Przedstawiam Państwu Szymonka- mojego synka. Ma 2 latka i 8 miesięcy. Jest bardzo żywiołowy, kochany i słodki. Jednakże boryka się z bardzo rzadką chorobą, której jeszcze nie zdiagnozowano. 

Ale zacznijmy od początku. 

Ponad rok temu lekarz rodzinny skierował nas na badanie USG z Szymonem, bo stwierdzil że ma trochę za duży brzuszek. 

Na USG okazało się, że ma powiększoną znacznie wątrobę i nieznacznie śledzionę. 

Skierowano nas do Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie, gdzie żona wraz z dzieckiem bywała po 5-7 dni każdego miesiąca. 

Jednakże ich próba postawienia diagnozy nie przynosiła skutku. 

Widziałem, że stan dziecka się pogarsza tzn. pojawiły mu się bardzo duże pajączki na policzkach, zaczął się okropnie drapać, wręcz do krwi, a jego skóra na brzuchu zrobiła się bardzo szorstka. Przestał także rosnąć i przybierać na wadze. Dlatego też poprosiłem lekarzy z Rzeszowa o skierowanie nas do Warszawy. Na początku nie chcieli się zgodzić (urażone ambicje) i stwierdzili, że już mają diagnozę - "galaktozemia" i prosili o wprowadzenie diety bezmlecznej. 

Nie przyniosła ona żadnej poprawy więc, ponownie poprosiłem o skierowanie do Warszawy. Wystawili nam je.

Umówiłem termin za 4 miesiące bo taki był najbliższy i przed samymi świętami Bożego Narodzenia w 2020r pojechaliśmy z Synem do Instututu Matki i Dziecka, gdzie zrobili kilka podstawowych badań i w pierwszej kolejności wykluczyli galaktozemię. 

Zaczęli głębszą diagnozę, jednakże porobili szereg badań, których wyników jeszcze nie ma do dziś. 

Wezwali nas na wizytę kontrolną do Instututu w Czerwcu tego roku. Gdzie po wykonaniu USG oraz RTG klatki piersiowej okazało się, że stan Szymonka się pogorszył. Od ostatniej wizyty pojawiły się gąbczaste struktury w wątrobie, które mogą świadczyć o naczyniakach, torbielach, guzach onkologicznych, bądź pierwszym stadium marskości wątroby, i dodatkowo powiększone serduszko. 

Stąd też na CITO skierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Profesor z CZD przekazała telefonicznie, że stan syna jest poważny i wymagający bardzo pilnej opieki medycznej. W Centrum Zdrowia Dziecka byliśmy na konsultacji już w ubiegłą środę. 

Mamy termin przyjęcia na oddział na sierpnia 2021, gdzie podczas pobytu będzie prowadzona dalsza diagnoza. 

Jest podejrzenie bardzo rzadkiej choroby, na którą choruje tylko pięcioro dzieci w Polsce, jednakże to na razie tylko domysły niepotwierdzone badaniami, a te będą dopiero wykonywane w sierpniu. Z badań przeprowadzonych teraz, wszystkie wskaźniki wątrobowe są praktycznie 8-krotnie podwyższone ponad normę. 

Podczas czerwcowej wizyty w Instytucie Matki i Dziecka zostały zlecone badania genetyczne i próbki pobrane, ale powiedziano nam, że wyniki będą dopiero za około rok.

A w rok tyle może się zmienić. 

Ciągłe wizyty w szpitalach powodują to, że żona na ten moment nie może podjąć pracy, bo kto przyjmie osobę której więcej nie ma w pracy jak jest. Ja natomiast pracuje tylko dorywczo, gdyż muszę zająć się drugim, starszym synem podczas pobytu żony z młodszym synem w szpitalu. 

Ciężko z zarobionych dorywczo pieniędzy, utrzymać wszystko (czynsz, rachunki, podstawowe potrzeby).

Także wyjazdy do Warszawy, same w sobie kosztują. A jak dowiedzieliśmy się, będzie ich coraz więcej. A jeśli choroba się potwierdzi to dożywotnia kontrola comiesięczna w Centum Zdrowia Dziecka. 

Na ten moment nie ma nam kto pomóc z opieką nad drugim synem, do tej pory mama pomagała, ale od półtorej roku boryka się z rakiem, jeździ na chemioterapie i nie możemy jej obarczać opieką nad wnukiem zważając na stan jej zdrowia.

Pozyskane ze zrzutki pieniądze w całości będą przekazane, na pokonywanie trudności finansowych podczas leczenia syna, na wyjazdy do Warszawy, na leki, oraz na prywatne konsultacje i badania aby przyspieszyć wykrycie choroby. 

Mamy nadzieję, że dzięki też Waszej finansowej pomocy uda nam się przejść ten dla nas ciężki okres i wyjść z tego cało, wszyscy jako kochająca i wspierająca się rodzina. 

Dziękuje za pomoc z góry wszystkim i każdemu z Was z osobna.

Wierzę, że każda wplacona choćby przysłowiowa złotówka przyczyni się do szybszego wykrycia choroby, walki z nią i rozpoczęcia rozwoju naszego syna (zwiększenia wzrostu oraz wagi) i zatrzymania skutków, które ciągle postępują.

W celu uwiarygodnienia zrzutki potwierdzam ją dokumentacją medyczną syna.