id: ange8z

Pomóż nam wrócić do życia i zdrowia

Pomóż nam wrócić do życia i zdrowia

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
56 dni do końca
762 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności28

  • Witam. Już sam nie wiem jak często piszę do Was wpisy.

    Trudno mi też nie pisać w kółko o tym samym.

    Stwardnienie rozsiane to choroba, która ostro miesza m.in w pamięci.

    To jest mocno odczuwalne na codzień. U mnie SM powoli rozwija się,

    robiąć w mojej głowie różne zamieszania.

    No a przecież teraz mam rodzinę, opiekuję się nami,

    opiekuję się dorosłą kobietą w specktrum autyzmu,

    której uszkodzono całkowicie narząd wzroku, była też

    ofiarą wykorzystania, która przecież miała leczyć psychiczne blizny,

    bo właśnie utraciła ciążę .

    My postawilismy się już na tamten czas w roli rodziców.

    na tamten czas wszystko wyglądało inaczej i było w zasięgu możliwości.

    Przed tym jedym ruchem, a może zaplanowaną decyzją, nasze zycie i

    my, nasze plany wyglądały zupełnie inaczej,

    a konsekwencje, cały czas dla nas są odczuwalne,

    musimy również to my, osoby które przeżyły tak dużo,

    w sytuacji gdyby postępowanie ruszyło dalej,

    Musimy meć pieniądze, których nie ruszymy na pewno z

    jakichkolwiek aktualnie żródeł, bo nie na to pieniądze mamy przeznaczone,

    a aktualnie mówiąc szczerze - nie mamy pieniedzy na wiecej niż dwa tygodnie,

    i zawsze staram się aby mieć na dwa spotkania Oli z jej lekarzem .


    Pamiętam jak w wakacje pisałem Wam, że już nie potrzebujemy dużo pomocy,

    bo liczę na to, że we wrześniu Mops przyzna nam już świadczenie pielęgnacyjne.

    Ma ono ogrome znaczenie. To są znaczne pieniadze, które pozwoliłyby nam

    opłacać Oli terapię, leczenie, leki i wszystko to, co wspomaga terapię na poziomie neuroprzekaźnikowym.

    Jest prawie Nowy Rok, a w kwestii świadczenia moje odwołanie czeka w SKO na decyzję,

    którą potem potwierdzi mops. To trudna rzecz, staramy się i liczymy na świadczenie od maja.

    Załatwienie takiego świadczenia może trwać nawet do 1,5 roku.

    A co w tym czasie? A w tym czasie ja i moja najkochansza podopieczna musimy sobie jakoś radzić jakoś.

    Więc staramy się radzić sobie z całych sił.

    Do pewnego czasu, pozwalały nam przetrwać oszczędności z Waszych wpłat.

    Okazaliście nam niesamowite wsparcie, naszej wdzięczności nie da się objąć w słowa.

    Kiedy o Olę zadbam w pełni, kiedy też przestaniemy się bać, wtedy też zajmę się

    w pełni leczeniem siebie i swoją rehabilitacją. Wymagam jej.

    Pierwszy raz w ciągu 6 lat od diagnozy czuje ,, że padam.

    A musze robić wszystko dla mnie i mojej rodziny. A pózniej nawet w kwestii sprawiedliwośći.

    Bardzo jednak ciesze się, bo zapewniłem Oli do dzisiaj pomoc, jaka była jej potrzebna.

    Razem z Waszą pomocą i wsparciem. Zrzutka jednak niemal stoi od maja

    , ale otrzymane przez Was darowizny do tego czasu bardzo nam pomogły.

    Od pewnego czasu jednak nie żyjemy już z oszczędności czy darownizm, bo się skończyły.

    Żyjemy z tego co dostaniemy i w czym pomoże nam rodzina.

    A niebawem pojawią się nowe wydatki związane z postępowaniem,

    które jest dla nas bardzo trudne. I nie chodzi tu o oczy.

    W każdym też miejscu chciałbym podkreślić, że Ola nie jest fanką popka i nigdy nie była.

    Ola jest osobą autystyczną z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji.

    Ola jest fanką ale kotków, które bardzo uwielbia, a szereg bzdur, dezinformacji i krzywd w jej stronę,

    łamie mi serce, z racji poczucia części tego bólu, który musiała znieść, bo ktoś

    kiedyś sobie coś o niej ubzdurał a media to podłapały. To naprawde trudne.

    I te wszystkie wydarzenia gdzie Ola nie mogła w żaden sposób powiedzieć swoich 3 groszy.

    A one kąsały . A on.. on robił jej krzywdy, i smiał się naszej dwójce prosto w oczy.


    Ola jest najbardziej wrażliwą osobą jaką znam. Wracając do tych wydatków.

    Jeżeli ktoś Ci zrobi krzywdę, niezależnie jak to przedstawisz i udokumentujesz jeśli

    na prawników czy kancelarie nie masz pieniędzy, to całe postępowanie

    obróci się przeciwko Tobie. Na tę chwilę, zgodnie z opisem zrzutki,

    nie mamy pieniędzy na walkę i sprawiedliwy osąd,

    na toczenie tych postępowań,

    więc skupiamy się na leczeniu i na tym, by możliwie spokojnie żyć. Idą Święta.

    Ola powiedziała, że nie jeździła od kilku lat na sankach.

    Przypominam że Ola jest osobą neuroodmienną, atypową, która świat doświadcza,

    przeżywa i "widzi" często w bardzo dziecinnych i niewinnych barwach,

    w totalnie nietypowy sposób. I tego nie da się zmienić,

    tak działa jej mózg i układ nerwowy, taki ma neurotyp. Będzie taka do końca życia.

    Dla nas jej widok często jest kochany, szczególny, dla niej

    totalnie wyklucza ją z dorosłego zycia.

    Poza wydatkami związanymi z życiem, leczeniem,

    wstawaniem na nogi po wszystkim tym,

    co zgotowali nam niektórzy ludzie... chciałbym Oli kupić sanki.

    Choć nie wiem czy często przy aktualnej zimie w Polsce z nich skorzysta.

    Ale chciałbym zrealizować ten jeden, drobny gest.

    Co do reszty- czekamy ciągle na decyzję Mops.

    Jesteśmy zależni od niej w stuprocentach. D

    latego póki co, prosimy jeszcze o, najdrobniejsze nawet, darownizny.

    To wszystko bardzo nam pomaga.

    Przypominam ze w porzednim wpisie pisałem o tym

    że Ola stała się beneficjentką fundacji : AVALON

    Niżej też podałem więcej szczegółów które możecie wykorzystać.


    Ps. Za nami rocznica ślunu, ta pierwsza, jestem dumny że mam żonę,

    że to Oli opiekunem i mężem mogę być :)


    Czytaj więcej
  • WITAMY !

    W tym tygodniu Ola stała się beneficjentką

    FUNDACJI AVALON !

    Pamiętajcie że przekazanie 1 procenta podatku

    NIC NIE KOSZTUJE

    przekazywany jest on na zasadzie ugody z Urzędem Skarbowym ! Wytłumaczone jest wszystko na stronie :

    Jak przekazać 1% podatku? - Rozliczenie PIT przez Internet

    jak nie nam,

    moze w przyszłości będziecie mieli okazję przekazać komu innemu w ten sposób darowiznę.

    wystarczy w odpowiednich rubryczkach w trakcie rozliczeniu PIT WPISAĆ ODPOWIEDNIE DANE


    Bardzo często jest tak, że chcecie pomóc

    i mówicie wtedy, że nie macie pieniędzy albo możliwosci

    otwiera się każdemu z was mozliwość wsparcia nas

    bez ponoszenia żadnych kosztów .


    Aby przekazać 1 % z podatku :

    numer beneficjenta : 15433

    z dopiskiem Gałuszka

    Krs : 0000270809


    I ... to tyle.

    Bedziemy wdzieczni za kazdą pomoc!

    A jeśli chcielibyście wesprzeć mnie,

    moje dane są gdzieś w opisie zrzutki,

    przepraszam ze nie mogę ich wrzucic,

    mój stan zdrowia to takie 3/10.... jest ciężko.


    Ale staram się do Was pisać.


    Czytaj więcej
  • Hej. Reklama zrzutki istniała dzięki poocy mojego znajomego. Chyba od wakacji juz się nie wyswietla , a my nigdzie nie trafiamy. Mimo wszystko dla uczciwosci z wszystkimi kontynuuję aktualności tutaj.

    Mamy kłopoty z uzyskaniem wszystkich ze swiadczen, a oszczednosci skonczyły się juz we wrzesniu.

    Żyjemy dzięki pomocy naszych rodzin, ciągle oczekując ze juz nie długo coś się uda.

    W między czasie każdy oże odwiedzić nas na moim instagramie i zobaczyć co u nas .

    dzięki czemu osoby które interesują się naszym życiem albo te które nas wsparły, mogą dowiedzieć się co u nas .

    Z wiadomości od was wiem też że nasze posty i historia pomaga części z was, a innym nasza historia wydaje się bliska .

    Ciesze się, jeśli komuś i My pomagamy.


    https://www.instagram.com/krolmalinowy/


    Aktualnie ja , Kacper , mam sporo kłopotów ze zdrowiem, stwardnienie rozsiane to trudna choroba,

    a ja tak bardzo nie lubie o tym mówić, i tak bardzo nie chciałem pisać nigdy o tym, jak jest z moim zdrowiem.

    Dalej kontynuujemy walkę o to by stanąć na nogi,

    daej kontynuuje walkę w pokazywaniu , że życie z ciężką chorobą i

    ograniczeniami, nie musi być smutne, nawet jak jest cieżkie.

    Dalej próbuję pokazywać, że Ola, o której budowane tak krzywdzące artykuły

    i naglówki, w rzeczywistosci dzieki swojej neuroodmienności jest cudowną,

    wrażliwą osobą.


    Cieszył bym sie z małej pomocy od was. Aktualnie każdy grsz od was byłby

    dla nas odczuwalny.

    Dalej też walczymy o sprawiedliwość, i dalej walczymy z konsekwencjami wszystkiego, o czym

    mówi główna treść opisu zrzutki.

    Ale radzimy sobie, Ola jest w zupełnie innej sytuacji psycicznie niż była na początku roku..

    a ja.. tym razem ja się boję, bo moje zdrowie podupadło, a jestem głową rodziny i czuje się odpowiedzialny za wszystko.

    Nie przedłużając odsyłam was do naszego instagrama i przypominam,

    poza wdziecznoscią za każdą kwotę jaką nas wspomożecie, pozostanie jeszcze świadomość dla was

    że pomagacie dwójce dobrych ludzi , których los nie oszczędził .

    Aktualnie nasze oszczednosci, mozliwosci finanowe, wynoszą 0.

    Żyjemy i próbujemy się opłacić z dnia na dzień.

    Potrzebujemy twojej pomocy, ciągle czekamy na wszystkie decyzje, i ciagle potrzebujemy terapii.

    Dodatkowo to własnie strach przed tym, z czego się utrzymamy generuje we mnie największe kłopoty ze zdrowiem.


    Stwardnienie rozsiane rozwija się wraz ze stresem. Jest paskudne.

    Dzisiaj też wrzuciłem na instagramie krótki opis tego, jak może wyglądaćdzień z tą chorobą.

    Aktualnie strac trochę przejął nade mną kontrolę. Ale nadal z Olą jesteśmy szczęśliwi, a jesli

    chodzi o odbiorców, cieszymy się nawet z dobrego odbioru na naszym instagramie .

    Pozdrawiam i do zobaczenia na instagramie !


    https://www.instagram.com/krolmalinowy/


    Czytaj więcej
  • Hej . Czuje się z tym żle. Naprawdę żle.

    Poraz kolejny wracam tu z myślą że chciałbym byśmy otrzymali od was jeszcze trochę wsparcia.

    Dużo lepszym było by móc napisać że u nas jest wszystko ok, była by to wspaniała informacja i dla nas

    i do was.

    Niestety ale ciągle walczymy o dwie najważniejsze rzeczy w kwestii ułożenia nam codziennego życia.

    Ola czeka na rentę, a ja na świadczenie z powodu porzucenia pracy na rzecz poświęcenia się całodobowo na rzecz

    opieki nad podopieczną. Pamiętajcie że wzrok to nie jedyne kłopoty Oli.

    Renta i świadczenie dla opiekuna odmieniły by nam życie , nie musielibyśmy tyle prosić,

    nie musielibysmy się bać o pieniądze na jutro.

    Mielibyśmy w koncu trochę spokoju, czasu, w trakcie którego może powoli moglibyśmy uporać się

    z traumatycznymi wspomnieniami.

    Mało o tym pisałem, mało o tym myslałem, ale to wszystko co nas spotkało, również na mnie odbiło się bardzo mocno,

    stałem się zupełnie inną osobą.

    Moje zdrowie aktualnie przysparza dodatkowych problemów, a nie chciałbym na tym się skupiać.

    Z tego powodu też trudno jest mi opisać nasze problemy i życie na zrzutce,

    Stwardnienie rozsiane ma to do siebie że po prostu postępuje.


    Odbiera nam koncentracje, pamięć, całe miesiące zlewają mi sie czasem w jedną chwilę, mam kłopoty, o których trudno mi tutaj pisać.

    Mam jednak dalej marzenia, nadzieje i osobę którą bardzo kocham. Osobę dla której mogę starać się poprawić jutro

    dla której mogę postarać się o trochę bezpieczenstwa.

    Napiszę więc krótko i zwiężle,

    możesz nam pomóc. Możesz nam pomóc dokonując drobnej wpłaty, darowizn które są nam potrzebne,

    dopóki nie odczujemy gruntu pod nogami.

    Bylibyśmy bardzo wdzięczni, a ja choć chciałbym tą aktualizacje ubrać w jakieś ciekawsze słowa,

    jestem aktualnie ograniczony przez moje kłopoty zdrowotne.

    W tym całym zgiełku ostatnio zapomniałem w jaką grę wspóknie z olą zostaliśmy wtrąceni.

    Pomóż mojej rodzinie, pomóż mi opiekunowi i jego najbliższej sercu, autystycznej podopiecznej.

    O autyzmie piszę często gdy wspominam o Oli, bo ta cecha, choć przeciętnie sprawia że autyści mogą być

    nieco niezaradni w dorosłym życiu, co nie jest regułą- sprawia że Ola ma wiele bliskich memu sercu cech,

    jest dla mnie wyjątkiem nad wyjątkami któremu poświeciłem serce i które dają poznawać się wielu ludziom na grupach na fejsbuku czy instagramie .

    Opisywaliśmy tutaj historię, gdzie pewien sfrustrowany człowiek zaprosił nas na wycieczkę agroturystyczną,

    a zrobił obrzydliwą jak on sam krzywdę Oli, rozpoczynając historię która jeszcze długo będzie sie za nami wlokła.,

    W ostatnim czasie jeszcze kilka obietnic czy ofert pomocy nam zostało mocno naciągnięte, złamane.

