id: nd7a4u

Pokonanie trudności związanych z chorobą Szymonka

Pokonanie trudności związanych z chorobą Szymonka

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
13 668 zł 
z 50 000 zł
27%
10 dni do końca
186 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności4

  • ne8ac77985d9d89a.jpegCoraz bardziej organizm sprzeciwia się chorej wątrobie, co widać na załączonym zdjeciu.

    Co noc Szymonek nie może normalnie spać gdyż pojawiające się zmiany skórne swędzą niemiłosiernie. Manifestacje organizmu widać również przez żółty odcień skóry.


    Jednak on próbuje normalnie funkcjonować. Pomimo dużego przeszkadzającego brzuszka i wybroczyn coraz większych na skórze. Dodatkowo coraz częściej pojawiają się silne krwotoki z nosa, które bardzo ciężko zatamować.


    Męczy się ogromnie, ale stara się czerpać jak najwięcej radości z tego smutnego dzieciństwa. Dzięki Twojej pomocy, staramy się finansować wszystko co potrzeba i też wszystko dzieki czemu choć na chwilę może zapomnieć o swoich przypadłościach.


    "Pomóż mi, każda Twoja pomoc jest dla mnie cenna" - Szymonek.


    Otrzymalismy także orzeczenie o niepełnosprawności.


    Czytaj więcej
  • Kilka dni temu dowiedzieliśmy się już potwierdzonego wyniku badania genetycznego.

    Szymonek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną POSTĘPUJĄCA RODZINNA CHOLESTAZA WEWNĄTRZWĄTROBOWA

    Będzie konieczny przeszczep wątroby, jak szybko to wszystko zależy od organizmu naszego syna.

    Potrzeba regularnych badań, aby monitorować postep choroby i wyłapać moment kiedy wątroba odmówi posłuszeństwa, a także badań dotyczących zgodności do przeszczepu rodzinnego gdyby zaszła konieczność wykonania go.


    Wasze wpłaty pozwalają nam wykonywać badania na bieżąco. Dzięki Waszym wpłatom i udostępnianiu walczymy z wrogiem jakim jest choroba. Niebawem uruchomimy subkonto w fundacji na możliwość przekazywania 1 procenta podatku dla Szymonka.


    Dziekujemy!

    Czytaj więcej
  • Witajcie,


    Ze względu na ciągłą opiekę CZD postanowiliśmy przeprowadzić się do Warszawy. Dzięki temu teraz jesteśmy na miejscu i jesteśmy w stanie częściej kontrolować się i sięgać po porady bardziej doświadczonych specjalistów.

    W najbliższy wtorek Szymonek znów idzie do szpitala na wizytę, w celu wykonania kolejnych badań.

    Lekarz wypisał dokument w celu uzyskania stopnia niepełnosprawności dla syna gdzie określił rokowania jako niepewne.


    Dzięki Waszej pomocy możemy więcej. Za wszystko dziekujemy i prosimy o wsparcie, zakładanie skarbonek, udostępnianie zrzutki gdyż każdy miesiąc to koszta. Dziekujemy bardzo. n476bedb6bcab389.jpeg

    Czytaj więcej
  • Dziś właśnie Szymonek przebył na wizytę do Centrum Zdrowia Dziecka.

    Otrzymalismy informacje że potrzeba wykonać badania genetyczne ale czeka się na nie bardzo długo. Alternatywą są badania wykonane prywatnie jednak ich koszt w zależności od laboratorium 7-8500zl.

    Czas ma tutaj ogromne znaczenie, bo choroa którą podejrzewają lekarze niszczy wątrobę i nerki. Każde z 4 osob chorych i zdiagnozowanych na ten moment jest po przeszczepie wątroby.

    Wasza pomoc jest bardzo potrzebna.

    Kazdemu dziękujemy za wsparcie.

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

zcb071b8e4bf76cd.jpegPrzedstawiam Państwu Szymonka- mojego synka. Ma 2 latka i 8 miesięcy. Jest bardzo żywiołowy, kochany i słodki. Jednakże boryka się z bardzo rzadką chorobą, której jeszcze nie zdiagnozowano. 


Ale zacznijmy od początku. 


Ponad rok temu lekarz rodzinny skierował nas na badanie USG z Szymonem, bo stwierdzil że ma trochę za duży brzuszek. 


Na USG okazało się, że ma powiększoną znacznie wątrobę i nieznacznie śledzionę. 

Skierowano nas do Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie, gdzie żona wraz z dzieckiem bywała po 5-7 dni każdego miesiąca. 

Jednakże ich próba postawienia diagnozy nie przynosiła skutku. 

Widziałem, że stan dziecka się pogarsza tzn. pojawiły mu się bardzo duże pajączki na policzkach, zaczął się okropnie drapać, wręcz do krwi, a jego skóra na brzuchu zrobiła się bardzo szorstka. Przestał także rosnąć i przybierać na wadze. Dlatego też poprosiłem lekarzy z Rzeszowa o skierowanie nas do Warszawy. Na początku nie chcieli się zgodzić (urażone ambicje) i stwierdzili, że już mają diagnozę - "galaktozemia" i prosili o wprowadzenie diety bezmlecznej. 

