id: mmpkse

Pielęgnacja, leczenie, codzienne funkcjonowanie z genetycznie wrodzoną chorobą skóry EB

Pielęgnacja, leczenie, codzienne funkcjonowanie z genetycznie wrodzoną chorobą skóry EB

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Zrzutka została wyłączona przez organizatora
Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 1 151 806 zrzutek i zebrali 1 196 748 926 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • Pragnę wyjaśnić i jednocześnie serdecznie Wszystkim wpłacającym Bardzo Podziękować. To niesamowite! Dziękuję za dotychczasowe wsparcie! Zbiórka jest ciągła i trwa dalej. Leki, opatrunki są potrzebne cały czas. Ciągle je używam i nie mogę pozwolić sobie by ich nagle zabrakło. Ta choroba jest bezczelna - rany które się tworzą goją się coraz dłużej, przy tym bolą. Jeśli to będzie możliwe to dzięki zrzutce może będę mógł także zakupić sobie oczyszczacz powietrza do domowy, aby zapewnić dostęp do czystego tlenu także skórze. Jeśli oddychasz czystym powietrzem to i masz lepsze dotlenienie organizmu i ciała. Rany goją się szybciej. Może będę mógł także wyjechać na turnus leczniczy. Dziękuję Jesteście Niesamowici! Opatrunki dla chorych na Epidermolysis Bullosa (EB) są refundowane lecz mimo to Chory i tak musi do nich dopłacić. Prócz opatrunków potrzebne są dodatkowe nierefundowane jak bandaże, rękawy opatrunkowe, igły jednorazowe, maści, leki przeciwbólowe, preparaty dezynfekcyjne, leki w sprayach, żywność wysokoenergetyczna (nutridrinki - wspomagające leczenie ran), gaziki oraz wiele innych rzeczy higienicznych. Do tego wszystkiego trzeba jeszcze dodać, że są to ogromne ilości.
    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Zrzutka na opatrunki, bandaże, leki przeciwbólowe, maści antybakteryjne, bielizna, ubrania na codzienne funkcjonowanie i aktywności.

EB to nie napój alkoholowy lecz EB to skrót od nazwy Epidermolysis Bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) jednej z najbardziej bolesnych, podstępnych chorób genetycznych skóry z którą przyszło mi się zmagać od urodzenia. Ta choroba to przede wszystkim rozległe rany na całej powierzchni ciała, to wielkie jak balon pęcherze, które tworzą się bez najmniejszego powodu i z najmniejszego otarcia. EB zmusiło mnie bym ciągle musiał stosować opatrunki, chronić się od zakażeń i zapaleń powstających ran - często przypominam "mumię" całą w bandażach, bo nie mam innego wyjścia, bandaże i opatrunki to nieodzowny element mojej codzienności, to dla mnie tak jak by w danym momencie zabrakło wody do picia i człowiek by pożegnał się z życiem z pragnienia. Gdybym nie miał opatrunków, bandaży to tak jak bym nie miał wody i nie mógł się napić kiedy mam pragnienie.

EB pozbawiła mnie palców u rąk, są przykurczone, pozbawiła mnie palców u stóp są zrośnięte. mam problemy z poruszaniem się na nogach z tego powodu. Często potrzebuję pomocy drugiej osoby w codziennych czynnościach, a szczególnie w pielęgnacji: zmiana opatrunków, mycie, ubieranie, jedzenie itd.

Staram się jednak funkcjonować na tyle na ile pozwala mi moje zdrowie. Jestem osobą aktywną, pracuję , mam rodzinę, także staram się działać społecznie na rzecz innych. Jednak by być dalej aktywnym na tyle na ile mogę muszę posiadać dostęp do podstawowych rzeczy jakimi są opatrunki, leki, maści, bandaże, kremy nawilżające, płyny dezynfekcyjne, żywność lecznicza (nutridrink), bielizna, pościel, ubranie, buty i inne. To wszystko to ogromne koszty, które nawet moja praca i praca mojej żony nie wystarcza. A ja chcę zwyczajnie dalej być aktywny i żyć. Dlatego Kto zechce i może zrobić zrzutkę to Dzięki Wielkie. Każdy grosz ma znaczenie.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 407

preloader

Komentarze 39

 
2500 znaków