Nie jest łatwo podnosić się kolejny raz po kolejnym "upadku". Wręcz przeciwnie - po każdym kolejnym jest coraz trudniej. Ale walczyć trzeba.

Serdecznie proszę o wsparcie mojej walki z chorobą. NMOSD (spektrum w zespole Devica) to bardzo rzadka choroba atakująca przede wszystkim nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy.

W kwietniu 2013 roku urodziłam pierwszego i jedynego, długo wyczekiwanego syna. Po miesiącu od porodu zaczęłam tracić siłę w nogach i rękach. Lekarze podejrzewali SM. Zabrzmiało to jak wyrok. Ostatnie badanie potwierdziło podejrzenie rzadkiej choroby – zespołu Devica. Poród spowodował, że schorzenie uaktywniło się. „Dopadła mnie” choroba rzadka i nieuleczalna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy. Jej podłoże nadal nie jest znane.

Rozpoczęły się niezmiernie trudne lata. Ciągłe rzuty choroby, pojawiające się co miesiąc, powodowały, że również co miesiąc trzeba było położyć się w szpitalu. Niestety, każdy kolejny rzut, to też mniejsza szansa na to, żeby zmiany, które pojawiły się wraz z nim, wycofały się. I coraz większe spustoszenie w organizmie. I ta nieustająca walka z czasem - im szybciej pozbędziemy się rzutu, tym lepiej dla całego, osłabionego organizmu.

Leki, które otrzymuję na co dzień, niestety nie są refundowane. Często badania, które muszę wykonać z dnia na dzień, również dużo kosztują.

Także rehabilitacja, częstokroć potrzebna natychmiast, pochłania dużo środków. Ale jest niezwykle potrzebna. Zwłaszcza po niezwykle silnych, nie pozwalających spać, skurczach mięśni.

Każda złotówka się liczy. Zwłaszcza, gdy choroba, nie dość, że rzadka, to jeszcze nieuleczana, a utrzymanie sprawności fizycznej na dotychczasowym poziomie jest na ten moment najważniejsze. Bez rehabilitacji to się nie uda.

Z góry dziękuję za Wasze wsparcie.