Staś walczy z genetycznym rdzeniowym zanikiem mięśni, SMA1. Aby choroba nie postępowała, musi codziennie ćwiczyć, a co 4 miesiące dostawać zastrzyk z lekiem #Spinraza we włoskiej klinice. Leczenie i rehabilitacja są bardzo kosztowne.

Staś Walczy z SMA!rdzeniowy zanik mięśni to ciężka genetyczna choroba...

Możesz pomóc!

➡ Dołącz do zbiórki tu: pomagam.zrzutka.pl/pomocdlastasia lub

➡ Konto do darowizn: Fundacja Przyjaciele StasiaBank Pekao S.A. 69 1240 6003 1111 0010 6238 3100Tytułem: darowizna dla Stasia Raweckiego(bezpośrednia wpłata na konto BEZ PROWIZJI - cała kwota dla Stasia)

➡ SMS pod numer 75 165 o treści: "POMOC 4360"(koszt SMSa 6,15 zł brutto = 5 zł dla Stasia + 1,15 zł VAT)

➡ PayPal: [email protected]

Polub stronę Stasia na Facebook'u! Udostępnij i zaproś znajomych!Możesz także przekazać 1% podatku Stasiowi:OPP "AVALON - bezpośrednia pomoc niepełnosprawnym"- KRS: 0000270809 - cel szczegółowy: RAWECKI, 4360

Staś żyje i dostaje lek -CUDA SIĘ ZDARZAJĄ!...ale nawet cuda potrzebują czasem trochę pomocy.Tylko razem pokonamy SMA!

#goawaySMA

Staś to mały bohater.

Ma zaledwie dwa latka, a osiągnął już tak wiele - lekarze zapewniali, że nie dożyje pierwszych urodzin!

Polscy lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale my postanowiliśmy walczyć i poszukać pomocy za granicą. Staś został przyjęty do ośrodka, prowadzącego próbę kliniczną leku na SMA we Włoszech. Z powodu choroby Staś nie może chodzić, nie siedzi sam, gorzej przełyka, ale gdyby nie udział w badaniu, prawdopodobnie nie mógłby już samodzielnie oddychać. Postęp choroby został zatrzymany!Jednak lek musi być podawany regularnie przez całe życie, inaczej choroba znów zacznie robić spustoszenie w małym ciałku.To także przełom w medycynie! Dzięki Stasiowi oraz garstce 112 dzieci, takich jak on, z całego świata chorych na SMA1, które także biorą udział w próbie klinicznej udowodniono, że lek jest skuteczny i nie powoduje skutków ubocznych. Rozpoczęły się procedury wprowadzania do ogólnego dostępu tego pierwszego w historii medycyny leku na rdzeniowy zanik mięśni (Nusinersen). Niestety do momentu wprowadzenia leku na rynek europejski miejscem leczenia jest wciąż zagraniczna klinika.

To wielki krok w medycynie - teraz walczy dalej by kiedyś móc postawić kroki o własnych siłach!

Chory na SMA?

W wieku 6 miesięcy u Stasia zdiagnozowano SMA typ 1 -rdzeniowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy). To genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną i w większości przypadków śmiertelną.

Choroba odbiera możliwość ruchu, zdolność samodzielnego oddychania, jedzenia, nawet uśmiechania się. W przypadku SMA1 objawy choroby postępują bardzo szybko, każdego dnia mięśnie robią się coraz słabsze, aż w końcu… Amerykanie nazywają SMA „Genetic baby killer no. 1“

To choroba rzadka, ale zdarza się częściej niż mogłoby się wydawać. Chore rodzi się jedno na ok 7 tysięcy dzieci. Co 40 osoba w Polsce jest nosicielem mutacji genetycznej, która może spowodować SMA.

WIĘCEJ INFORMACJI i WYWIAD Z RODZICAMI STASIA ZNAJDZIESZ TU

Codzienność Stasia to ciężka praca i ogromne wydatki. Musi mieć zapewnioną codzienną rehabilitację, opiekę medyczną w domu oraz własny sprzęt medyczny.

Respirator, urządzenia do oczyszczania i udrażniania dróg oddechowych oraz monitorowania poziomu tlenu, pionizator, specjalny wózek elektryczny, ortezy, gorset, rehabilitacja, gastrostomia, specjalna dieta i niezliczone suplementy, zużywalne artykuły medyczne... - to wszystko i wiele innych, na co dzień pomaga utrzymać Stasia w dobrej kondycji, a także ratuje życie w sytuacjach zagrożenia. Potrzebne jest także oprogramowanie i dostosowane urządzenie do komunikacji alternatywnej.

NFZ dopłaca niewiele bądź wcale... dlatego codzienność Stasia to ogromne koszty, podobnie jak wydatki związane z dalszym udziałem w badaniu, jednak bez tego Staś nie może walczyć z chorobą.

Z Waszą pomocą w życiu Stasia dokonał się już niejeden CUD,a pomyślcie ile jeszcze przed nami!

Z powodu choroby...

...Staś nie może chodzić ani nie siedzi sam, gorzej przełyka, ale gdyby nie udział w badaniu, prawdopodobnie nie mógłby już samodzielnie oddychać.

Jest niezwykle dzielny!

Mając zaledwie półtora roku, wszystkich nas mógłby wiele nauczyć,jak znosić trudy codzienności, a przy tym uśmiechać się i zarażać tym uśmiechem otoczenie.

To prawdziwy bohater!

Cierpliwie znosi trudy badania klinicznego. Robi to także dla innych chorych, ponieważ dzięki badaniu, będą oni mogli otrzymać skuteczny lek!

ZOBACZCIE SAMI! JAK DZIELNY JEST STAŚ!

Niedziela, 5 marca 2017

Kolejny CUD! Stasiek zaczyna trzymać główkę!!!