Pomoc dla Nikodema ID: ces642

Pomoc dla Nikodema ID: ces642

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

5 358 zł z 80 000 zł

6%

5 358 zł

5 358 zł

z 80 000 zł

268 dni

268 dni

do końca

192

192

wspierających
6%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 2

  • Nikodem ma 6 lat i choruje na zespół Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1).
    Historia Nikodema od początku była bardzo trudna. Gdy miał 6 tyg na jego ciele zaczęły pojawiać się plamki barwy kawa z mlekiem, charakterystyczne przy tej chorobie. 
    Kiedy maił około 6 miesięcy zaczął zezować na jedno oczko. Wzbudziło to nasze zaniepokojenie. Od lekarza do lekarza, aż neurolog miesiąc po pierwszych urodzinach Nikodema zlecił rezonans głowy. Wynik to glejak nerwu wzrokowego (nieoperacyjny) . Interwencja chirurga, spowodowałaby utratę wzroku. Mimo swojego jeszcze wczesnego wieku, Nikoś musiał przyjąć roczną chemioterapię, aby zatrzymać wzrost glejaka i uratować wzrok! Poza zakończeniu leczenia, co 6 miesięcy chodzimy na kontrolny rezonans, aby sprawdzać, czy nie ma nowych zmian i czy nie ma wzoru choroby.
    4 grudnia 2018r wykonano u Nikosia rezonans z powodu bólów głowy, wymiotów (lekarz myślał że to nowa zmiana, wodogłowie). Wyniki dobre nie wyszły, ale złe też nie bo nie ma wodogłowia ani wznowy glejaka. Pojawiły się też nowe ogniska. Skierowano nas do neurologa i wykonano EEG.
    W czerwcu 2019 przy kontrolnym rezonansie głowy wyniki nie były dobre. Lekarz poinformował nas, że możliwe, że syn będzie wymagał wszczepiania zastawki z powodu poszerzenia się układu komorowego w głowie (wodogłowie).

    Poza chorobą Recklinghausena w 2017 po konsultacji w wielu poradniach postawiono także diagnozę Autyzmu. Ponadto Nikoś cierpi na zaburzenia odżywiania (wybiórczość pokarmowa, która powoduje niedostateczną podaż składników odżywczych, co skutkuje anemią i złymi wynikami z krwi) oraz zaburzenia snu (kilkanaście razy budzi się w nocy z płaczem). Nie panuje nad emocjami. Wymaga to specjalistycznej terapii i pomocy.
    3 stycznia 2019r. na wizycie z wynikami oraz po długim wywiadzie kolejna diagnoza: padaczka. Zaczęliśmy podawanie leków. Ze względu na długie kolejki do lekarzy większość wizyt specjalistycznych również musimy realizować prywatnie.
    We wrześniu 2019 syn złapał także zapalenie stawu biodrowego i przez ponad miesiąc musiał leżeć a potem poruszać mógł się tylko na wózku. Wymagało to oczywiście opieki fizjoterapeuty i rehabilitacji. 
    W czerwcu 2020 wykryto u syna także torbiela na pęcherzu po konsultacji z urologiem czeka go operacja usunięcia. Termin już wyznaczonym październik 2020.
    W lipcu 2020 syn przeszedł operacja z powodu wodogłowia została wykonana operacja połączenie komór wentrykulostomie. 
    Nasza codzienność to liczne terapie i wizyty u specjalistów. Jesteśmy pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty, ortopedy, reumatologa, endokrynologa,  psychiatry, urologa, fizjoterapeuty oraz poradni genetycznej. Nadal uczęszczamy na terapie u psychologa, pedagoga, logopedy, terapeuty SI.