    Zmęczyliśmy się tym. Szczególnie autystyczny umysł ciężko ma z odbiorem takiej a nie innej prawdy.

    Ola jest pełna wrażliwych uczuć, jest najwrażliwszą osobą jaką poznałem w życiu.

    Niepotrafię zrozumieć czemu tak często napotyka ją i nas krzywda.

    Jestem wyczerpany tym, jak podle potrafią zachować się ludzie .

    I szczęśliwy z tego powodu, ze na początku roku tak mocno nas wsparliście.


    To było na początku roku,

    bardzo nam pomogliście

    Ola korzysta ze swietnej opieki i zaczeła w koncu życ,

    cieszyć się, uśmiechać, NIE BAĆ (to akurat RAZEM , dzięki wam ! )

    Akurat psychicznie na ziemii stoimy twardo.

    To nie my powinniśmy sie wstydzić, to nie my powinniśmy się bać.

    Finansowo na chwilę jeszcze

    przyszedł dla nas trudny okres,


    zaczęliśmy nadwyrężać pomoc od bliskich

    musieliśmy pożyczyć pieniądze na leki......

    zaczniemy chyba zalegać z czynszem :(

    Ola chodzi rzadziej do swoich lekarzy .



    AHA, świadczenie Pielegnacyjne 1971 zł na opiekę nad osobą podopieczną przyda się niejednemu z was

    lub komuś z waszej rodziny , to wasze pieniądze, nie dajcie się oszukać !

    CZESTO NAWET MAJĄC OSOBĘ NIEPEŁNOSPRAWNĄ W RODZINIE, POSWIECAMY JEJ 24 GODZINY NA DOBĘ I NAWET NIE WIEMY ŻE MOŻEMY DOSTAĆ TAKIE ŚWIADCZENIE .

    Mops robi wszystko by utrudnić jego otrzymanie, a kancelarie prawne biorą sobie 7-12 tysięcy złotych za jego załatwienie.

    To są wasze/nasze pieniądze. Jeśli i wy poświęcacie komuś bliskiemu całe swoje życie opiekując się nim, nie dajcie się nikomu oszukać. Taka walka o świadczenie może trwać rok, i półtorej, ale należy się w wielu przypadkach . I warto ją rozpoczać, i warto ją wygrać.

    Nie wiem czy uda mi się je uzyskać, na 99% tak, jeśli mi się uda, to wam też musi się udać.

    Piszcie wtedy do mnie, lub składajcie papiery na własną ręke , rozpoczynając proces jego przyznania.

    Jak będzie kłopot pomogę wam, pamietajcie że niepełnosprawnych musi łączyć silna więż , solidarność,

    ona naprawdę działa, jestem z wami. UDało mi się o tym zaskoczyć moją nieświadomą świadczenia znajomą,

    i chyba każdy wie ile znaczą takie pieniadze w sytuacji kiedy jest się tak zapracowanym obowiązkami nad kimś, że czasu na pracę zarobkową - nie ma.

    Nie jesteśmy w tym sami. Poczytajcie, zainteresujcie się tym tematem, unikajcie gdy ktoś chce na was zrobic interes.


    Nasza zrzutka dla niektórych może wyglądać jak mały bazarek, są tu w nagrodach rózne drobne upominki, nagrody.

    Wzięło się to stąd że część darczynców przyniosła nam na przykład pare kartonów książek, dziesiątki drobnostek, i dano nam pomysł wystawienia ich tu w nagrodach ;) Moze komuś się coś podoba ?

    Ze mna(kacper) nie ma za dobrze ani psychicznie, ani ze zdrowiem.

    Jestem w rozsypce. Nic nie przywróci w nas z osób sprzed tamtego wydarzenia.

    Nie ma takich pieniedzy, zabiegów , dzialan, ktore cofnęły by zdrowie

    I cofnęły by czas.

    Jestem w rozsypce,

    Nie ma co mówić o tym, by na ten moment było lepiej.


    Jest źle.

    I wiem że nie zyskambkoncem wpisu sympatii.

    Chcialbym by te kilka osób wiedziało.


    Chcialbym tez jeszcze małej pomocy od was.

    Bo tylko to jedno nam zostało.

    Pozdrawiam ...



    Czytaj więcej
  • hej. Próbujemy dojść do ludzi .

    prawda o zrzutkach jest taka że jeśli gdzieś się z nimi niewrzucamy, to nikt ich nie widzi .

    I ma to taką trudną stronę.

    Ja bardzo boję się komentarzy i oceniania nas.

    nie ma się co dziwić , przez pewien okres ucierały się rózn

    e teoie o mnie czy o Oli.

    nasze rzeczywiste życie zna badzo mała garść naszych znajomych, rodzina ,

    nasze osoby kojarzą ludzie z okolicznych sklepów czy sąsiedzi.

    Oni wszyscy nie mieli by kłopotu w określeniu jakimi jesteśmy .


    Za bardzo nie mam nic nowego do napisania, ciągle czekamy na moje swiadczenie oraz rentę Oli.

    Wsystko powinno się rozwinąć i zamknąć w mniej ni dwa miesiące, mniej wiecej do listopada.

    Jestem dobrej mysli.

    Aktualności i treść zrzutki opisuje chyba wszystko to, co jest potrzebne, dlatego przy mojej diplopii

    nie będe już nadwyrężać dzisiaj zdrowia napisanie czegoś z naszego życia,

    szczególnie ze jesli już- pisał bym o rzeczach które pzenikliwie dotem z prowadzają

    mnie do drżenia i płaczu.


    Chwilowo ponoszę klęskę, a pzecież dumny jestem z opieki nad Olą.

    Muszę wziąść się w garść a was poprosić o jeszcze małą pomoc.

    Będe bardzo wdzięczny. Kazda złotówka ułatwi

    mi życie, w którym moim najwyższym celem jest opieką nad Olą

    moją żoną i moją podopieczną.

    Ahh na zrzutke wszedłem z telefonu jakiś czas temu i zobaczyłem, że istnieją

    nagrody. Są to rzeczy głównie takie które otrzymalismy od ludzi w ramach wsparcia

    również które gdzieś u nas zalegają i chcielibyśmy się ich pozbyć.

    Szukam każdego sposobu by zbudować jak najpewniejszy grunt pod naszymi nogami.

    Jest trudno, ale z waszą pomocą pokazaliście, że solidarnie można pomóc

    drugiej osobie i że jest to namacalna pomoc.


    Czytaj więcej
  • Hej. Ola skończyła rediagnostyke ogólną. 

    Pomoc ofierze specjalnej wykorzystania seksualnego. I wszystkie inne, związane z Oli zdrowiem i jej rozwojem psychicznym rzeczy.

    To wszystko jest naprawdę trudne.


    Opinia ma kilkanaście stron a4, dla mnie- nie ma tam nic czego bym nie wiedział. 

    Jestem w pełni gotowości gotowym całodobowym opiekunem osoby autystycznej, niewidomej.

    Ofiary wielu krzywd którą kocham całym sercem


    Tak średnio u nas, ciągle czekamy na świadczenia, a badania i terapie pochłonęły wszystkie oszczędności. Cały czas staramy się o świadczenia dotyczące całodobowej opieki nad osoba podopieczną. Staram się o nie i o wszystko samemu. 

    Każdy nasz krok, to nasz własny krok nie pokierowany czyjaś poradą - to, choć człowiek zdziwił by się czy zapłakał, jest bardzo ważne. 


    Ola niedługo ma komisję dotyczącą renty. 

    Odkryliśmy co było problemem i we właściwy sposób złożyliśmy wnioski. 


    Na całe szczęście teraz pomiędzy nami nie bedzie już nigdy uśmiechających się do nas pośredników pełnych niespełnionych obietnic i nie szczerych intencji. 


    Dotyczy to też przyszłych artykułów w mediach i każdej innej rzeczy. Nie pozwolimy na to, bierzemy nasze życie w nasze ręce. 


    Ola jest teraz ze mną, to daje ogromną różnicę w decyzyjności i kontrolowaniu jej własnego życia. 


    Paru ludziom się to nie podoba. 


    - Cóż. 








    Przypominam o drobnych wpłatach, zwracam też uwagę na to, jak bardzo pomoga NAM UDOSTĘPNIANIE zrzutki. 

    Nie tylko w kwestii drobnych wpłat. 

    Dzięki zrzutce nawiązujemy bliskie do naszej relacje, złapaliśmy wiele wspaniałych kontaktów i poznaliśmy wiele pomysłów na to co robić w codziennym życiu. 

    Wg waszych wiadomości - udało nam się też wam czasami pomoc, zaciekawić, zainteresować. Bardzo się cieszę! Robimy już pierwsze kroki! 



    Udało nam się w tamtym tygodniu spotkać pogłaskać I przytulić różne zwierzątka.

    Mnie się bardzo podobało, Ola była zachwycona!

    Nadrobiliśmy wycieczkę agroturystyczną z poprzednich wakacji.! c03374016617c4ad.jpeg

    q23ae81d9b32fdec.jpeg

    y9df2eaef9272e4b.jpeg


    Ten rok, choć zapowiadał się dramatycznie wśród wszystkich naszych tragedii,

    Dzięki waszej wspaniałej pomocy pozwolił nawet znaleźć odrobinę spokoju i znaleźc możliwości na realizację drobnych

    marzeń.

    Dziękuję przedewsyzstkimm w swoim własnym imieniu, pozwoliliście mi dbać o moją rodzinę.

    Teraz, jeszcze chwilę czasu potrzebujemy na otrzymanie świadczeń.

    Każde otrzymane od was 5 zł bardzo pomoże nam w dotrwaniu do tej chwili.

    Oszczędności które posiadamy pozwolą nam jeszcze na dwie wizyty Oli u psychiatry.


    Czytaj więcej
  • Kosztowało to dużo energii.

    Próba zwrócenia się do ludzi, raz jeszcze , o krótką pomoc - w naszej sytuacji i przy moim zdrowiu Przez około dwa tygodnie zbierałem się kawałek po kawałku i chociażby pisałem tekst, żeby go tu wrzucić.

    Było jeszcze to, że faktycznie zwracamy się do ludzi o pomoc .

    Ale ci bliscy wiedzą, kiedy i jak nam pomóc, a reszta - i tutaj zaczynają się schody.

    Wyjście z prośbą do ludzi jest jednoznaczne z narażeniem się na publiczną ocenę, na sporo negatywnych komentarzy, oskarżeń.

    Nie ma tego dużo, szczególnie, że tych pozytywnych reakcji mamy bardzo dużo .

    Ludzie nas znają i kojarzą, wiedzą o nas wiecej niż wyczytać mogli z jakiś nagłówków gazet czy komentarzy, bo po prostu sledza nasze życie i wiedzą kim jesteśmy dzięki czemu wzbudzamy prawdziwe zaufanie.

    Niestety, zawsze, kiedy wystawiamy się publicznie, znajdzie się odsetek tych którzy krytykują, żle życzą, abo wprowadzają fałszywe informacje między dyskusje, chcąc zaszkodzić i doprowadzić do zamętu, działając na naszą szkodę.


    W ciągu roku mocno oberwało się mojej psychice i zdrowiu , jestem więc z tego powodu bardzo uczulony na hejt. dostrzegając związek przyczynowo skutkowy pomiędzy jednym a drugim.

    Dzisiaj jest chyba najcieplejszy dzień roku, zwykle przy takiej temperaturze organizm, przy chorobach ośrodkowego układu nerwowego, przy jego uszkodzeniach, jest dodatkowo obciążony, co sprawia że pojawiają się objawy choroby. U mnie są to zaburzenia czucia i diplopia, nie pozwalająca na przykład pisać.

    Dziś jednak mam trochę siły i z moim wzrokiem jest w porządku, przyjrzałem się wiec komentarzom, prywatnym wiadomościom i tym wszystkim, czego w życiu mamy aż za dużo.

    Zastanawiam się nad żrodłem.


    Odkąd Ola pojawiła się u mnie pierwszy raz, wziąłem do Siebie opiekę nad nią i wspólnie spędzany czas.

    Nie ukrywamy nigdy, i nigdy nie ukrywaliśmy że moja żona jest osobą neuroatypową, autystyczną.

    Jeśli ktoś pyta o to czemu o tym nie było w gazetach, niech spyta czemu z kobiety która daleko ma do bycia fanką

    jakiegokolwiek z raperów, zrobiono fankę jednego z nich i przypisano słowa mówiące o tym, że chce zrobić karierę w showbiznesie.

    Chyba wolę skupić się na faktach.

    Nasze problemy - a jest ich bardzo dużo - opisujemy czy w aktualnościach, czy w tekscie głównym zrzutki.

    Tych, które są naszymi prywatnymi, oczywiscie tutaj nie ma.

    Uważam że i tak jest tu opisane za dużo bliskich sercu wydarzeń, dlatego - od wielu mesiecy nie oglądałem treści głównej naszej zrzutki, bo psychika i wspomnienia na to mi nie pozwalają.

    Tak samo, jak kolejna próba "wyjścia" do ludzi, z prosbą o jeszcze jedną, małą pomoc, jest to coś co jest dla nas bardzo trudne.

    I może nie było by tak trudnym, gdyby właśnie tendencja ludzi do krytyki, do hejtowania, do pisania zupełnie nieprawdziwych informacji, do siania zamętu.

    W aktualnościach i w opisie napisane jest niemal wszystko co chciałbym powiedzieć, tą aktualnością z kolei zwracam uwagę

    na to jak bardzo zachowania innych osób, potrafią zaboleć czy przybić do ściany.

    Muszę działać. Mamy Siebie a ja muszę działać, dlatego muszę też oprzeć się i temu, że ludzie będą

    pisać o nas żle.

    Pisano to już, robiono nam też rózne krzywdy.

    Nie zmienia to potrzeby, jaką jest przetrwanie do czasu otrzymania świadczeń, nie zmienia

    to naszej codzienności , która gdy nie wejde w przeglądarke, totalnie odgradza mnie od ludzi

    których intencje są czymś bardzo niedobrym.

    W tej codzienności faktem jest, że Ola jest osobą neuroodmienną, co poraz kolejny ludzie próbują uleczać.

    Kiedyś próbowano leczyć osoby leworęczne, czy te o odmiennej orientacji seksualnej.

    Nie mam pojęcia jak, ale ludzie w komentarzach potrafią pisać że

    " Ola autystyczna do niedawna nie była"

    Próbujcie uleczać świat hejtu i zawisci, a jeśli chodzi o Olę, to proszę, nie uleczajcie jej z autyzmu.

    Nie przypisujcie też okresu, w którym na niego zachorowała, bo jak wiadomo autyzm ma się od urodzenia,

    więc nieznajdziemy okresu w którym istniał czy nie istniał.

    Nie odbierajcie go jej.

    Naprawdę trudno jest go nie dostrzec w pierwszych sekundach kontaktu z Olą,

    i to po tych pierwszych sekundach kontaktu, powiedziałem sobie, że ta dziewczyna ma urok,

    fascynuje mnie, że chce ją poznawać i opiekować się.

