chciałam tylko sprostować - bo córka się ze mnie śmieje _ te wpłaty złotówkowe to w celu weryfikacji konta;)
Weryfikowane moja tożsamość i stad złotówka w tym celu użyta jest zagospodarowana tutaj

Dziękujemy ze tak pięknie rośnie kwota
Każdemu z osobna
Dziękujemy

WF

Wanda Ferenc

zdrówka

K

Kamila

Trzymam kciuki za Alę!

Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
G
25 zł
gosia
AK
20 zł
Anna Kuczyńska
TS
10 zł
teresa schroeder
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
A
100 zł
Aneta
M
50 zł
milka_12
MK
50 zł
Michał Kostrowicki
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
V
400 zł
VAGserwis
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
MC
150 zł
Marek Cymerman
Ł
30 zł
Łukasz
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
KR
50 zł
Krystyna Regdosz
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
JB
200 zł
Jarosław Bartosik
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
SC
50 zł
Sara Charafeddine
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
KN
200 zł
Kinga Nikiel
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
MJ
50 zł
Marta Jadownicka
J
10 zł
Justyna
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
AW
15 zł
Agnieszka Włodarczyk
A
10 zł
Anonim
A
17 zł
ally3936
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
ŁN
50 zł
Łukasz Napierała
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
AC
25 zł
Agata Chmielecka
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
MR
50 zł
Marzena Roślicka
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
DM
50 zł
dorota maniecka
KZ
25 zł
Katarzyna Zwolińska
J
50 zł
Joanna
JW
25 zł
Joanna Wankat
TW
100 zł
Tomasz Wierciński
AJ
20 zł
Anna Jankowska
AN
25 zł
Agnieszka Nalepa
PF
200 zł
Paulina Faryna
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
1 000 zł
Grzegorz Faryna
JL
50 zł
Justyna Lenk-Dolszewska
S
25 zł
sylwia
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
KO
50 zł
Klaudyna Olearska
G
100 zł
Grzegoz
Marta Lachtera
1 zł
Marta Lachtera
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
MR
100 zł
Marta R.
MG
50 zł
Monika Guściora
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
M
200 zł
Marek
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
V
ukryta
Violetta
P
50 zł
Przemysław
D
ukryta
Dagmara
WF
100 zł
Wanda Ferenc
MK
25 zł
Monika Kalisz
A
50 zł
Artur
K
20 zł
Kamila
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
K
50 zł
Kamila
Marta Lachtera
1 zł
Marta Lachtera

Pierwsza wpłata

Najwyższa wpłata

GF
1 000 zł
Grzegorz Faryna
Nasi użytkownicy założyli

163 925 zrzutek

Pomóż zebrać 60 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

1 259
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.