Pomożcie nam zawalczyć o dłuższe życie (kolejny oddech) naszego dziecka.

Mam na imię Agnieszka. Jestem mamą 13letniego Krystiana, chorego na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). DMD jest najczęstszą i najcięższą z postępujących dystrofii mięśniowych. W chorobie Duchenne’a proces zaniku obejmuje nie tylko mięśnie kończyn, lecz także różnych narządów – serca, układu oddechowego, klatki piersiowej.

O chorobie Krystiana dowiedzieliśmy się przypadkowo, gdy syn miał 7 miesięcy. Do 5go roku życia nie obserwowaliśmy objawów choroby, co dawało nam złudne nadzieje, ze to wszystko jest jedną wielką pomyłką. Niestety w dalszym czasie nastąpił postęp. Krystian nie biegał, nie wspinał się, miał problemy z podnoszeniem się z podłogi, często się przewracał. Mimo to nadal był silnym fizycznie chłopcem i to dawało nam nadzieję, ze choroba będzie postępowała wolniej.

W wieku ośmiu lat Krystian z dnia na dzień przestał całkowicie chodzić. Na 3 miesiące zostaliśmy zamknięci w domu, czekając na wózek. Od tego czasu choroba postępuje wielkimi krokami. Obecnie Krystian na stałe porusza się na wózku elektrycznym, nie ma władzy w nogach ani rękach (porusza tylko dłońmi i palcami), pojawiły się przykurcze mięśni. Na stałe jesteśmy pod opieką neurologa, kardiologa, pediatry, rehabilitanta, genetyka, a także psychologa.

Szukamy stale pomocy w kraju i za granicą. Próbowaliśmy opóznić postęp choroby poprzez podawanie zalecanych sterydów. Braliśmy udział w dwuletnim programie testowania neupogenu w Klinice w Białymstoku. Niestety Krystian nie odpowiada na żadne środki farmakologiczne jak do tej pory.

Krystian jest bardzo mądrym i rezolutnym chłopcem. Zdaje sobie sprawę ze swojej choroby. Często zadaje nam bardzo trudne pytania, na które staramy się udzielać szczerych odpowiedzi. Jednak jak odpowiedzieć dziecku ile czasu mu jeszcze zostało i czy będzie go bolało?!

Ostatni rok był dla nas wyjątkowo trudny. W przeciągu 5 miesięcy doszło do znacznego skrzywienia kręgosłupa (ponad 56°), co wpłynęło na wydolność oddechową i ogólną pracę narządów wewnętrznych. Jedyną opcją w tej chwili jest operacja prostowania kręgosłupa, która nie tylko poprawi jego postawę i codzienne funkcjonowanie, ale przede wszyskim spowolni drastyczny spadek funcji oddechowych, poprawi pracę serca oraz układu krążenia.

Nie przeprowadzenie tej operacji wiąże się z odebraniem kilku lat zycia mojemu synowi !!!

Nasz termin operacji zaplanowany był na styczeń br. Trzy tygodnie temu przez przypadek dowiedzieliśmy się, że przesunięto termin wstępnie na kwiecień/maj 2018. Biorąc pod uwagę Krystiana kondycję i wydolność oddechową, nie będzie kwalifikował się on do przeprowadzenia tej operacji w tak odległym terminie. Oczywiście odwołaliśmy się od tej decyzji. Lekarz prowadzący jest tego świadomy, jednak zasłania się sprawami administracyjnymi, brakiem dostępnych łózek i zaplanowanym urlopem w terminie luty-marzec. Czujemy się w tej chwili bezradni i oszukani. Czekaliśmy na tą operację pół roku, gdzie zapewniano nas, że Krystian ma jeszcze czas i w styczniu będzie operowany.

W tej chwili, po dodatkowych konsultacjach z anestezjologiem wiemy, że operacja musi być przeprowadzona już teraz, gdyż ze względu na wyniki funkcji oddechowych Krystian nie moze dłużej czekać. Jedynym wyjsciem w jest operacja przeprowadzona prywatnie. Skontaktowaliśmy się z doświadczonym lekarzem, który przeprowadził już wiele takich operacji chłopcom z DMD z pełnym sukcesem. Zapoznawszy się z dokumentacją potwierdził nasze obawy i wyznaczył termin na 3 lutego 2018.

Koszty operacji, pobytu w szpitalu, badań, sprzętu ortopedycznego i rehabilitacji po operacji przekraczają nasze możliwości. Ze względu na krótki okres, mamy tylko 2 tygodnie na zebranie potrzebnych środków.

Dlatego zwracamy się do Panstwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie naszych działań w walce o każdy kolejny dzień zycia naszego syna. Do tej pory probowaliśmy radzić sobie sami, jednak przyszedł ten moment, iż musimy prosić o pomoc, choć jest to dla nas bardzo trudne.

Z góry dziękujemy,

Rodzice, bracia i Krystian :)