    Uwierzcie mi na słowo, nie umiał bym mieć "typowej " żony,

    a bez wrodzonej wrażliwości, autystycznej wrazliwosci i spojrzenia na świat - Ola była by dla mnie przeciętną

    kobietą, a została moją podopieczną, całodową podopieczną, wkrótce póżniej została moją żoną.

    Jej neuroodmienność, wrażliwość i spojrzenie na świat splotło w pełni nasze więzi,

    i robię co mogę bo nasze życie i nasz los jest trudny,

    uwierzcie mi że na tyle trudny, że nie wstydzę się prosić o pomoc na zrzutce, nie boję się pisać o naszych problemach.

    Boję się czasem wrócić do tych notatek, bo wspomnienia bardzo bolą, boję się reakcji wszystko wiedzących ludzi,

    jadu i zawiści, na które narażony jest niemal każdy kto wrzuca swoją historię w internet.

    Robie co mogę, by umożliwić nam drogę do spełnienia marzeń, do uzyskania stabilności, do uzyskania spokoju,

    naszą prawdziwą historię opisuję na zrzutce, naszą prawdziwą historię znaja wszyscy, którzy spotykają się z nami czy

    poświęcą dłuzej niż kilka minut na zainteresowanie się nami.


    Wśród tych wszystkich szczerych dyskusji, po ttych wszystkich przeżyciach, przy wszystkich problemach , też przy tym wszystkim dobrym co robimy, w co się angażujemy i na co przeznaczamy energię - bo na tych dobrych rzeczach przedewszystkim w życiu chciałbym się skupiąć

    i znając naszą dwójkę - nie wstydzę się prosić o pomoc, kiedy jej potrzebujemy.

    Wstydził bym się być tak zawistnym człowiekiem, który musi publicznie dodać swoje 3 grosze , doprowadzając do krzywdy osoby, które potrzebują pomocy.

    Nienapisanie o tym, obojętność, była by przyzwoleniem na formę przemocy, która jest w naszą stronę kierowana, przez mały odsetek odbiorców.

    Dlatego na naszej zrzutce musiało się znależć miejsce na krótki komentarz traktujący o działaniu tych wszystkich, którzy piszą o nas komentarze zbudowane na złych intencjach czy nieprawdziwych infformacjach.


    Jest to próbą zniweczenia pracy tych wszystkich, którzy nas wsparli, a obecność ich świadczy sama za siebie, że duża ilość ludzi zna nas na tyle dobrze, że ufa nam i pomaga.

    Do tych osób przekażę krótką ważną wiadomość :


    Bez was nieporadziliśmy sobie, nie doszlibyśmy do tego momentu . Dziękujemy ! Niedługo wszystko sobie ułożymy, i te słowa są też formą motywacji które powtarzam do siebie jak mantra- bo przez chwilkę mamy ciężej, ale uda nam się, uda, bo chce dzielić w pełni spokój i szczęście z moją żoną, choć są one budowane w realiach dla wiekszosci nie dopomyslenia, bo jesteśmy inwalidami, bo nasze życie jest mocno ograniczone. Bo mimo wszystko chcemy budować szczęście, tam gdzie wielu nie widzi takiej możliwosci na starcie . A budowanie go, daje mi wyjatkową możliwość przy Oli, bo jej neuroodmienny świat jest czymś unikatowym co rozumieją ci, którzy mają styczność z osobami aatypowymi.



    Jesteśmy silni, mój malutki, samodzielny przyjacielu podróży.

    • Kocham Moją żonę. I szanuję rolę w której się odnalazłem jako jej maż, opiekun i przyjaciel .



    Całym Sercem Dziękuję Wam Wszystkim Za Każde Wsparcie Które Od Was Otrzymujemy



    PS. Naprawdę jesteśmy zmęczeni nieprawdziwą narracją i popku czy słowach o karierze w show-biznesie. Bardzo dalekie jest to od prawdy, a konsekwencje przytaczania takiej narracji były od początku, są i będą dalece krzywdzące. Konsekwencje takich artykułów i tego co dzieje się w komentarzach , przeżywa Ola przeżywam Ja, przeżywa cała najbliższą rodzina i bliscy niezmiennie od lat. Jak długo można i gdzie jest jakaś empatia i moralność?

    Jak długo jeszcze wykorzystywać będzie się stare wiadomości, które nigdy nie miały pokrycia w rzeczywistości, by napisać artykuł, w którym umieszcza się tak wiele informacji zbudowanych w taki sposób, by ludzie skakali do gardła sobie, czy nam, bo to jest chwytliwe ?

    jak często jeszcze ulegać będziemy medialnym manipulacjom ?

    Media, które pisały o nas prawdziwe informacje, mogę zliczyć na palcach jednej ręki.

    I nawet można było z nimi dyskutować, co pokazuje że da się.

    Reszta artykułów to kopiowane pomiędzy sobą infomacje ze zmienionym lub kawałkiem dodanych treści, które często nie są prawdziwe.

    Z naszej perspektywy odczuwa się to, widzi, śledzi.

    Bo odczuwa się to na własnej skórze. nie oddzisiaj.

    W chwili, kiedy wydarza się jakaś tragedia, publikuje się ją, manipulując środkiem przekazu,

    dając ludziom pozywkę na pożarcie.


    A w ludziach często sporo jest hejtu, nienawisci, frustracji, gniewnych emocji.

    Przykre jest to, jak często ofiarą mediów padają szarzy ludzie , przykre jest, gdy przesledzi się historie niektórych z nich,

    • pokusze się tu o fakt, jak wiele razy ci ludzie odbierali sobie największą wartość, swoje życie, bo opinia publiczna i media przydeptay ich do ziemii. Zupełnie bez powodu. Bo była taka okazja . Bo maszyna losująca tak wybrała .

    Opisujemy historię naszej rodziny, zwracamy się do ludzi o dobrej woli, otwartym umysle, nie mam też nic do wolnych mediów, tych które piszą prawdę.

    Nie boję się opinii publicznej, przeszlismy już przez najgorsze.

    Zwracam się do ludzi dobrej woli, bo też dobrą wolę posiadam i wiem że w takich sytuacjach często i ja potrafię pomóc.

    I wiem że i nam można pomóc. I potrzebujemy tej pomocy jeszcze trochę.

    I oprzemy się wszystkiemu, bo już nie przez takie trudy przechodziliśmy.





    Czytaj więcej
  • Stwardnienie rozsiane to trudna trudna choroba, którą często przechodzimy sami.

    Choroba którą inni często ignorują, bo nie widać po nas że chorujemy, gdy w głowie

    dzieje się totalne spustoszenie, ograniczające wszystkie nasze możliwości.

    Gdy jest dobrze w trakcie remisji, potrafimy często zapomnieć że choujemy.

    Na zmiane objawy pojawiaja się i znikają, ograniczając wszystkie nasze funkcje.

    W trakcie remisji jednak za każdym razem ubytki coraz bardziej utrudniają nasze życie.


    Kolejny rezonans i kolejne tzw "plaki " nowe zmiany w rezonansie, blizny, które przynoszą kolejne ograniczenia.

    A ja żyje dla kogoś, pragnę tej osobie dać dużo szczęścia, normalnego w miarę życia, razem tym szczęsciem się dzielić

    choć spotkało nas tak dużo przykrych trudów czy ataków ludzi.

    Mamy w tym wszystkim siebie, w chwili która dzieje się teraz, bo zapowiedzi nie przynoszą dobrych rokowań,

    a wspomnienia .. każdy chciałby tylko zapomnieć, choćby spotkania z oprawcą który wykorzystał wiedzę o nas

    i uderzył w chwili gdy byliśmy najsłabsi...



    Moja sytuacja zdrowotna niespecjalnie pozwala mi ostatnio pisać aktualizacje, czy zajmować się rzeczami umysłowymi .

    Mimo wszystko jednak próbuję przyłożyć się do napisania jakiejkolwiek aktualności, czy podejmuję różne próby

    by nasza zrzutka trafiła gdzieś dalej. Bo wyjątkowo jeszcze przez chwilę potrzebujemy pomocy .

    Wiem, że pisząc ten tekst powtórzę po części treści, które już tutaj się pojawiały, jednak

    mam świadomość że dzięki pomocy bliskich zrzutkę w najbliższych dniach zobaczy więcej osób, więc kieruję dla odbiorców

    dość proste, poniższe słowa, tak aby każdy mógł przybliżyć i skrócić sobie naszą historię , bardzo mi na tym zalezy, bo to

    w tej chwili jedyny krok który mogę zrobić, chcąc ratować moją małą dwuosobową rodzinę, próbując dotrzeć do ludzi,

    którzy tak jak już w tym roku poprzednio - wykazali się chęcią pomocy i zaufaniem ;



    Witam, mam na imię Kacper. Choruję na stwardnienie rozsiane. Moja żona jest osobą autystyczną, niewidomą, 

    z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji. 

    Nasza relacja to relacja wiążąca opiekuna z jego podopieczną,

    relacja która wiąże nasze trudności tak jak chwile radości i śmiechu.

    Kto w swoim otoczeniu miał osobę w spektrum autyzmu, ten być może też w chwilach spędzanych

    z nią odkrywał świat który zupełnie różni się od świata neurotypowych osób.

    Radość, uśmiech , również płacz, smutek i lęki. Emocje.

    Mamy je wszystkie. Razem tworzą całe nasze życie.

    Momentami sam nie wiem, kto kogo bardziej potrzebuje, kto kogo ma bardziej w swojej opiece.

    Czy to ja pomagam Oli, odnaleźć się w świecie dorosłych, pełnym - nieraz niezrozumiałych

    dla niej zjawisk, czy to Ola, swoją całą osobą pokazuje mi świat, który jest tak wrażliwy,

    pełen emocji nad rzeczami, nad którymi nigdy wczesniej nie udało mi się pochylić.

    Świat, który zupełnie różni się od wszystkiego co spotkałem u Siebie czy u ludzi,

    a co dodatkowo odległym zupełnie jest, jeśli ktoś się z tym napotkał, z historią

    którą próbowały wykreować media.

    Prawda zawsze się wybroni. W każdym z przypadków .


    Bardzo kocham moją żonę i mam nadzieję na życie jak najbliższe temu wymarzonemu,

    bez trosk, temu w którym problemy momentami mogły by odchodzić na bok a trudne wydarzenia

    by trzymały się z dala od nas.

    Kocham moją żonę tak jak kocha ona Mnie i wszystkie zwierzęta na tej planecie. 

    Robię co tylko mogę, aby było dla nas i dla niej łatwiej.  

    W tamtym roku przeżyliśmy szereg tragedii, zrobiono nam też dużą krzywdę.

     - Moja zona po tym jak poroniła, była ofiarą bestialskiego wykorzystania seksualnego.

    Autyści to osoby niewyobrażalnie wrażliwe na świat, a my, 

    Ola i Ja, mieliśmy niemalże tylko siebie w tym trudnym momencie.

    Był to ogromny cios, w najtrudniejszej dla nas chwili .

    Wrażliwość o której piszę, jest uczuciem tak wielkim, że żyjąc przy mojej żonie

    i poznając przy niej świat, czuję jak gdybym poznawał świat zupełnie inny niż ten, który

    było mi dane poznać. To nie tylko miłość, a jej wrodzona wrażliwość

    sprawiły, że zaczęliśmy żyć jednym życiem .

    Przy Oli poczułem jakby nasze serca biły jednym rytmem, a nasze dusze były jedną

    złączoną razem. To moja prawdziwa druga połówka.

    Dzięki waszemu wsparciu na początku roku

    mogliśmy rozpocząć bardzo drogie leczenie i terapie dla mojej żony, 

    jeśli chodzi o mnie - na razie wszystko co mogliśmy i mogłem 

    - kierowałem w jej stronę, aby móc ratować nasz mały świat.***********************

    Musimy jeszcze na chwilę prosić was o pomoc, minęło już 8 miesięcy odkąd założyliśmy zrzutkę,

    a my czekamy nadal na stabilność psychiczną oraz na uzyskanie potrzebnych świadczeń.

    Niedługo w pełni będziemy potrafili o siebie zadbać. Wierzę w to, teraz jeszcze

    na chwilę potrzebujemy WASZEJ pomocy.

    Jeśli chodzi o kwestie finansowe i nie tylko, mamy głównie siebie.

    No i oczywiście Was, darczyńców, którzy pozwolili nam w tym roku myśleć w innych kategoriach.

    Uratowaliście nas przed zgubą.



    Muszę Was zapewnić że nie chcemy w nieskończoność prosić Was o pieniądze czy przysługi.

    Wielu z Was pewno też się zastanawia, jak My - dlaczego już prawie 2 lata staramy się o rentę Oli.

    O pomoc tą zwracamy się ponownie do Was, po dłuższym czasie, z uwagi na to, że nie chcemy

    przerwać leczenia, terapii Oli, ani pozostać zupełnie z niczym. Obawy o jutro niestety ale już teraz powróciły

    co totalnie pogarsza nasz stan psychiczny.


    Dopiero w lipcu wyjaśnił się kłopot z Oli rentą, który na całe szczęście był do rozwiązania.

    jednak -Niestety jest to nowy okres starania się o rentę, kolejne miesiące oczekiwania, kolejny raz komisja.

    Część z was pewnie zna i rozumie świadczenia pielęgnacyjne na opiekę nad

    osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji, w chwili gdy, rezygnujemy z wszystkich

    źródeł dochodów i poszukiwania pracy - co związane jest z obowiązkiem

    całodobowej opieki nad swoją podopieczną

    O to świadczenie staram się teraz i ja, a dokumenty również

    musiałem złożyć na nowo, z uwagi na problemy z kancelarią, która ogłaszała głośno jak łatwo i szybko

    nam to załatwi. Nie dajcie się nabrać, jeśli napotkacie reklamę w pomocy w uzyskiwaniu takich świadczeń,

    jest pełno reklam pomocy z tym w sieci i jest to robienie w bambuko, gdzie przedłużać będą Wasz

    okres oczekiwania nawet do 1,5 roku (!)


    Proszę Cię o wsparcie i o udostępnianie naszej historii.

    Jak zawsze przepraszam, jeśli piszę chaotycznie, z uwagi na swoje

    kłopoty zdrowotne - dziś znów nie jestem w stanie czytać treści na komputerze. Pisanie

    ogólnie przynosi mi większe trudności, a ja po prostu

    desperacko chciałbym dojść do chwili, kiedy będziemy mogli oddychać spokojnie, żyć spokojnie,

    mając te wszelkie trudy za sobą, a przed sobą jeszcze trochę wspólnych, wspaniałych chwil.


    Choć wiecie sami jakie trudne jest stwardnienie rozsiane.

    Teraźniejszość miała być tym miejscem, w które żyję ,by czuć spokój i chwilę teraźniejszą.

    Bo dawna przeszłość, wspomnienia są naprawdę trudne,o czym świadczy choćby opis główny naszej zrzutki.

    Wiele z tamtej marzeń i planów zamieniły się miejscem z płaczem, traumami i strachem.

