Jestem mama Nikodema 

Nikodem ma 6 lat, choruje na zespół Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość typu 1). Jak miałem 6 tyg na moim ciele zaczęły się pojawiać plamki barwy kawa z mlekiem (café au lait), charakterystyczne przy tej chorobie. Jak maiłem około 6 miesięcy zaczął zezować mi jedno oczko. Mama zaczęła się martwić i od lekarza do lekarza, aż neurolog miesiąc po moich urodzinach zlecił rezonans mojej głowy. Wyniki glejaki nerwów wzrokowego (nieoperacyjne) interwencja chirurg, spowodowałaby utratę wzroku. Musiał przyjąć roczną chemioterapię, aby zatrzymać wzrost glejaka i uratować wzrok. Poza kończeniu leczenia mam co 6 miesięcy kontrolny rezonans, aby sprawdzać, czy nie ma nowych zmian i czy nie ma wzoru choroby .

W 2017 po konsultacji w wielu poradniach postawiono diagnozę Autyzm. Ponadto cierpi na zaburzenia odżywiania (wybiórczość pokarmowa, która powoduje niedostateczną podaż składników odżywczych, co skutkuje anemią i złymi wynikami z krwi) oraz zaburzenia snu (kilkanaście razy budzi się w nocy z płaczem). Nie panuje nad emocjami.

Nasza codzienność to liczne terapie i wizyty u specjalistów. Jesteśmy pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty, ortopedy, reumatologa,endrokrynolog,  psychiatry, urologa, fizjoterapeuta  oraz poradni genetycznej. Nadal uczęszczamy na terapie u psychologa, pedagoga, logopedy, terapeuty SI.

4 grudnia 2018r wykonano rezonans na pilne, z powodu bólów głowy, wymiotów (lekarz myślał wznów, nowa zmiana, wodogłowie). Wyniki dobre nie wyszły, ale złe też nie bo nie ma wodogłowia alni wznowy. Pojawiły się nowe ogniska. Skierowano nas do neurologa i wykonano EEG.

Dokładnie 3 stycznia 2019r na wizycie z wynikami oraz długim wywiadzie diagnoza Padaczka. Zaczynamy podawanie leków.Ze względu na długie kolejki do lekarzy większość wizyt specjalistycznych również musimy realizować prywatnie.

W czerwcu 2019 został wykonany kontrony rezonans glowy wyniki nie były dla nas zadowalające lekarza nas poinformował ze mozliwe że syn będzie wymagał wszczepianie zastawki z pwowdu poszerzenie się ukaldu komorowego w głowie ( wodoglowie).

W we wrzesniu syn złapał zapalenie stawu biodrowego i przez ponad miesiac musial leżeć a poruszać mógł się tylko na wózku.

W czerwcu 2020 wykryto u syna torbiela na pęcherzu po konsultacji z urologie czeka go operacja usunięcia.

Prywaten konsultacje,wizyty, dojazdy do lekarzy , terapia, rehabiliracje, leki suplementy 

Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które powoli nas przerastają.

Dzięki Państwa wsparciu będziemy mogli to wszystko zrealizować.

Możesz nam pomóc, przekazując symboliczną wpłatę i podając dalej nasz apel w mediach społecznościowych.

Każda wpłata to dla nas bardzo dużo i dziękujemy z całego serca :)

PRZEKAŻ MI SWÓJ 1%

KRS: 0000249753

Cel Szczegółowy: NIKODEM GĄSIEWSKI