Nasza Mama jest już po długiej i wyczerpującej walce ze szpiczakiem plazmocytowym - złośliwym nowotworem krwi. Wszystkie dostępne w Polsce możliwości leczenia się wyczerpały. Ostatnią szansą na przeżycie dla naszej Mamy jest Terapia CAR-T cells, nowa, bardzo zaawansowana i kosztowna metoda leczenia dostępna jedynie w niewielu ośrodkach na świecie. Pomóżcie nam zebrać pieniądze na ten cel i uratować życie naszej ukochanej Mamy.

Zbieramy pieniądze na ratującą życie, niedostępną w Polsce Terapię CAR-T cells dla naszej Mamy

3 lata temu...

Nasze rodzinne życie płynęło szczęśliwie dopóki jak grom z jasnego nieba nie spadła na nas wiadomość o chorobie Mamy. Pamiętam ten dzień, ten moment do dziś. Prowadziłam wtedy samochód na Al. Armii Ludowej w Warszawie, kiedy mama powiedziała mi przez telefon, że rozpoznali jej "jakiegoś szpiczaka". Jestem lekarzem, wiedziałam, co to znaczy. Mój świat w jednej chwili rozsypał się na drobne kawałki, samochód mało nie zjechał z trasy... Telefon do taty, do brata, wszyscy byliśmy wstrząśnięci.

Nasza Mama ma na imię Ewa Szymanek i od 3 lat walczy ze złośliwym nowotworem krwi - szpiczakiem plazmocytowym. Przeszła dwa auto-przeszczepienia komórek macierzystych oraz wiele (prawdopodobnie kilkadziesiąt) wyniszczających kursów chemioterapii w ośmiu liniach leczenia. Szpiczak charakteryzuje się występowaniem okresów remisji i nawrotów, z czego każdy kolejny leczy się coraz trudniej. W zeszłym roku stan Mamy znacznie się pogorszył, miała bardzo ciężki nawrót, lekarze byli ostrożni w rokowaniach, a sytuacja wydawała się beznadziejna. Niemniej dzięki podjętej walce i wielkiemu zaangażowaniu zespołu lekarzy z Kliniki Hematologii szpitala przy ul. Banacha w Warszawie, udało się doprowadzić do ustabilizowania jej stanu i wykonania drugiego autoprzeszczepienia komórek macierzystych, co uratowało jej życie. Stąd wiemy, że nie ma rzeczy niemożliwych, a po każdej nocy przychodzi dzień!

Mama na Oddziale Hematologii w oczekiwaniu na przeszczep - jest za szybą i możemy z nią rozmawiać tylko przez telefon, gdyż musi być izolowana od środowiska zewnętrznego. W 2018 r. spędziła za tą szybą 3 miesiące.

W remisji.... Mama w ukochanej Grecji - na wyspie Hydra

Nierówna walka.

Wiemy też jak mocnym zawodnikiem jest nasza Mama i jak bardzo potrafi walczyć o życie. Życie, które kocha, w którym ma jeszcze wiele do zrobienia. Ale tej walce czasem trzeba pomóc. Walczymy więc wszyscy: my- dzieci i przede wszystkim nasz Tata, dla którego Ewa jest ukochaną żoną. Walczymy na wielu frontach, przebijając się przez kolejne mury. Z nieubłaganą chorobą, na którą współczesna medycyna nie znalazła jeszcze w pełni skutecznego leczenia, a także z realiami naszego mocno niedofinansowanego systemu opieki zdrowotnej, przepisami, biurokracją, etc. Ta walka jest długa, nierówna i wyczerpująca - także finansowo. Mama była leczona wszystkimi dostępnymi lekami, a także tymi "niedostępnymi", czyli nierefundowanymi przez NFZ - brała udział w programach klinicznych, testujących nowe leki, a także sami współfinansowaliśmy leki nierefundowane przez NFZ (m.in. przeciwciała monoklonalne, które stanowią najdroższą terapię onkologiczną występującą w medycynie (daratumumab)). Niestety z czasem leki przestały działać, powodując jedynie ciężkie działania niepożądane. Obecnie trwa trzeci, ciężki, oporny na leczenie nawrót.

Wyczerpanie możliwości leczenia w Polsce.

Chemioterapia wycelowana w szpiczaka musiała zostać zakończona, jako przynosząca więcej szkody niż pożytku, nie ma możliwości wykonania kolejnego przeszczepu komórek macierzystych, Mama została bez leczenia onkologicznego... a choroba szaleje. W ciągu dwóch tygodni Mama z osoby samodzielnie chodzącej została przykuta do szpitalnego łóżka, obecnie nie jest w stanie samodzielnie usiąść, ma problemy nawet z mówieniem. Czas się kończy... Tu, w Polsce, możemy jedynie patrzeć....