    Poronienie już wpędziło nas w trud psychiczny, z którego do teraz trudno jest mi się wydostać.

    Stwardnienie rozsiane nie rysuje chorującym optymistycznej przyszłości i to co możemy, my chorzy, w związku z tym robić, to o tym nie myśleć i skupić się na teraźniejszej chwili.

    Ale w teraźniejszej chwili na nowo zaczęliśmy martwić się o kwestie finansowe i o to,

    że Ola będzie musiała przerwać leczenie.

    W tej teraźniejszej chwili możesz nam pomóc jeszcze Ty, w aktualnej sytuacji każda drobna wpłata może pomóc nam utrzymać się na nogach, na które stanęliśmy dzięki WASZEJ pomocy.

    I jeszcze na chwile potrzebujemy w tym miejscu, TERAZ, waszego wsparcia, by w spokoju i szczęściu cieszyć się

    naszą małą dwuosobową rodziną, relacją pomiędzy podopieczną i opiekunem, mężem i żoną, przyjacielem i przyjaciółką..




    Czytaj więcej
  • siemka.


    Sytuacja zmusiła nas reaktywować zrzutkę.

    Ale na chwilę, do czasu uzyskania któregoś ze świadczeń tak,

    aby móc korzystać do tego czasu w pełni z leczenia i posiadać

    na życie .


    Niektóre z naszych obaw urzeczywistniły się.

    Koszty leczenia wzrosły, kiedy pojawiłą się dodatkowa praca psychiatry,

    a pozyskiwanie świadczeń wydłużyło , bo musimy na nowo złożyć dokumenty

    o rentę Oli, oraz o świadczenie pielęgnacyjne, z tytułu całodobowej opieki nad podopieczną .





    OD pewnego czasu sklejamy grunt pod nogami na nowo,

    bo od drugiej połowy czerwca spotkało nas znów kilka przykrości.

    Tak miedzy innymi zderzylismy się z

     kolejnymi ludzmi, którzy lepiej by nie otrzymywali pracy w swoim zawodzie. 

    Istnieją takie stanowiska pracy, które - wymagają empatii i umiejętności ponad przeciętnego 

    wczucia w klienta, niestety tak nie jest , i czasem liczne rodziny korzystając z usług osób,

    które mają im pomóc i od których mocno zalezy ich byt - zostają z niczym.

    Być może wiecie jaki zawód mam na myśli ?

    Po kolei układamy w naszym życiu wszystko na nowo. 

    Psychicznie, zrobiliśmy mały krok do tyłu.


    Niemartwcie się, jesli zrobiliście dla nas coś, 

    jesli szczególnie za ostatni rok trafił do nas wasz gest, nieważne czy kocie zabawki,

    drobne wpłaty, czy słowa na priv , uwierzcie mi że to wszystko nam pomogło. 

    To wszystko pomogło nam dotrwać do chwili w której teraz jesteśmy. 

    Znowu przejechaliśmy się na ofercie pomocy 

    - choć tym razem bardziej wyrafinowany, wykwalifikowany sposób 

    by żerować na ludzkim nieszczęsciu. 

    Niedługo złożymy dokumentację mającą pomóc uzyskać śwadczenia mops,

    oraz kolejną - mającą pomóc uzyskać rentę dla Oli, która straciła

    wzrok przez człowieka - który w swoich wywiadach podszywa się pod 

    człowieka z wykształceniem medycznym - i to powinien być pierwszy fakt wyciągany 

    do opinii publicznej, jeśli wogóle czyjeś problemy traumy i tragedie do opinii publicznej

    powinny być wyciągane. 

    Nasza zrzutka na początku roku była pokierowana chęcią udostępnienia w grupach

    prozwierzecych, bo zwierzętom oddajemy kupę pracy, serce, wiedzę i doświadczenie.

    I w takich grupach ludzie nas znają i rozumieją. 

    Podczas gdy internet zalewała kolejna fala oderwanych od rzeczywistości artykułów,

    przeobrażającą moją niewidomą zonę, ze spektrum autyzmu w fankę rapera popka, 

    wykorzystaliśmy w pełni możliwości jakie dały nam darownizny was wszystkich. 

    Zgodnie z oczekiwaniami. Wystartowaliśmy z leczeniem Oli,

    o jakim nawet nie bylibyśmy bysmy w stanie pomyśleć

    gdyby nie wasze wsparcie. Uratowaliście mi Żonę. Uratowaliście życie

    mojego najbliższego sercu przyjaciela .



    W nie można jak za wyciągnięciem magicznej rózdzki

    albo tabletki - przynieść spodziewanego efektu od razu.

    Wyniki wymagają pracy wszystkich, dobrego środowiska w codziennym życiu, szczerych intencji lekarza, i bardzo trafnej diagnozy.

    Jak może już wspominałem - Ola jest trudnym elementem układanki, od urodzenia wyróżnia ją ASD(autism spectrum disorder, 

    potocznie u nas w kraju autyzm, wiecej o Oli i jej zachowaniu na naszym wspólnym instagramie )

    Założenie naszej rodziny jest bardzo proste, podobno odczuwają je ci, którzy odwiedzają nasz profil na instagramie.


    Chcemy być szczęśliwi, chcemy żyć w jak najspokojniejszym środowisku. 

    Jestesmy dwójką ludzi o wielu pasjach i marzeniach, którym obu lekarze przedstawili

    nieoptymistyczną diagnozę i z tego powodu, czas jaki mamy przed sobą ,

    chcemy przeżywać w pełni.

    Niestety, choć to już wiecie, ten czas został nam mocno naruszony

    A my robimy wszystko, wspólnie z Wami, aby wrócić na własciwe tory



    Przechodząc dalej chcę was prosić jeszcze raz o drobne wpłaty.

    Zrobiliśmy już kawał dobrej roboty wspólnie z wami, która trwa od początku roku. 

    Gdybym mial podliczyc nasze oszczędności, jeszcze przed koncem wakacji Ola musiała

    by się liczyć z ostatnią wizytą u swoich leakrzy, a wydatki na zycie, codzienność

    - juz teraz zostały skrajnie okrojone. 

    Stoimy nie twardo, ale jednak - nie upadamy . 

    Nie długo uzyskamy w pełni stabilność psychiczną, fizyczną - wypracujemy to sobie, obiecuje ,

    część też wierzę - że zaleczy czas .



    O tą finansową zmuszeni jesteśmy prosić CIĘ na nowo po długich miesiącach, w trakcie których oszczędności dzięki wam

     wykorzystywaliśmy w pełni z przeznaczeniem. 


    czytając pełną tresć naszej zrzutki. Prosimy Cię o udostepnianie, prosimy cię o drobną wpłatę, 

    prosimy cię o pomoc. I dziękując całym sercem, bo twoje wsparcie wspiera dobrych ludzi, młode małżenstwo 

    które podejrzeć możesz na naszym instagramie : https://www.instagram.com/krolmalinowy/

    Pomagasz też zwierzętom, bo nasze przyszłe marzenia nadal ścisle powiązane są ze kształceniem się i działaniem

    na rzecz niesienia im pomocy i wsparcia. 

    Marzeniem Oli nadal jest ukonczenie wielu szkoleń w dziedzinie niesienia pomocy i behawiorystki zwierzęcej .

    A mnie nic nie stoi na przeszkodzie aby robić to samo i pójsc w ślady mojej żony, 

    chodzącej encyklopedii jeśli chodzi o świat przyrody i świat zwierząt, której nigdy nie znudzi mi się 

    słuchanie godzinami. 


    32 tysiące złotych uzbierane pomiędzy koncem zrzutki a początkiem czerwca. 

    To że jesteśmi zmuszeni prosić o pomoc na nowo wskazuje na to,

    jak trudnym i drogim jest leczenie stanu psychicznego Oli.

    Ale znów wydarzenia jakie nam sie przytrafiły są takie prawdziwe, ludzkie.

    Tu nie ma odrobin przesady, kłamstwa. Jest ludzkie cierpienie i próba ratowania się z tego dołka.  

    Było by nam dużo łatwiej, jednak w ostatnim czasie trafiliśmy na ludzi nie uczciwych, o nieszczerych intencjach. Kolejny raz przejechaliśmy się gdy ktoś zaoferował nam pomoc. 

     

    Doceniamy pomoc jaką przynieśli nam ludzie.

    Robimy to wspólnie z wami od samego początku. Udaje się. 

    Nie chcemy przerwać leczenia , nie chcemy pogłębiać naszych kłopotów

    a aktualnych oszczędności mamy na tyle by pzetrwać gdzieś do połowy września.

    Kwota jaka jest ustawiona w opisie zrzutki do uzbierania jest kwotą umowną, jakąś musielismy po prostu wpisać,

    a my zbieramy na swój byt, który jeszcze przez chwilę mocno zalezy od kazdej z tych pojedynczych wpłat, które nam możecie przekazać.


    

    Choć samemu unikam tematyki o mnie nieuniknionym jest fakt,

    że moja choroba postępuje. Faktem jest że ta choroba postępuje

    proporcjonalnie do ilości stresu w naszym życiu.

    Ola jest osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji, i na nasze życie

    mocny wpływ ma to w jakim samemu jestem stanie.

    Mam nadzieję po prostu że w koncu będzie nam łatwiej...

    jeszcze przez chwilę chcielibysmy się nie bać,

    A Ty możesz nam w tym pomóc

    Prosimy Cię szczerze jeszcze raz o pomoc,

    prawda o mojej żonie, o tym kim jesteśmy

    WYBRONIŁA SIĘ SAMA

    a jej drobne elementy

    udostepniamy w mediach społecznościowych

    Bo nie mamy nic do ukrycia, jestesmy odwazni ,

    niewstydzimy się naszych słabości i odmienności

    www.instagram.com/krolmalinowy/

    Do zrzutki dołączylismy nagrody, bo ludzie dali nam rzeczy aby je tu

    powykładać , jestesmy wdzięczni !



    v83987b8d29f75c0.jpeg


    Czytaj więcej
  • Mały edit :// Niedługo dostaniemy dokumenty z pełną diagnostyką zebranych i opracowanych w trakcie blisko 5 miesięcznej pracy dwóch kobiet, psycholog i psychiatry , których praca została w pełni sfinansowana dzięki wam.

    Mało tego, bez WAS nigdy nie zdecydowalibysmy się na tą formę pomocy.

    Niemając zasobów pieniężnych, człowiek nawet nie myśli, nie rozważa w swoich kategoriach możliwosci tego typu.

    I choć pierwszy miesiąc to były poszukiwania TEJ jednej, dobrej kliniki zdrowia psychicznego, to w końcu udało się trafić w dobre miejsce.

    Nie było to łatwe. Na rynku wiele jest osób spełniających rolę psycholog czy psychiatry, niemających tak naprawdę za sobą skonczonych studiów, a w Oli przypadku był potrzebny taki, który m ziałby doświadczenie w pracy z autystami, oraz - co tworzy najwiekszą barierę - osobami suicydalnymi, po przezyciu traumy.


    Za nami to blisko 6 miesięcy odkąd wykorzystaliśmy wasze wsparcie najlepiej jak potrafimy, kupując leki, konsultując się ze specjalistami róznych dziedzin. W połowie tego czasu złozyłem dokumenty mające pozwolić mi pozyskać świadzenia z mops, z tytułu opieki nad osobą CAŁKOWICIE niezdolną do samodzielnej egzystencji, która poświęca podopiecznej 24 godziny na dobę, a w oli przypadku - patrząc na jej ogólny stan psychiczny i fizyczny, ta 24 godzinna opieka i gotowość, w wypadku ataków lęku, paniki czy kłopotów sercowych - jest jak najbardziej usprawiedliwiona.

    Od momentu złożenia dokumentów nie mogę uzyskiwać żadnych dochodów, tak więc zyjemy z mojej renty wynoszącej około 800 z, Oli 500 + i jej zasiłku pielegnacyjnego

    Nie wiem jak długo będe czekać na świadczenie, ale cieszył bym się bo miało by to taki fajny, wydzwięk .

    - Opiekuję się moją podopieczną 24 godziny na dobę, ha, moją żoną , w pełni gotowiści ;) !


    Aktualnie w zaleznosci od mozliwosci , za spotkanie z psycholog płacimy 170, a psychiatrę - i tu ogromne zaskoczenie.

    Lekarz nas zaskoczył, bo po wizycie, podał cenę "po fakcie " 270 zł . Osoba, przychodząca w depresji , z wyliczonymi pieniedzmi na podstawie informacji umieszczonych na stronie przychodni , mogłaby wyjść z większą depresją słysząc, że do zapłaty ma 100 zł więcej. Zapytany dlaczego taka różnica w cenie odpowiedział tylko - Bo wizyta była dłuższą.


    Chyba jeszcze zbyt często jestesmy ustępliwi. / dopisze pozniej jak pozwoli mi zdrowie



    Czytaj więcej
  • "różnica między tym, co próbowano wykreować Oli kosztem, a jej prawdziwe życie."



    Świat autyzmu, który pojedynczy ludzie przeobrazili w koszmar.


    Dla obserwatorów to może być specyficznie ubierająca się osoba, nadmiernie utożsamiająca się z kotem elfem czy wróżka.

    a0902e7cddac1201.jpegOsoba zasłaniająca oczy z emocji, które dla nas mogą wydać się zachwytem, a po drugiej stronie są reakcją obronną na ilość bodźców które zalewają umysł.


    Nieopanowanie ekspresji, Nieopanowanie ruchów kończyn, mogące wyglądać przecież uroczo, czy tam słodko. W rezultacie będące nieraz efektem przepalonych styków gdzieś w autystycznym umyśle, nieodkrytym przez psychologów psychiatrów czy neurologów.

    w218806a13409b72.jpegTu akurat można się nieźle przejechać jeśli trafi się na "specjalistę" prywatnie, który po 3 miesiącach jeszcze przebiegających jeszcze z energią, rozkłada ręce z każdą kolejną wizytą.

    Tu opowieść wetknąć mogą bliscy, rodzina osób o szerokiej neuroodmiennosci. Chyba z czasem rozumiem, że tak wąski opis autystów w literaturze czy internetowych źródłach może spowodowany być tym, że każdy z nich jest zupełnie innym przypadkiem. To chyba normalne. Każdy z nas - ludzi, buduje swoją wlasna, pochłaniającą historię na temat swojego życia.

    Świat autystów jest jak kostka Rubika, z tym że każdy element układanki jest oddzielnym przeżyciem, wspomnieniem, elementów są dziesiątki z każdego dnia, a w Oli przypadku, spora część z nich to chwile traumatyczne, trudne.

    Bo ludzie potrafią drugiej osobie uczynic największe świństwo. Ostatnio zniknąłem z ig. Zrzutki. Zawaliłem wiele rzeczy wymagających wkładu energii z mojej strony. Odczuwam to na wielu płaszczyznach. 

