W chorobie przychodzą załamania, jednak najgorsze do przetrwania są te finansowe, gdy brakuje pieniędzy na leczenie. W tej rodzinie ciężar choroby trzeba mnożyć przez dwa. Ból związany z wykryciem choroby musieliśmy przemnozyć przez dwa , codzienne wydatki na rehabilitację też trzeba liczyć podwójnie .Konieczne jest poszerzenie diagnostyki aby móc leczyć chłopców przyczynowo-nie jak obecnie obiawowo.

Pierwszy uśmiech, pierwszy ząbek, pierwszy kroczek, pierwsze słowa - te wspomnienia na zawsze zostaną w pamięci rodziców.

Wystarczył tydzień, żeby chłopiec, którego wszędzie było pełno, który biegał, skakał, nagle przestał chodzić, siadać. Rodzice pojechali do lekarza. Po badaniach pani neurolog spytała: "Czy mają Państwo jeszcze dzieci? - Tak, mamy, rocznego synka Daniela. - Proszę przywieźć drugiego syna do szpitala. - odpowiedziała pani doktor. Gdy badania się skończyły, rodzice usłyszeli diagnozę. - Mają Państwo dwóch chorych synów.

W pierwszej chwili obraziliśmy się na lekarzy, że wymyślają takie rzeczy - mówi mama chłopców. - Przecież ja jestem zdrowa, mąż też. Skąd u chłopców choroba genetyczna? To jakiś żart, nieporozumienie - myśleliśmy. - Zaczęliśmy diagnozować synów w CZD. Stan synów ciągle się pogarszał, pojawiła się padaczka lekooporna, niedobory odporności, zespół pozapiramidowo-piramidowy. Trudno było nam odnaleźć się w nowej sytuacji – ciągle mieliśmy nadzieję, że za chwilę obudzimy się i wszystko będzie jak dawniej. Oboje z mężem pracowaliśmy, dzięki czemu byliśmy w stanie pokryć większość wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją synów. W 2008 r. musiałam zrezygnować z pracy, by móc zająć się synami, którzy wymagali już całodobowej opieki i pomocy przy najprostszych czynnościach. Najgorsze jest to, że postawiona diagnoza nie jest pełna. Dlatego przez te wszystkie lata szukalismy przyczyny choroby synów, która pozwoli skutecznie ich leczyć i zatrzymać chorobę. Mamy całą walizkę dokumentacji i chociaż minęło 17 lat od pierwszych objawów choroby u starszego syna, nie poddajemy się.

Najbardziej boimy się tego, że postępująca choroba sprawi, że chłopcy któregoś dnia położą się i nie wstaną. Daniel wciąż ma szansę chodzić.

Tytuł Twojego zdjęcia

A sami chłopcy... choroby nie rozumieją, nie pamiętają też, że kiedyś chodzili, byli jak zdrowe dzieci. Choroba nie tylko przejęła kontrolę nad ich ciałami, ale też nad umysłami, powodując upośledzenie intelektualne.Ciężko wyobrazić sobie, jak wygląda dzień z naszego życia . Chłopcy urośli, przerośli nas i wagą. A trzeba przy nich zrobić wszystko, łącznie z przewijaniem. . Mają wspólną pasję - kabarety. Mogą oglądać godzinami, śmiejąc się z ulubionych skeczów.