Nie przyniosła ona żadnej poprawy więc, ponownie poprosiłem o skierowanie do Warszawy. Wystawili nam je.

Umówiłem termin za 4 miesiące bo taki był najbliższy i przed samymi świętami Bożego Narodzenia w 2020r pojechaliśmy z Synem do Instututu Matki i Dziecka, gdzie zrobili kilka podstawowych badań i w pierwszej kolejności wykluczyli galaktozemię. 

Zaczęli głębszą diagnozę, jednakże porobili szereg badań, których wyników jeszcze nie ma do dziś. 


Wezwali nas na wizytę kontrolną do Instututu w Czerwcu tego roku. Gdzie po wykonaniu USG oraz RTG klatki piersiowej okazało się, że stan Szymonka się pogorszył. Od ostatniej wizyty pojawiły się gąbczaste struktury w wątrobie, które mogą świadczyć o naczyniakach, torbielach, guzach onkologicznych, bądź pierwszym stadium marskości wątroby, i dodatkowo powiększone serduszko. 


Stąd też na CITO skierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Profesor z CZD przekazała telefonicznie, że stan syna jest poważny i wymagający bardzo pilnej opieki medycznej. W Centrum Zdrowia Dziecka byliśmy na konsultacji już w ubiegłą środę. 

Mamy termin przyjęcia na oddział na sierpnia 2021, gdzie podczas pobytu będzie prowadzona dalsza diagnoza. 

Jest podejrzenie bardzo rzadkiej choroby, na którą choruje tylko pięcioro dzieci w Polsce, jednakże to na razie tylko domysły niepotwierdzone badaniami, a te będą dopiero wykonywane w sierpniu. Z badań przeprowadzonych teraz, wszystkie wskaźniki wątrobowe są praktycznie 8-krotnie podwyższone ponad normę. 


Podczas czerwcowej wizyty w Instytucie Matki i Dziecka zostały zlecone badania genetyczne i próbki pobrane, ale powiedziano nam, że wyniki będą dopiero za około rok.


A w rok tyle może się zmienić. 


Ciągłe wizyty w szpitalach powodują to, że żona na ten moment nie może podjąć pracy, bo kto przyjmie osobę której więcej nie ma w pracy jak jest. Ja natomiast pracuje tylko dorywczo, gdyż muszę zająć się drugim, starszym synem podczas pobytu żony z młodszym synem w szpitalu. 

Ciężko z zarobionych dorywczo pieniędzy, utrzymać wszystko (czynsz, rachunki, podstawowe potrzeby).

Także wyjazdy do Warszawy, same w sobie kosztują. A jak dowiedzieliśmy się, będzie ich coraz więcej. A jeśli choroba się potwierdzi to dożywotnia kontrola comiesięczna w Centum Zdrowia Dziecka. 


Na ten moment nie ma nam kto pomóc z opieką nad drugim synem, do tej pory mama pomagała, ale od półtorej roku boryka się z rakiem, jeździ na chemioterapie i nie możemy jej obarczać opieką nad wnukiem zważając na stan jej zdrowia.


Pozyskane ze zrzutki pieniądze w całości będą przekazane, na pokonywanie trudności finansowych podczas leczenia syna, na wyjazdy do Warszawy, na leki, oraz na prywatne konsultacje i badania aby przyspieszyć wykrycie choroby. 


Mamy nadzieję, że dzięki też Waszej finansowej pomocy uda nam się przejść ten dla nas ciężki okres i wyjść z tego cało, wszyscy jako kochająca i wspierająca się rodzina. 


Dziękuje za pomoc z góry wszystkim i każdemu z Was z osobna.


Wierzę, że każda wplacona choćby przysłowiowa złotówka przyczyni się do szybszego wykrycia choroby, walki z nią i rozpoczęcia rozwoju naszego syna (zwiększenia wzrostu oraz wagi) i zatrzymania skutków, które ciągle postępują.


W celu uwiarygodnienia zrzutki potwierdzam ją dokumentacją medyczną syna.

zd0b8d12ee0d5a98.jpegv4f8156f6b5a60c5.jpegsbbe7df9449ab1a5.jpegeb5346436f412f23.jpege144ddf9115bef3f.jpeg

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 186

TO
Tomasz
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
PK
Paweł Kuman
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
TO
Tomasz
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
 
Dane ukryte
ukryta
Zobacz więcej

Komentarze 1

 
2500 znaków

Lokalizacja

Króla Kazimierza Wielkiego 10, 39-100

Ropczyce, Poland

Zobacz na mapie
map pin

Nasi użytkownicy założyli

852 610 zrzutek

i zebrali

738 379 691 zł

A ty na co dziś zbierasz?