    Mimo wszystko nadal relacjonowanie naszego życia, przedstawianie Oli "Anoxi" z jej prawdziwej strony jest moim celem. Bardzo chciałbym by ludzie zrozumieli jacy jesteśmy naprawdę, kim jest Ola, i by nawet osoby, które żyją teraz w jakichś trudach, które wstydzą się swoich odmienności, albo boją się swoich diagnoz, rokowań, swojej niepełnosprawności, znaleźli też przy nas trochę energii. Jeśli tak się dzieje - zostawcie nam o tym jakąś wiadomość, i udostępnijcie nasz profil.

    W razie czego w trakcie zrzutki udało mi się tylko uzyskać rentę, i nadal czekam na decyzję mops, przypominam że pisemnie oświadczyłem ze nie będę posiadać żadnego wpływu dochodu , a wraz z pracownikami socjalni uzgodnili

    Że opieka nad moją żoną wymaga poświęcenia 24 godzin w ciągu doby. Czekam w związku z tym na dodatkowe świadczenie wynoszące 1970 zł(odjąć rentę) które stanowczo odmieniło by nasz byt. Póki co pieniądze uzbierane na zrzutce rozszedły się już trochę wcześniej, pozostawiając za sobą drobną

    Ilość oszczędności, z których jeszcze opłacamy mieszkanie, psycholog i psychiatrę, leki.

    Ola w końcu jest na odpowiedniej drodze aby dostać, albo (nie uwierzycie, bo przecież stara się już 3 lata!) złożyć ODPOWIEDNIE PAPIERY o odpowiednią rentę! Podobno to się uda. Jestem dobrej myśli.

    Póki co wciąż mamy potrzeby zbierania na leczenie i nasze codzienne skromne życie, więc jeszcze trochę prosimy was o pomoc.

    Uciesze się, jeśli nadal będę uzyskiwać wasze pozytywne komentarze dotyczące relacji z naszego życia. Przyklaskuje Oli odwagi za to, że nie boi się okazywać Siebie. Nasza historia w tej płaszczyźnie, w tym pewnym punkcie sprzed lat pokazuje jak łatwo poprzez nagłówki, artykuły, można zmanipulować opinię publiczną, która wskazać może palcem i która zabić przy tym potrafi jednym słowem.

    Aha. Już wiem dlaczego głównie zacząłem pisać tą wiadomość.

    Dzisiaj spotkaliśmy "takiego odważnego" który życzył Oli aby oślepła, krzycząc że (ominę) i ogólnie, zawsze za serce mnie łapie, gdy spotykam się z tym zbudowanym w opinii publicznej hejtem, wobec neuroodmiennej kobiety, dziewczyny której oddałem serce za to jaka jest wrażliwa, za to jaka jest kochana.

    Zwracam mocno uwagę na krzywdę, tę psychiczną, wobec drugiej osoby .

    Jest to najmocniej powiazane chyba z tym , że moje życie szkolne było trudne .

    Jeszcze kilka lat temu byłem skrajnie zakmniętą, nieśmiałą osobą, która zastanawiała się , co łączy te wszystkie

    niezrozumiane przez innych osoby, o secyficznych zachowaniach, atypowe.

    Sam taki byłem, choć co jest ze mną nie tak - nie wiem do teraz.

    Obserwacja w życiu bardzo pomaga , wiem to i nie mam tu na myśli tylko przyrody albo zjawisk zachodzących w fizyce.

    Obsserwowanie ludzi o podobnych problemach, obserwowanie ludzi życzliwych czy też takich, które w jakikolwiek sposób wydadzą mi się wyjątkowo bliskie - mocno mnie inspiruje, angażuje. Widać to z resztą po tym, że kontakt z nami można mieć przy pomocy wielu mediów.

    I taką obserwacje nas daje wam, szczególnie tym, którzy jeszcze zastanawiają się co z nimi nie tak, którzy usilnie chcieliby coś w związku z tym zmieniać albo boją się czegoś, albo podchodzą krytycznie do Siebie.


    Obiecujemy że my się nie poddamy! I Zapewniamy, że wsparcie nas rafia w dobre ręce, i że sami angażujemy się w pomoc choć przedewsystkim zwierzętom. ak, powtarzam już kolejny raz - Ola to chodząca encyklopedia, pamiętająca, czy nie wiem skąd - znająca ogrom treści związanej z wiedzą o fizyce, naturze, biologii.

    Muszę dalej przemilczeć temat sporej części tego , co ma u nas wpływ na nasze życie. Kontroli, mającej znaczenie w naszym codziennym życiu, kontroli tego, co znaleźć można o nas w mediach czy..

    Teg wątku chyba jeszcze boję się opisać.

    Nie ważne co, chyba prawdę widać gołym okiem, różnica między tym, co próbowano wykreować Oli kosztem, a jej prawdziwe życie. Chciałbym kiedyś móc rzucic 3 słowa na temat tego, kim jest Anoxi, na temat mojej walki ze stwardnieniem rozsianym i psychiką , bez oceniania wyników

    Bo gdy pierwszy raz usyszałem diagnoze stwardnienia rozsianego, latami nie mogłem znaleźć odpowiedzi na tyyyleee pytań.

    Pytań które pojawiają się w grupach o sm cały czas. Pytań, ktore zadaje sobie każdy chorujący czowiek.

    Chciałbym bardzo, by w Polsce zwiekszyła się swiadomość o neuroodmienności .

    Chciałbym móc trafić i przekazać parę, jak myślę cennych treści, bo takie same otrzymuję kilka razy w tygodniu, rozmawiając z wami.(sciaga mnie na bok mój stan zdrowia, nie moge dopisać w tej chwili tekstu, mam nadzieje ze nie jest bezsensu, pisany łącznie na jakies 7 rat. pozdrawiam

    ueff78aa61bd96f5.jpegŚledzcie nas na:

    https://www.instagram.com/krolmalinowy/

    Czytaj więcej
  • Witam. Trochę zawrzało we mnie, kiedy wszedłem przeczytać komentarze fejsbukowe, i to co się o nas pozwala pisać.

    Chciałem odnieść się trochę do tych komentarzy, pisząc coraz mocniejszy z każdym zdaniem post , który zostawiam poniżej. Pozdrawiam i mam nadzieję że doczytacie do końca .

    bf40911891f6e188.png

    Bardzo rzadko wchodzę czytać komentarze z wiadomych przyczyn. Z powodu tego, co się tam wylewa. Ludzie jak widać z naszych największych traum porafią zrobić sobie temat do dyskusji , w trakcie którego stworzą swój własny jego przebieg i dodadzą swoje 3 grosze. 

    Musze więc zareagować, nim powstanie jak kilka lat temu, nieprawdziwy stek bzdur na temat oczu mojej partnerki powiązany z pewnym raperem czy rozpoczęcia kariery w showbiznesie. 

    Nie. Moja żona jest osobą Atypową, neuroodmienną, jedyne czego chciała to "mieć oczka jak kotek " , co zapewnił jej człowiek kóry w sieci w jednym z wywiadów podawał że ma wykształcenie medyczne ( google : piercing to rzemiosło ) 

    Wiem że ilość moich argumentów ile by nie była na jak duzą ilość tez hejterów, oni będą , będą wyciągać dalej te same rzeczy, bo tak są nakręceni. W końcu o wątku o którym teraz chce napisać i który wczorajszej nocy tak złapał mnie za serce też wielokrotnie pisałem. 

    Jest to dla mnie bardzo przykre , trudne, łapie za serce, dusi. 

    A jednak obiecałem kontakt z ludzmi, a jednak nie chce powtórki, i przyrabiania uszu, szczególnie w tematach które były dla nas tak traumatyczne i trudne , że do teraz leczymy o nich psychikę a nasze życie obróciło się o 180 stopni.

     I tutaj prosił bym ludzi o wsparcie słowne w dyskusjach, tam gdzie są one podnoszone, samemu tak niewiele mogę zrobić a z wami, nie przypomina to walki z wiatrakami. 

    Wiem że w ogólnej puli odbiorców jestesmy odbierani dobrze, widać to i po ilości drobnych wpłat, i wiadomościach prywatnych , i pozytywnych zaczepkach i rozmowach na ulicy. 

    Problemem jest ten mały odsetek ludzi, który musi krzyczeć, który nakręcani przez kazdy kolejny artyku w mediach muszą wykorzystać swoją energie do tego, aby się wypowiedzieć. 


    I to jest takie trudne, i to jest takie raniące. PRawdy jednak nic nie zmieni. Nic nie ukryje. 

    Prowadzę naszego bloga : https://www.instagram.com/krolmalinowy/

    Bloga dla osób i rodzin osób atypowych, bloga dla tych co dostali diagnoze sm, osób niepełnosprawnych, blog dla tych którym jest trudno, i zastanawiają sie czy kiedys jeszcze uda im się uśmiechać. 

    Dobra. PRZEJDE DO KONKRETÓW, Czyli WASZYCH ZARZUTÓW DOTYCZĄCYCH OLI CIĄŻY. 

    Jak wielokrotnie pisałem, Ola jest osobą o wielu odmiennościach od urodzenia. 

    Z tego też powodu ma kłopoty z sercem, tego też powodu jest sympatyczna (i neuroodmienna, z czym nie czaimy się na naszych fimach na blogu ) tego też powodu, w wieku 14 lat dowiedziała się że NIGDY nie bedzię mogła zajść w ciążę, a jej świat nastolatki rozpadł się . 

    Przestała czuć się kobieco. Przestała utozsamiać się z podobną do innych dziewczyn. 

    Wszystko zmieniło się, kiedy zaczął się nasz związek . A jego fundament był prosty. 

    Ola dowiedziała się , że lada moment utraci wzrok. ja w tym samym czasie dowiedziałem się że postepują moje zmiany w rezonansie. Że moja choroba się rozwija. Choruję na stwardnienie rozsiane. To trudna i przykra choroba, która powoli zabiera nam wszystko to co kochamy, i chyba gorsze to jest od sprawności. To o czym najwięcej myślę i czego boję się to to że zaniknie moja pamięć o bliskich, że mój umysł zapomni mojego życia. Ale znów- nie to jest tematem tego wątku. 


    Udało nam się wynająć mieszkanie. Udało nam się wspierać, zaopiekować sobą nawzajem. 

    choć zamknięto nas przez covid w domach , a moje zdrowie pogarszało się, mieliśmy w domu siebie. Moglismy się wzajemnie wspierać.

    Udało nam się stworzyć swoją małą dwuosobową rodzinę, która mogła skupić się na nas ola w kwietniu 2020 roku dowiedziała się że jest w Ciąży. To był najtrudniejszy dla niej dzień a od tego momentu był to najtrudniejszy dla nas okres . I nikt z was niezależnie jak wiele ma w sobie jadu, nie ma prawa go w żaden sposób krytykować. Wystarczy, że opis OD TEJ CHWILI I DALEJ BEDZIE TRAUMATYCZNĄ HISTORIĄ, z którą żadne z nas nie potrafi sobie poradzić. 

    Ola kilka dni po tym, gdy dowiedziała się że jest w ciązy, od swojego ginekologa usłyszała to samo, co w wieku 14 lat. Jej organizm nie jest zdolny do przeprowadzenia ciąży . 

    I tak , W JEDNEJ CHWILI DOWIADUJĄC SIĘ O CIĄŻY, OLA MOGŁA POCZUĆ SIĘ KOBIETĄ, w drugiej

    - dowiedziała się że płód który w sobie nosi LADA MOMENT UMRZE. I tak było. 

    I jeszcze trudniej. Bo organizm Oli znosił ciążę tragicznie, pokładając ją na ziemie, wykręcając ją w kazdą ze stron. Totalnie nie radząc sobie ze zmianami, jakie niesie ze sobą ciąża u kobiet. 

    Po poronieniu Ola jeszcze nie mogła długo ustać na nogach. Musiała być prowadzona do toalety. 

    Wielokrotnie miała ataki serca. Ciągle ktoś musiał przy niej być. 

    I wtedy wydarzyła się kolejna katastrofa. 

    To wtedy Ola padła ofiarą wykorzystania seksualnego.

    Ola padła ofiarą wykoryzstania seksualnego w chwili, kiedy jej organizm usuwał z siebie resztki ciąży i łożysko (Fuj ) 

    Nie musiałem długo czekać. Dosłownie parę godzin. By Ola pierwszy raz po tym, targnęła się na swoje życie. 

    Przy mnie. Przy mojej rodzinie. Przy świadkach . Całe nasze planowane życie. Wszystko, co układalismy przez długi czas od momentu jak zamieszkalismy razem, krucha psychika którą staralismy się sklejać, została rozstrzaskana w pył przez CZŁOWIEKA, który to życie musiał nam zniszczyć. To było bardzo LUDZKIE co nam zrobiono, niestety. Dlatego na swiecie istnieją wiezienia. A nas jako ludzi cechuje RÓZNORODNOŚĆ. 

    feea9314be6d3b95.png

    ludzką jest ta historia, ludzkim jest wspieranie nas jak i ludzką jest nasza prosba i wołanie o pomoc. 


    Czytaj więcej

  • Opiszę dalszy ciąg naszej trudnej sytuacji.

    Prosimy choćby o udostępnianie zrzutki

    Jak wynika z opisu, niedlugo po tym jak moja żona poroniła była ofiarą agresji na tle seksualnym.

    Te wydarzenia i ich konsekwencje mocno nas zatrzymały w miejscu. Moja żona jest osobą autystyczną, niewidomą, z orzeczeniem o niezdolności do samodzielnej egzystencji. Ja jestem jej mężem i opiekunem.

    Na walkę po ostatnich wydarzeniach nie mieliśmy ani zdrowia, ani czasu, miedzy innymi stąd że moja partnerka podejmowała się licznych prób samobójczych. Byliśmy wtedy mocno sami, a długo wyczekiwany okres wakacji zamienił nasze życie w piekło. Przynajmniej psychicznie jest teraz o trochę lepiej. A z moim rozpoznaniem sm psychika znaczy najwięcej. Chwilowo jeszcze oboje jestesmy bez zadnego źródła dochodów .

    Wlasnie odebralismy list z ZUS, nie przyznajacy mojej partnerce renty. W trakcie uszkodzenia głównego narządu wzroku wprawdzie chodziła do szkoły, było to studium weterynaryjne, jednak zus jako datę powstania niepełnosprawności uznał tę, kiedy orzecznicy wydali werdykt, czyli poprzedni rok, 2020 i robi to nam problemy. Dalej będziemy się odwoływać lub starać o rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Ja z kolei staram się o świadczenie jako opiekuna, który poświęca cały swój czas na opiekę nad podopieczną z niepełnosprawnością. Jednak na takie świadczenie czeka się min. pół roku (!). Do tego czasu nie można podjąć się jakiejkolwiek pracy, dodatkowo jakby zrzekając się jej poszukiwania a tą na czas aktualny wyklucza też mój stan zdrowia. Takie choroby jak moja, stwardnienie rozsiane, osoby w ten sposób chorujące, trzeba chyba zobaczyć z bliska ,aby zrozumieć jak żyć jest im trudno.