Terapia CAR-T cells

Na świecie istnieje jeszcze jedna metoda leczenia... To terapia CAR-T cells. Jest to nowa, bardzo zaawansowana forma terapii, wykonywana jedynie w kilku ośrodkach na świecie. Polega na pobieraniu od pacjenta własnych limfocytów T, modyfikowaniu ich genetycznie za pomocą wirusowego wektora, namnażaniu i ponownym wszczepieniu pacjentowi. Tak zmodyfikowane limfocyty mają za zadanie skutecznie rozpoznawać i walczyć z komórkami nowotworowymi. Co najważniejsze, terapia cechuje się wysoką skutecznością.

Tylko kilka miejsc na świecie wykonuje CAR-T

Europa, Stany Zjednoczone, Chiny

W Europie Terapia CAR-T dostępna jest jedynie w próbach klinicznych - czyli terapiach eksperymentalnych, podczas których u ściśle wyselekcjonowanych pacjentów testuje się skuteczność danej terapii, wielkość dawek etc. Rozesłaliśmy zgłoszenia do wszystkich ośrodków.. Hiszpania, Niemcy, Włochy... Obecnie nie są prowadzone nabory do żadnej europejskiej próby.

W Stanach Zjednoczonych za uczestnictwo w terapii CAR-T należy zapłacić 450 - 500 tys. USD (prawie 2 mln PLN) za samą procedurę, a doliczając koszty hospitalizacji, która w USA jest bardzo droga, cena może się nawet potroić.

A jednak Chiny...

Chiny - ostatnią deską ratunku. Okazuje się, że w Chinach prężnie działają ośrodki zajmujące się wysokospecjalistycznym leczeniem onkologicznym, w tym także terapią CAR-T cells. Posiadają komercyjną ofertę skierowaną do pacjentów zagranicznych, kusząc kilkukrotnie niższą ceną niż Stany Zjednoczone. (https://www.globalhealthcare.direct/car-t). A więc jest, istnieje na świecie terapia mogąca uratować życie, istnieje nawet miejsce, które chce ją sprzedać... potrzebne są "tylko" pieniądze.

Nie mamy już czasu na rozmyślania. Nie mamy wyboru. Musimy wysłać Mamę na leczenie do Chin! Mama zakwalifikowała się do leczenia w Lu Daopei Hospital w Pekinie (http://www.ludaopei.com/home/index).

Szybka rezerwacja biletów, szaleństwo w Chińskim Centrum Wizowym, ale udało się przygotować w kilka dni do dwu-miesięcznej wyprawy, lecimy! I zbieramy pieniądze, bo naprawdę bardzo ich teraz potrzebujemy, nie mamy czasu, Mama gaśnie każdego dnia.

Słów kilka o kosztach...

Szacowany koszt terapii to 80 tys. USD (ok 315 tys. PLN), a czas jej trwania to 6-8 tygodni.

Pierwszy etap będzie obejmował badania przygotowujące do terapii, koszt I etapu to 14 -16 tys. USD. Po kilku dniach rozpocznie się etap II - właściwa terapia CAR-T cells, której koszt wynosi 64 tys. USD. Wszelkie niespodziewane zdarzenia medyczne wymagające nadprogramowego leczenia są dodatkowo płatne, koszty trudne do oszacowania. Przez dwa miesiące co najmniej jedna osoba z rodziny musi mieszkać w pobliżu, w Pekinie, co także stanowi niepomijalny koszt. Nie mając dużo czasu do namysłu i przygotowania, jedziemy daleko, w nieznane, ratować życie naszej Mamy.

W tej trudnej chwili każde wsparcie będzie na wagę złota.

Prosimy o pomoc w sfinansowaniu terapii, która może ocalić życie naszej ukochanej Mamy, ukochanej żony naszego Taty,

Katarzyna Szymanek, wraz z rodziną: bratem Stanisławem i tatą Piotrem Szymankiem

Wigilia 2018 r. Ewa i Piotr

Wigilia 2018 r. Stanisław, Piotr, Ewa, Katarzyna

English below:

Przedstaw w skrócie cel zrzutki.

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)

Opisz swoją zrzutkę najlepiej jak potrafisz. Pamiętaj, aby opis był wiarygodny, dokładny, ale przy tym rzeczowy i prosty. Warto, aby był przyjemny w odbiorze i skupiał uwagę. W ciekawy i miły sposób zachęć do wsparcia :)