    Prywatne konsultacje, wizyty, dojazdy do lekarzy , terapia, rehabilitacje, leki i suplementy wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które powoli nas przerastają.
    Dzięki Państwa wsparciu będziemy mogli to wszystko zrealizować.
    Możesz nam pomóc, przekazując symboliczną wpłatę i podając dalej nasz apel w mediach społecznościowych.
    Każda wpłata to dla nas bardzo dużo i dziękujemy z całego serca :)
    Czytaj więcej
  • 29 czerwca obył się rezonans magnetyczny głowy niestety badania wskazały ze ukłąd komorowy się zwiększa i wymaga wstawienie zastawki i juz na 17 lipca mamy termin operacji

    Czytaj więcej

Opis zrzutki


Jestem mama Nikodema 

Nikodem ma 6 lat, choruje na zespół Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1). Jak miałem 6 tyg na moim ciele zaczęły się pojawiać plamki barwy kawa z mlekiem (café au lait), charakterystyczne przy tej chorobie. Jak maiłem około 6 miesięcy zaczął zezować mi jedno oczko. Mama zaczęła się martwić i od lekarza do lekarza, aż neurolog miesiąc po moich urodzinach zlecił rezonans mojej głowy. Wyniki glejaki nerwów wzrokowego (nieoperacyjne) interwencja chirurg, spowodowałaby utratę wzroku. Musiał przyjąć roczną chemioterapię, aby zatrzymać wzrost glejaka i uratować wzrok. Poza kończeniu leczenia mam co 6 miesięcy kontrolny rezonans, aby sprawdzać, czy nie ma nowych zmian i czy nie ma wzoru choroby .


W 2017 po konsultacji w wielu poradniach postawiono diagnozę Autyzm. Ponadto cierpi na zaburzenia odżywiania (wybiórczość pokarmowa, która powoduje niedostateczną podaż składników odżywczych, co skutkuje anemią i złymi wynikami z krwi) oraz zaburzenia snu (kilkanaście razy budzi się w nocy z płaczem). Nie panuje nad emocjami.


Nasza codzienność to liczne terapie i wizyty u specjalistów. Jesteśmy pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty, ortopedy, reumatologa,endrokrynolog,  psychiatry, urologa, fizjoterapeuta  oraz poradni genetycznej. Nadal uczęszczamy na terapie u psychologa, pedagoga, logopedy, terapeuty SI.


4 grudnia 2018r wykonano rezonans na pilne, z powodu bólów głowy, wymiotów (lekarz myślał wznów, nowa zmiana, wodogłowie). Wyniki dobre nie wyszły, ale złe też nie bo nie ma wodogłowia alni wznowy. Pojawiły się nowe ogniska. Skierowano nas do neurologa i wykonano EEG.


Dokładnie 3 stycznia 2019r na wizycie z wynikami oraz długim wywiadzie diagnoza Padaczka. Zaczynamy podawanie leków.Ze względu na długie kolejki do lekarzy większość wizyt specjalistycznych również musimy realizować prywatnie.


W czerwcu 2019 został wykonany kontrony rezonans glowy wyniki nie były dla nas zadowalające lekarza nas poinformował ze mozliwe że syn będzie wymagał wszczepianie zastawki z pwowdu poszerzenie się ukaldu komorowego w głowie ( wodoglowie).


W we wrzesniu syn złapał zapalenie stawu biodrowego i przez ponad miesiac musial leżeć a poruszać mógł się tylko na wózku.

W czerwcu 2020 wykryto u syna torbiela na pęcherzu po konsultacji z urologie czeka go operacja usunięcia.

Prywaten konsultacje,wizyty, dojazdy do lekarzy , terapia, rehabiliracje, leki suplementy 

Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które powoli nas przerastają.


Dzięki Państwa wsparciu będziemy mogli to wszystko zrealizować.


Możesz nam pomóc, przekazując symboliczną wpłatę i podając dalej nasz apel w mediach społecznościowych.


Każda wpłata to dla nas bardzo dużo i dziękujemy z całego serca :)



PRZEKAŻ MI SWÓJ 1%

KRS: 0000249753

Cel Szczegółowy: NIKODEM GĄSIEWSKI

Wpłacający192

 
Dane ukryte
200 zł
AG
Anna Gabińska
200 zł
 
Dane ukryte
200 zł
 
Dane ukryte
200 zł
 
Dane ukryte
110 zł
 
Dane ukryte
100 zł
J
Joanna Gosławska
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
PS
Paweł Syrzycki
100 zł
Zobacz więcej

Nasi użytkownicy założyli

558 136 zrzutek


A ty na co dziś zbierasz?