    Za czas zrzutki między innymi kupiliśmy sporo leków, środków wspomagających, rozpoczęliśmy leczenie psychiatryczne i psychologiczne, odwiedziliśmy wielu innych lekarzy, na chwilę mogliśmy odżyć. Teraz działamy dalej, oczekujemy rozpatrzenia naszych aktualnie złożonych wniosków co pozwoli nam dać szanse na lepsze życie, wolne od niszczących od środka traum i że w końcu zdobędziemy jakiś grunt pod nogami.


    Mały edit tj 10 lipiec :

    Choć prowadziilsmy dalsze aktualizacje, wróciłem sie tutaj - to szczere, bo ten wpis przynosił najwieksze dla nas efekty i okreslał najtrafniej nasze problemy i życie.

    Efekty w postaci drobnych wpłąt bo potrzebujemy ich, prosimy o nie i jesteśmy zdesperowani, prosząc o pomoc ale zawsze uczciwi. Dlatego zawsze macie z nami kontakt na IG i naszej stronie.

    Oszczedości ze zrzutki zbierane są od początku roku. Poświęcone są w pełni leczeniu, oraz dotrwaniu do momentu uzyskania przez nas wszelkich świadczeń. Zrzutka zatrzymała się dość szybko, sprawiając wrażenie, że pieniądze które są zabrane to nasze aktualne oszczędności. Kto próbował się prywatnie leczyć, i miał chwilowe problemy ze zródłem dochodu na pewno nas zrozumie.

    Póki co Ola otrzymuje 500+ ja zaś, dodaje do naszej dwuosobowej rodziny rentę, tj okło 800 zł. .

    Doceniamy wszystko co dla nas robicie !

    Wspomnę też, że Ola ma nawrót ptsd - zespołu stresu pourazowego w bardzo głebokiej formie, a ja - ja walcze z jego wersją podstawową.

    Wasza pomoc jest dla nas konieczna i zapewniamy was, że trafia w dobre ręce. Ręczy za to już ponad 720 wpłat, szereg dobrych ciepłych słów i ofert pomocy.

    Jezeli ktoś wraca do nagłówków o Oli sprzed paru lat, albo artykułów , jeśli go to wogóle interesuje - powinien zrobić szersze przeszukiwania w internecie.

    Resztę zapraszam na naszego instagrama :

    https://www.instagram.com/krolmalinowy/

    Instagram jest o naszym życiu. W przyszłosci chciałbym by trafiać do rodzin, wsród których spotkać możemy osoby autystyczne,

    do rodzin i osób z niepełnosprawnością, być może do tych, którzy usłyszeli własnie diagnozę tak ciężką, że potrzebują wsparcia ? Chciałbym pokazywać że ze wszystkim warto żyć, że warto zacisnąć pięści, chciałbym pokazywać że autyzm i inne neuroodmienności są czyms powszechnym. Chciałbym być może rozdmuchać to całe medialne nieporozumienie sprzed lat o oczach mojej partnerki, o tym, że nigdy nie miały nic wspólnego z showbiznesem, o tym że w wielu miejscach

    naszego życia wykorzystano nas, szczególnie Olę, dla swoich własnych prywatnych korzyści .

    Te kłamstwa być może kiedyś się rozpłyną, ja chciałbym byśmy mogli wz spierać się innymi, byśmy mgli dostać od was

    pomoc i stanąć na nogi.


    Chciałbym zrozumienia ze strony ludzi, solidarności,

    i przypominam - ta zrzutka nie ma nic wspólnego z oczami,

    oczy nie miały za wiele wspólnego z Polskim raperem czy showbiznesem,

    chciałbym, byś jeśli masz nas oceniać, oceń nas prawdziwie

    daj nam szansę, I proszę z całego serca- Proszę Cię o wsparcie


    Twoja Neuroodmienność nauczyła Mnie żyć i kochać,

    twoja historia Anoxi, jest moim największym nauczycielem,

    tej lekcji nie mogę ocenić, bo nie skonczyła się jestem wciąz u twego boku.


    Prosimy o udostepnianie i

    Zapraszam na naszego IG :

    https://www.instagram.com/krolmalinowy/

    Być może czegoś się nauczysz, coś z niego wyniesiesz ...


    Czytaj więcej
  • Cześć.

    Niedługo minie dwa miesiące odkąd założyliśmy zrzutkę.

    Od początku odwiedzilismy kilka klinik zdrowia psychicznego, do tego czasu udało nam się znaleźć odpowiednie osoby do leczenia psychiatrycznego oraz drugą kobiete - Do zebrania wywiadu oraz dalszej terapii psychologicznej. Dwa miesiace szybko minęło. Jak wspominalem lub nie, ola posiada orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji, ja z kolei poswiecam ile mogę w ciagu doby na to by i o nią i o siebie móc zadbać.

    O tym na pewno wspominalem, ze staram się o rentę.

    Od zusu nie słyszałem juz dawno żadnej odpowiedzi, staram się aktualnie o jakieś krótkie świadczenie z tytułu całodobowej opieki nad osobą chorą. To co może dla was być latwe i błache, nasze podróże poza dom są nieraz ku**ewnie trudnym wyczynem.

    Tych podróży mamy i tak czasami paręnaście w tygodniu.

    Urzędy, lekarze, kliniki.

    Dodajcie do tego np objawy padaczkowe gdy leki przeciwbolowe weszly w interakcje z tymi na depresje.

    Poza tym że myślałem że Ole zabiłem i dochodziłem potem tydzień do siebie, Ola również przez kilka dni nie wróciła do sił.

    A terminy, wizyty, silna potrzeba działać z niektorymi plaszczyznami jej zdrowia , ktore zdaje się uciekać, one wszystkie są bezlitosne.I nie zawsze wiemy jaki jitro przyniosą skutek.

    Jak wspominałem w opisie zrzutki, z otrzymanej kwoty próbujemy też uzyskać na życie.

    Dwa miesiące szybko mijają a my jak mozemy probujemy udźwignąć się i dotrzymywać tempa, korzystając ciaglego wsparcia jakie nam ofiarowujecie.  

    Ola dzięki WAM SIĘ ZAWSTYDZIŁA, dziekujemy wam i sciskamy mocno !!


    Dzisiaj pierwsza wizyta u Pani psychiatry która będzie prowadzić dalsze leczenie.

    Kobieta bardzo szybko zauważyła u Oli

    Zachowania autystyczne również wykazała dość sympatyczne wrażenie, profesjonalizm widząc że Ola ma lęki wobec ludzi.

    zd2045de43190656.jpeg





    Czytaj więcej
  • xc28a291fa023494.jpeg

    Kolejna pomoc ale w końcu trafiona !

    Choć nie będzie lekko, musimy dużo przepracować razem, posiadać duze zasoby sil wsparcia i zrozumienia.

    Poki co pojawiły się problemy z nowo przypisanymi lekami przeciwbolowymi u oli, a wcześniejszym problemem były juz skutki uboczne i to ze nawet przy dawkach leczniczych ciężko je odstawić.

    Aktualnie te nowe przyniosly najprawdopodobniej jakies efekty uczuleniowe.

    Ola zaliczyla atak padaczki po nich w autobusie, i ogolnie od trzech dni juz calkowicie nie spuszczam jej z oka , kontrolując co się dzieje ,no bo wiadomo ze aktualnie przy pandemii ciezko działać inaczej w sprawach zdrowotnych.

    Dzisiaj bedzie rozmawiać na ten temat z kliniką i mam nadzieję tez że wróci do sil.


    Przypominam też o treści zrzutki i tego czego dotyczy.

    Zaskoczyliście nas dużym odzewem i niezłym wsparciem. Czas leci, staramy się w miare możliwości i sił dobrze dobierać pomoc.

    Ciesze się, ze mamy tak duzo zrozumienia i wsparcia choćby w prywatnych wiadomosciach od was



    Czytaj więcej

  • ad3591c2b9261aac.jpegm8a5683ebe77204b.jpegNapis na Oli opasce brzmi "nie widzę przeszkód"

    hej ;).


    Pora ogólnie trochę sie podnieść, czuje się w srogim letargu a nie jestem przeciez sam i muszę pomagać mojej malej i wspolnie wstawać na nogi ;) Otrzymujemy od was wsparcie nie tylko finansowe, dzieki wszystkim za każde z nich.


    Powyzej nasz spersonalizowany projekt opasek wykonany przez jednego z was.


    Tak ! Teraz w koncu moze się udać w walce miejsce w autobusach!


    Rachunek z dzisiaj =)

    Jak zawsze tez, prosimy o udostepnianie i przypominam instagram : krolmalinowy


    Dziekujemymy i doceniamy !

    m355375a55e71088.jpeg

    Czytaj więcej
  • Hejka. Nie mogłem ostatnio przez pewną chwilę wrzucać aktualizacji, bo moj telefon ulegl uszkodzeniu, a próba samodzielnej naprawy sprawiła że pożegnałem się z nim bezpowrotnie.

    W międzyczasie zaliczylismy kolejne wizyty u psycholożki i w poradni leczenia bólu.

    Cały czas doktor próbuje poznać Olę, na najblizszych spotkaniach będą robione testy które obejmą więcej niż 800 pytań, potem dopiero pojawi się diagnoza i właściwe leczenie.

    Bóle jak zawsze- sięgają najwyzszych progów bólowych, z tym że leki przepisywane pokazują po czasie nowe skutki uboczne, albo dawki albo one same przestają z czasem też działać.

    W poradni wypisano nowy lek, miejmy nadzieję że posłuży jak najdłużej ujmujac w cierpieniu.


    Edit; przypomnialo.mi się jak oli psychiatra nie wziął pod uwagę leków z poradni leczenia bólu .

    Na rodzinnym spotkaniu, pierwszym, zapoznawczym, przy dużym rodzinnym stole Ola dostala ataku padaczki.

    Wtedy byl taki rzęd kilku tak ciężkich tygodni, ze w tamtej chwili totalnie poskładałem się psychicznie.

    Teraz mamy już po kilku miesiącach trochę wieksze doswiadczenie.

    Zaliczyliśmy bardzo dużo lekarzy prywatnych "na jeden raz", w poszukiwaniu takich, ktorzy nie będą sie uważać za lekarzy, podczas gdy ich kompetencje są zdobyte jedynie przez kursy, czy np ludzi którzy po kilku wziętych godzinach okazało się że nie są kompetentni do tego by wprowadzić w końcu leczenie czy diagnostykę.

    Z codziennych wizyt u różnych lekarzy i w różnych klinikach w końcu przerzedził się ten czas, nie błądzimy po dalszych punktach i klinikach, w koncu trafiliśmy z większością gdzie trzeba, choć namawiam Olę jeszcze na wizytę u kardiologa, bo jej serduszko..cii...

    To pierwszy etap planu za nami.

    Wiemy gdzie i do kogo się mamy kierować, niedlugo zacznie się terapia wlasciwa a wczesniej pojawi się niejedna niedajaca spokoju diagnoza.

    Ja w miedzyczasie walczę o swiadczenia, bo opieka nad Olą to zaangażowanie na całą dobę.

    To już półtorej roku odkad zaangazowalem tej dziewczynie każdy dzień, każdą chwile i serce.






    wef2c7d2588a44a0.jpeg pozdrawiamy cieplutko !

    Czytaj więcej
  • Jak zawsze proszę jeśli nie możecie wesprzec finansowo, proszę udostępnijcie zrzutkę gdzie tylko możecie, zapoznajcie się z jej opisem i wyślijcie nam trochę pozytywnej energii, bo jest nam potrzebna.Cześć. Totalnie "wsysło" mnie na ostatni czas. Wynikiem było coraz gorsze samopoczucie oraz niespodziewana, kolejna trauma która uderzyła we mnie, nas, sprawiając że nie wiele mogłem zrobić w kwestiach opiekowania się Olą i domem, a ona sama będąc przy trudniejszym wydarzeniu i widząc jak mocno go przeżyłem sama z ciezkim sercem przechodzi przez ostatnie dni. W te ostatnie dni uwierzcie mi, życie osoby chorującej na SM, przyglądającej się jak cały jej stan się pogarsza w tak bardzo widoczny sposób, usilne próbowanie opiekowac się Olą, dziesiatki bodźców w głowie na godzinę, to wszystko nie pozwala mi nawet na wyjście z łóżka, co dopiero na poskładanie myśli i zrobienia czegoś z tym co trudne.

    To podobno depresja, mam tak drugi raz gdy mysle ze muszę poukładać pewne rzeczy, że pewne rzeczy muszę przeczytać, przejść przez nie, albo gdy myślę o tym, że nir mam tyle sil ile mi potrzebne, ile zakładałem że będę mieć.

    To wszystko sprawia że ile bym nie spał, od razu zasypiam na samą myśl, moje dłonie stają się zimne gdy pomyślę o pewnych wydarzeniach, o drodze przez którą przechodzimy, o tym ze musimy przez coś przejść razem a najwidoczniej nie ma przynajmniej jedno z nas na to siły.

    Ardzo dlugo zajmuje mi pisanie tego tekstu, nie wroceesie i nie przeczytam od początku, co najwyżej poprawić mogę literowki.

    Chcialem napisać że mija prawie miesiąc odkąd zaskoczyliście nas odzewem na zrzutce, jesteśmy bardzo wdzięczni i szczęśliwi z tego powodu. Za ten czas zdążyliśmy wziasc kilka głębszych oddechów, zrobić kilka pewniejszych kroków, wśród przeróżnych form pomocy znaleźliśmy między innymi dobrą Panią psychiatrę, problemem z lekarzami prywatnymi jest to że idzie się na jedną czy dwie wizyty, wydaje się określone kwoty, a potem okazuje się że ta osoba, ta forma pomocy nie spełnia naszych potrzeb.

    Poszukiwanie pomocy dla nas to rozległy temat, w którym czesto chodziliśmy gdzieś po omacku w ciemności. I tak od form doboru specjalistów, idąc dalej dobór leków, suplementy, wszystko toż nieraz metody prób błędów, i te trudne, nieokreślone, nieprzewidziane koleje losu które w tej chwili mocno powaliły mnie na ziemię.


    A nie mogę tak calkiem nie mieć sił, nie może żadne z nas upaść.

    Mamy plany, marzenia, nadzieję.

    Kolejny raz jak tu jestem łzy mi ciekną po policzku, teraz rozumieć mogę bardzo, dlaczego tak rzadko jestem tutaj, i jak działa u mnie podświadome omijany tych rzeczy które są dla mnie trudne. Chyba teraz totalnie obezwładniło się moje serce, które ze środka pragnie krzyczeć, to nie czas na to aby spowolnić. To trudna walka o nasze życie. Te psychiczne, te ludzkie, te kilka wolnych chwil, żeby wlac nam troche spokój i bezpieczeństwo w serca.

    Pozdrawiam i o to o co głównie proszę : udostępnijcie zrzutkę dalej.


    Edytowane wiele razy, bo ja to taki zakręcony gosc, przeedytowslem dalszz część tekstu, bo była z błędami, bo była pisana jakby na jednym wdechu, była smutna

    -kacper



    Czytaj więcej
  • Szpital zaliczony. Dużo badań, za jakiś czas znowu podróż do Wawy, żeby lekarz prowadzący je obejrzał.

    yaa3853a9ea2d358.jpeg

    Czytaj więcej
  • No i kolejne skierowanie + receptytee134bfc4884e8a.jpeg

    ie0a703451df7029.jpeg

    Czytaj więcej
  • Udało mi się dzisiaj uzyskać skierowanie do przychodni rehabilitacyjno-leczniczej PZN w Warszawie. Prawdopodobnie w czwartek jedziemy tam. Przy okazji powiedziałam lekarzowi, że mąż zauważył na moin oku dziwną plamkę (lekarz wpisał, że to ja zauważyłam ale cóż 🤷) i fakt, tam gdzie ona się znajduje odczuwam kłucie i jakby coś mi zahaczało w oku. Wyszedł stan zapalny jakiś, będę to konsultować jeszcze z okulistą z Warszawy. Narazie mam kropelki przeciwzapalne i "sztuczne łzy".


    Jak zawsze prosimy o wsparcie choćby w postaci udostępniania zrzutki gdziekolwiek macie możliwość. To dla nas duże wsparcie.

    Licznik udostępnień zawiesił się już po jednym dniu. Jednak coraz szerszy zasięg dalej spełnia swoją funkcję

    me9c431d467a861f.jpeg

    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


    Czytaj więcej
  • CZĘŚĆ leków i suplementów jakie biorę. Suplementy pełnią ważną rolę w wspomaganiu mojego wzroku, układu nerwowego, serca, ochrony wątroby (żeby zmniejszyć jej obciążenie lekami) i regulacji neuroprzekaźników

    Leki m.in pomagają mi uspokoić się w awaryjnych sytuacjach, przetrwać ból oczu i na chwilę obecną utrzymywać choć trochę w ryzach depresję i stres pourazowy (biało - czerwone kapsułki to pregabalina)

    ~Ola


    za12efa75dca11ce.jpeg

    Czytaj więcej
  • Dzisiaj była wizyta u psycholog ze specjalizacją pracy z osobami ze apektrum autyzmu, bardzo fajna i kompetentna kobieta :) Na następnym spotkaniu za tydzień zaczynamy badania psychologiczne (mamy trochę utrudnione zadanie przez mój wzrok), z jej polecenia zapisana jestem też do psychiatry ale dopiero w marcu wizyta

    ~Ola

    p664770bb3433dc6.jpeg

    Czytaj więcej
  • Witam. Cały czas działamy. Dzisiaj odebraliśmy opinię psychologiczną z której odebraniem ociągaliśmy się parę dni. Spektrum autyzmu to jedna z cech mojej kobiety, której nie mogliśmy opisać na początku zrzutki z powodu braku na tą przypadłość dokumentów, które zaginęły w ostatniej ze szkół do których chodzila.

    Jesteśmy w trakcie i tej diagnostyki.

    Jedna z rzeczy, którą kiedyś chciałbym, to pokazywać dorosłe życie ludzi w spektrum.

    Aktualnie mało można o nim usłyszeć, a podejmowana tematyka tej neuro odmienności skupia się na dzieciach.

    Dorosłe osoby ze spektrum są przekochanymi ludźmi których swiat nieraz totalnie widzą inaczej od nas.


    Bardzo Przykrym jest fakt, że na świecie znajdują się ludzie chcący tym bardziej wykorzystać takie ludzi, uczynić krzywdę slabszym. Wydarzenia z ostatniego roku, to coś co totalnie zniszczyło moją wyjątkowo wrażliwą partnerkę, a za co ja nigdy chyba nie przestanę odczuwać poczucia winy.


    Jednak nie mogę tutaj wrzucać filmów także podsyłam was do mojego instagrama :

    https://www.instagram.com/KrolMalinowy/z918683d1217af85.jpeg

    Czytaj więcej
  • Czekamy już na wizyty neurologiczne, psychiatryczna i psychologiczna. Po waszych wpłatach od razu ruszyłem do przodu zapisując Ole i mnie na biofeedback, oraz Olę na wizytę konsultacyjna i pierwszy kebb3efc3cfdf1e0.jpegzabieg akupunktury, pod okiem lekarza anestezjologa.(Aktualizacja :z uwagi na brane lek Ola nie moze do nich przystąpić & iNie umiem wrócić pamięcią czy o tym wspominałem, ola ma spory problem z odczuwaniem bólu, przez ból który czuć z ośrodka bólowego w środku głowy. Umówiliśmy wizyty psychologa i psychiatry

    w klinice leczenia bólu przypisali kolejne leki które srednio działają, a obciążają moją małżonkę szeregiem skutków ubocznych.

    Ma problemy z wstawaniem, często musi minąć długi czas zanim wróci jej czucie w nogach czy dłoniach, które dodatkowo sprawiają jej ból. Nie wiemy czy to. wina tych lekarstw, ale teraz chcemy spróbować z akupunktura u uprawnionej lekarz anestezjolog, a kwestie odrętwien diagnozować w wspominanej klinice kardiologicznej i neurologicznej. Szczerze od samego początku zrzutki i teraz wspominam jaka jest jej celowość i jakie mamy problemy i potrzeby. Wszystko co tylko możemy, wystawimy w aktualizacjach.

    Juz te dokonane wpłaty, pomogły mi ruszyć telefony i rejestrację potrzebnymi nam i możliwymi dzięki waszemu wsparciu.

    W związku z tym że w miarę otrzymywanych przez was możliwości korzystać chce z coraz szerszych form pomocy, a suwak zbiorki na początku ustawiłem dość spontanicznie, poprosiłem administrację zrzutka. pl o zwiększenie jej kwoty docelowej. Zrzutka ta nie zakończy się szybko, a pozytywne konsekwencje waszej pomocy będą ciagle aktualizowane.

    Wazne, nie za bardzo mogę wrócić się do pisanego teraz tekstu, pisanie go zajęło mi dość sporą ilość czasu. Mam takie obawy ze wyślę cos totalnie nieskladnego albo głupiego, wrzucę wam kartę ostatniej wizyty u mojego neurologa, jak widzicie, muszę włożyć trochę sily w to by o nas zadbać.

    Ale wspólnymi siłami dojdziemy do celu.

    Jak można wyczytać, przez gardło wiele mi momentami już nie przechodzi, a oczy pruboja już nie patrzeć.

    Ale siła zachowana we mnie, by góry z wami przenosić.


    I właśnie ta siła wskazuję na to, jakby ktoś chciał zarzucic moją niechęć do przystąpienia programu, że winą moich problemów zdrowotnych nie jest nie objęcie nim, a szereg traum wynikłych w ciągu ostatnich traum, sytuacji które totalnie przebiły moje serce na wylot. Popchnięcie w przepaść mnie i mojej kobiety, gdy ktoś podstępnie wyciągną do nas reke swiadomie, w jakim stanie jestesmy., patrzenie na to jak w mojej kobiecie wygasło życie, poczucie winy... do teraz.


    Czytaj więcej
  • v29bec0c9b340592.jpeg

    Działanie ciągle w toku, udało mi się uzyskać skierowanie do neurologa (i nie mam pojęcia czemu mam stare nazwisko w systemie internetowego konta pacjenta 🤷)

    W czwartek mam wizytę u psycholożki!

    Czytaj więcej
  • Nie spodziewałam się takiego odzewu i że zbiórka tak szybko będzie szła!

    Łzy w oczach ale...tym razem nie ze smutku

    Niesamowicie się cieszę i jestem ogromnie wdzięczna! Dziękuję Wam!!


    Czytaj więcej
  • Działamy. Tu paragon z wizyty jeszcze przed startem zbiórki. Będziemy Was na bieżąco informować o losach i dalszym leczeniux80cdd7d0bb93513.jpeg

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki


ib59a17999798b83.jpeg

Mam na imię Kacper,

choruję na stwardnienie rozsianę. Właśnie utraciłem zdolność do pracy i staram się o rentę.

Zdjęcia wrzucone tutaj są zebrane z okresu ostatnich dwóch lat

u3028bd518f99f18.jpeg Moja żona, Aleksandra, jest osobą niewidomą i wysoko wrażliwą, z orzeczeniem niezdolności do samodzielnej egzystencji.

dc55f3376f7c2afe.jpegChwilę po tym jak niedawno poroniła była ofiarą przestępstwa na tle seksualnym - sprawa karna w toku.

Organizujemy zrzutkę, a jej treść opisuje naszą historię. Szukamy pomocy.

W naszej trudnej sytuacji życiowej opisanej poniżej musimy zacząć korzystać z poradni;

- psychologicznej

- psychiatrycznej

- neurologicznej

- okulistycznej

- kardiolgicznej

Nie umiałem się za to zabrać, jednak sytuacja się pogarsza i potrzebujemy możliwości podejmowania realnych decyzji i działać tu i teraz.

Zdecydowałem się wśród was szukać pomocy i wsparcia.

W tamtym roku wydarzyło się dużo bardzo ciężkich i złych rzeczy. Zacznę od tego, że dwie informacje w naszym życiu zbiegły się w czasie i przeszyły nas na wylot, u mnie pojawiły się nowe zmiany w rezonansie, choć czułem się gorzej od dłuższego czasu to teraz miałem potwierdzenie moich obaw w postaci wyników badań.

Osób chorych na nowotwór nie oskarżamy o to że się źle odżywiały, mimo wszystko wielu z nas zle sie odżywia, nie dba o zdrowie, nie robi regularnie podstawowych badań krwii aby spojrzeć na to jak wygląda nasze zdrowie. Moja żona od lekarzy usłyszała, że utrata wzroku zaczęła szybko postępować. Odczuwała to. Ze świadomością ciężkiego jutra postanowiliśmy, że gdy tyko przyjdzie wiosna, wykorzystamy każdy dany nam dzień blisko siebie. Z powodu naszego ulatującego zdrowia uczyliśmy się tym co przynosi dany dzień, cieszyć z darów natury, obecności zwierząt, wyjscia na zewnątr gdy zamkneto nas w domach po pierwszych miesiącach pandemii. Powodem postępującej ślepoty jest rozległe uszkodzenie tkanek oka m.in oderwana siatkówka, martwa tęczówka, hipotonia oka prawego i zaćma wikłająca, uszkodzone fotoreceptory i guzy na twardówce oka lewego (na dokumencie od okulisty są informacje o stanie oczu i przyczynie) Kochająca kontakt z naturą, różnrodność kolorów i podziwianie wszechobcnej palety bartw kobieta traci przy mnie w młodym wieku ekstremalnie szybko wzrok. Wizję w jednym z oczu straciła jeszcz w trakcie zabiegu słysząc od tatuatora że wszystko jest w porządku. Walczymy cały czas o rentę, powódem jej nieprzyznania nie jest sam fakt tatuażu oczy, to bardziej skomplikowane (termin uszkodzenia wzroku nie pokrywa się z terminem wydania orzeczenia + jest problem moją dawną szkołą policealną), ale tak - walczymy o nią już od dłuzszego czasu. Mimo wszystko co podkreślamy przez całą historię zrzutka jest na leczenie ogólnie zniszczonego stanu zdrowotnego, psychiki, po tym GDY MOJA ŻONA PORONIŁA i OSOBA MAJĄCA NAM POMÓC PERFIDNIE NAS WYKORZYSTAŁA I SKRZYWDZIŁA zmieniając nasze życie w koszmar. Wracając do opisu ; Wzrok jest naszym głównym zmysłem. Wyobraźcie sobie, że pewnego dnia dowiadujecie się, że go stracicie ale nikt nie wie kiedy...i tak mija czas. Wasz wzrok się osłabia ale i nadchodzi moment, gdy utrata wzroku zaczyna postępować w przyspieszonym tempie. . Nagle jesteście zmuszeni bardzo szybko uczyć się wszystkiego od nowa, używać narzędzi pomocniczych do poruszania się jak biała laska, być zdanymi na pomoc drugiej osoby, nie móc obejrzeć filmu, rozwijać niektórych zainteresowań czy nawet przeczytać głupiego numeru autobusu. A jak na ironię od zawsze byliście "wzrokowcami". Zaczynacie poznawać świat w inny sposób, za pomocą pozostałych zmysłów, co nie jest proste na początku i wiąże się z ciągłą irytacją. Kolejne badania , diagnozy, sytuacja finansowa nie dają nadziei...

Razem jednak udawało się nam w pewnym momencie utrzymywać depresję będącą następstwem tego, w ryzach. Moja partnerka nawet powoli planowała wrócić do niektórych, dawnych zainteresowań i hobby, pomagałem jej odnaleźć się w tej nowej i smutnej sytuacji.

sf071b1b89a0db04.jpeg Sam choruję, na stwardnienie rozsiane, więc wiem jak to jest, kiedy choroba całkowicie zmienia Twoje życie, a Ty o jutrzejszym dniu myślisz w szarych kolorach.

Moja partnerka dostała od okulisty skierowanie do przychodni rehabilitacyjno -leczniczej PZN by uzyskać pomoc psychologiczną i zapisać się na rehabilitację wzroku. Jednak placówkę we Wrocławiu zamknięto. Otwarta jest jedynie ta zamiejscowa w Warszawie. Są to niestety duże koszty dojazdów. Partnerki okulista również jest z Warszawy i jeżdżąc do niego wiemy jaki to duży wydatek, a pobyt tam wiąże się dodatkowo z noclegiem, wiec ponosi się dodatkowe koszta. Cała kwestia jej wzrok jest dla nas ogromnym obciążeniem.


Niestety kolejne wydarzenia zaburzyły i zniszczyły wiele pracy, którą włożyliśmy by starać się uczyć życia na nowo i próbować radzić sobie z tym wszystkim. Na początku roku 2020, w szpitalu, okazało się, że partnerka jest w ciąży.

e9cedce41258be4d.jpegWszystko legło w gruzach i odwróciło się do góry nogami kiedy w kwietniu poroniła, tuż po świętach wielkanocnych, w 9 tygodniu ciąży. Zniosła to tragicznie i bardzo ciężko - w nocy miała napady hiperwentylacji i lęku, wybudzała się, miała ataki sercowe. Myśli o straconej ciąży niszczyły ją coraz bardziej z dnia na dzień. Płakała w dzień i w nocy, przestała wychodzić z łóżka, jadła bardzo mało przez co schudła, odcięła się od ludzi, bliskich, miała myśli samobójcze. Najgorszy etap trwał 4 tygodnie. Próba szukania pomocy psychologicznej skończyła się fiaskiem, czas oczekiwania wahał się od roku do 2 lat.

gff4ea58d118c4bb.jpegKiedy jej stan polepszył się odrobinę, zaczęła nieśmiało wychodzić z domu, dostaliśmy zaproszenie od pewnej osoby, która zaoferowała pomoc. Miało to być coś w stylu agroturystyki - wieś, zwierzęta, natura itd. My uwielbiamy zwierzęta i kontakt z przyrodą.

r311802c3fd6703e.jpeg

re13cd4c5d3a9c47.jpegMiało nam to pomóc się odstresować i chociaż na chwilę oderwać od tej traumy.

Jednak pobyt mający nas zrelaksować zamienił się w kolejną traumę. W dużym skrócie...Człowiek który nas przyjął oszukał nas i popełnił przestępstwo przeciwko wolności seksualnej i obyczajności względem mojej partnerki. Niektórzy z was znają trud wyobcowania się, ograniczenia od ludzi z powodu swoich problemów zdrowotnych, niezrozumienia, odmienności. Drugiej nocy, gdy miałem się kłaść nagle straciłem przytomność. Z uwagi na tajemnice śledztwa i możliwości podpięcia tego opisu pod różne paragrafy, nie mogę opisywać szczegółów. Kiedy ja straciłem przytomność, moja partnerka stała się ofiarą wykorzystania sksualnego.

Po niedługiej chwili mojej nieprzytomności wybudziła mnie, z wyrysowaną paniką i łzami w oczach. Nie dawała się dotknąć, nie mogłem nic dokładnie zrozumieć z jej ust. Miałem zesztywniałe nogi, zawroty głowy, umysł wybudzony, choć w chaosie nie mogłem ułożyć co się dokładnie dzieje.

Gdy zbudziła się rano, dowiedziałem się tylko tyle, że coś jej zrobiono złego w nocy. Była w panice, roztrzęsiona, bardzo nalegała, żebyśmy stamtąd jak najszybciej pojechali i tak zrobiliśmy. Dopiero w pociągu powiedziała mi co się stało...

Wyobraźcie sobie ciężar wszystkiego na naszych barkach, trudy tych przeżyć... rozsadziło mi serce od środka.

Mogłem być ojcem, mieliśmy też mieć dla poprawienia minimalnie naszego bytu i zrowia psychicznego kilka wycieczek agroturystycznych po Polsce, bo uwielbiamy przyrodę i zwierzęta. Chciałem spełnić marzenia partnerki.

Z powodu stanu zdrowia musiała przerwać studium weterynaryjne.

Zostałem z niczym, we własnych oczach do teraz nie mogę odbudować swojego wizerunku względem mojej żony.

A kolejne problemy dopiero się zbliżały. Sprawę zgłosiliśmy na policję ale każdy wie jak to wygląda w Polsce. Zasięgaliśmy pomocy w fundacjach ale była chwilowa i jednorazowa. Były rady, które nie pomagały w poukładaniu wszystkiego i poczucie pozostawienia w totalnej pustce, samych sobie.

Był to moment, w którym nasza psychika załamała się totalnie. Partnerka wpadła w bardzo głęboką depresję, PTSD, czego skutkiem były liczne okaleczenia i próby samobójcze, w tym jedna, która skończyła się wizytą karetki i policji.

Chcemy uniknąć wstawiania drastycznych zdjęć.


n1bc4401f57e06fb.jpeg Nie mogliśmy przez blisko pół roku złapać stabilności, nie mogłem jej zostawić samej. Lęki i łzy powracały, popychając moją kobietę do ponawiania prób samobójczych i okaleczeń. Byłem przy nich...nie wiedząc czy dalej są to tyko próby czy może jej się udało i jest już za późno...acc5e30489305b3e.jpeg

Oczekiwanie na lekarza psychoteraupeutę za pośrednictwem NFZ jest absurdalnie długie. Szukaliśmy więc pomocy wśród psychiatrów ale leczenie nie przynosiło skutków.

Moja partnerka jest osobą niewidomą, posiada orzeczenie o niepełnosprawnosci znacznego stopnia - orzeczenie o niezdolnosci do samodzielnej egzystencji i całkowitej niezdolności do pracy. Mimo to próbowała podejmować się pracy na specjalnych warunkach, jednak od stycznia ją straciła. Z powodów problemów ze zdrowiem fizycznym i z powodów psychicznych, nie zostawiam i nie mam jak jej zostawić w ciągu doby. Z resztą, jakakolwiek moja zdolność do pracy została podważona przez mojego lekarza neurologa.

Nie jest to tak, że moja żona nie chce czy nie chciała żyć. Ona skrajnie poszukuje i poszukiwała pomocy. Obejmujące ją wspomnienia, mysli i ataki paniki, doprowadziły do tego że udało jej się we wrześniu wyrwać mi wpędzając się przed jadący samochód. Na szczęście skończyło się tylko uszkodzoną ręką.

g096f3d9d25797cb.jpeg

Co do mojego stanu zdrowia, zacznę od początku.

de4ed6724087ef25.jpegProblemy zacząłem mieć już około 6 lat temu. Podwójne widzenie, odrętwienia, błyski w oczach, budzenie się z maksymalnie zimnymi kończynami ciała, stopy, nogi, całe dłonie. Przez około dwa lata szukałem przyczyny aż dostałem wyniki rezonansu. Diagnoza: stwardnienie rozsiane.

Wtedy uważałem, że to jakaś abstrakcja, że nie mam już jutra. Bałem się terapii lekowych, więc nie przystępowałem do nich, szukając ciągle alternatywnych metod leczenia albo po prostu się poddając, widząc moje trudy w nawiązywaniu relacji czy byciu zrozumianym. Na jednych z najbliższych urodzin, ludzie nie chcieli przy mnie przebywać, bojąc się, że się zarażą. Reakcje ludzi były paskudne, a choroba postępowała, czyniąc mnie umysłowo zakręconym. Rozpoznawanie twarzy czy zapamiętywanie imion, to coś, co totalnie ogranicza mnie od samego początku w relacjach z ludźmi. Zaburzenia uwagi, koncentracji, gubienie wątków w trakcie rozmowy, to z kolei coś, do czego nie przyzwyczaiła się nawet moja żona a te wszystkie niezrozumiałe reakcje wpłynęły na to, że stałem się osobą cichą i zamknietą, daleką od mojego otoczenia. Z resztą, w chwili od przyznania się do choroby nie dostałem pomocnej ręki, a jedynie odrzucenie i szydzenie.

"Warzywa", "jesteśmy warzywami ". Słyszałem podczas kolejnych wizyt w szpitalu, gdzie w sali byli chorujący na tą samą chorobę ludzie, czasem weterani na wózkach inwalidzkich, czasem niezdolni - "patrzący w sufit ", czasem młodzi - w wieku parunastu lat, którzy czekali właśnie na moment by usłyszeć diagnozę, która złamie ich od środka. Żadnych pozytywnych doświadczeń związanych z moja chorobą.

Jedno tylko pozwoliło mi odnaleźć szczęscie . Po usłyszeniu o losach mojej aktualnie małżonki i zobaczeniu jej na grupce na facebooku , po prostu do niej napisałem .

Łączą nas trudy, przeżycia i wysokie otwarcie na siebie i świat, szczególnie ten przyrody.

Nie odmawiamy pomocy ludziom oraz zwierzętom, szczególnie tym najbardziej potrzebującym. Bo nie jest to tak, że nasze życie to wieczne traumy, problemy, walka o przetrwanie.

Jesteśmy pełni marzeń, pasji, energii, ale w trudnej sytuacji życiowej, po i w trakcie ciężkich doświadczeń życiowych. Życie jednak i nasza sytuacja zmienia się diametrialnie. W listopadzie wspomniałem mojej partnerce, że w mojej miejscowości w okresie letnim można zobaczyć świetliki. Nigdy ich nie widziała i zawsze pragnęła zobaczyć na własne oczy. Z wyników badań, postępujących ograniczeń, wynika, że niekoniecznie będzie mogła je zobaczyć.

vcb6bb1b1e870a93.jpeg Mija drugi miesiąc, odkąd porusza się przy pomocy laski. Gdy śledzę ten tekst w celu poprawki, kolejny raz w tym miejscu zaczynam płakać.

W kwietniu świadomy tego, że nasz czas jest krótszy niż dla innych, że nasza sprawność za chwilę zostanie ograniczona, przyznawałem zbiżającemu się latu szczególną nadzieję na to, że wyruszymy w podróż, że przeżyjemy trochę przygód i wyruszymy w świat.

Aktualnie, totalnie zniżyliśmy nasz budżet do zera. W chwili obecnej nie mamy zdrowia na realizację tego celu. Zabrano nam dawne możliwości i marzenia.

W ostatnich dwóch tygodniach zakupiliśmy ostatnie leki, moja żona rozpoczęła prywatne wizyty u psychologów, psychiatrów, planujemy konsultacje z innym okulistą - ze Śląska.

Naglące nas wydatki w chwili jak zaczeliśmy działać i się podnosić, przygniotły nas finansowo. Moja żona dostała od okulisty bilet do szpitala, jednak jeszcze nie wiemy kiedy to nastąpi, czekamy na telefon.

r204644467541527.jpeg


No i tak właśnie o tych wydatkach, leki i suplementy dla mnie i żony, wizyty u specjalistów, istnieją nawet przesłanki do ratowania pozostałości jej wzroku - ale nie braliśmy tego nawet pod uwagę przy naszej niestabilności finansowej.

Chciałbym choćby na chwile na płaszczyznie finansowej poczuć spokój i możliwości. Mamy tak trudny rok, a przyszłość z moim rozpoznaniem i kłopotami żony niekoniecznie rysuje się w kolorowych barwach. Ale uśmiechamy się, jesteśmy dobrymi ludźmi, zawsze pomagaliśmy innym ale teraz my potrzebujemy pomocy. Chcemy na tyle, na ile to możliwe odzyskać zdrowie i odzyskać życie, chcemy poznawać tajemnice przyrody i zwierząt, co do których moja żona to chodząca encyklopedia.

Chcę słuchać jej opowieści...

jc4eb3dc3c6a5a90.jpeg Wierzę też, że wyjdziemy z największych kłopotów, że uda się to również dzięki waszej pomocy!

Tworzymy swoją małą, dwuosobową rodzinę osób o trudnych doświadczeniach, z niepełnosprawościami. Bardzo pragnę tworzyć dla naszej dwójki prawdziwy dom, bezpieczne miejsce pełne radości (kurcze, nie porównywanie mocniej niż wczesniej w tekscie zacząłem płakać, ale nie umiem opisać tej mieszanki emocji, tym razem nie pojawił się we mnie smutek), dla marzeń tych, które uda się jeszcze zrealizować oraz tych, które uda się dopiero poznać, do których niezbędna będzie wasza pomoc i wsparcie.


Wierzymy, że nasza aktualna sytuacja jest okresowa, że finansowa pomoc pozwoli nam na leczenie i rehabilitacje mojej żony, że poprawi i pozwoli nam przetrwać cieżki etap życiowy.

Wskazano nam lekarzy okulistów, dobrych psychologów, psychiatrów, neurologów, rehabilitację. Chwytamy się wszystkiego czego możemy.

Mimo tego wszystkiego co się wydarzyło, gdzieś tam w środku, nieśmiało tli się nadzieja na lepsze jutro dzięki Waszemu wsparciu.

Potrzebujemy was, aby stanąć na nogi.

Dobro kiedy je dzielisz, zaczyna się mnożyć.


afd72498669542fe.jpeg

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 762

AN
ekipa napieknewlosy
1 000 zł
KW
Kamil Wicher
1 000 zł
 
Dane ukryte
500 zł
AB
ALEKSANDRA BORYCZ
500 zł
PN
Piotr Nowiński
500 zł
JK
Jarek
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
Zobacz więcej

Nikt nie założył jeszcze skarbonki do tej zrzutki lub żadna z założonych skarbonek nie zebrała środków.

Komentarze 61

 
2500 znaków
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Trzymajcie się! Jeszcze będzie przepięknie

    50 zł
  • SM
    Sylwester Makoś

    Cześć :)
    Chciałbym Cię Olu przeprosić. Pewnie nie ja jedyny uwierzyłem w to łączenie Twojej tragedii z pożal się boże Popkiem i dziś jest mi za to wstyd. Podejrzewam że część moich znajomych również mogła nie zgłębiać tego co się stało, dla tego pierwszy raz od dawna coś im udostępniłem - link do zrzutki i kilka słów ode mnie. Trzymam za Was kciuki, wierzę że pokonacie największe trudności :) Ps. - Przekazuje pozdrowienia od Ariny z konwentu tatuaży. Ściskam !!!
    Sylwester

    150 zł
  • PW
    Paweł

    "Z całego serca Bogu zaufaj, nie polegaj na swoim rozsądku, myśl o Nim na każdej drodze, a On twe ścieżki wyrówna." Prz 3, 5-6
    Powodzenia :)

    50 zł
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Jak lekarze Tobie pomoga, to ja sie bardo uciesze. Gdyby jednak sa inne trudniejsze potrzeby, to pomow do Pana Chrystusa i modl Sie kazdego dnia. W Mateuszu 7,7-11 zaufac o modlitwie, proszic, to Tobie bedzie dane. Jak Pan Chrystus juz mowil w Januszu 14, 14 "Jak ktos bedzie mnie w moim imieniu o cos prosic, to Ja to zrobie." Zaufajcie Jego milosci, badzcie z Chrystusem i nie zapominacie rowniez o innych potrzebujacych w modlitwie i robic tez to w czynnach. HalleluYAH

    ukryta
  •  
    Użytkownik anonimowy

    Z taką siłą i nadzieją możecie wiele osiągnąć! Jeżeli dodacie do tego silną wiarę to mogą zdarzyć się nawet cuda. Otaczam modlitwą i pozostańcie tak zdeterminowani jak do tej pory. Pozdrawiam ciepło!

    100 zł
  • Zobacz więcej

Nagrody

Wpłać 25 zł i więcej
Kolczyki długie

Tym razem nie książka a...kolczyki. Nowe, nienoszone :)

Z firmy Medicine

rozwiń

wybrano 1 raz (pozostało 0 z 1)

Wpłać 30 zł i więcej
Wisiorek z kamieni

Nowy, nienoszony naszyjnik z kamieni :)

Akurat jest wiosna i nadchodzi lato - będzie świetnym uzupełnieniem outfitu

rozwiń

wybrano 1 raz (pozostało 0 z 1)

Wpłać 50 zł i więcej
Książka Wielka Ryba

Kolejna pozycja to "Wielka Ryba. Droga do odpowiedzialności. Lekcje Sary i Tobiasza". Książka głównie dla osób wierzących :)

rozwiń

wybrano 1 raz (pozostało 0 z 1)

Wpłać 50 zł i więcej
Książka AngularJS pierwsze kroki

Druga książka to "AngularJS pierwsze kroki".

Również o programowaniu, więcej w opisie z tyłu książki.

rozwiń

wybrano 1 raz (pozostało 0 z 1)

Wpłać 70 zł i więcej
Książka node js w akcji

Dzięki Monice mam parę książek i drobnych przedmiotów do wystawienia jako nagrody :)

Pierwsza z nich to "Node js w akcji" o programowaniu ;) Ja się na tym nie znam więc wklejam opis z tyłu książki

rozwiń

wybrano 1 raz (pozostało 0 z 1)

Nasi użytkownicy założyli

776 464 zrzutki

i zebrali

577 598 706 zł

A ty na co dziś zbierasz?