Profil organizatora
Stowarzyszenie Wspólnota Mieszkańców - Dom Ludowy
Stowarzyszenie Dom Ludowy jest organizacją działającą na rzecz mieszkańców Myszkowa dzielnicy Będusz. Promujemy sport, kulturę, rekreację poprzez współpracę z biblioteką miejską, Parafią Rzymskokatolicką, Ochotniczą Strażą Pożarną oraz ze Szkołą Podstawową. Nasze Stowarzyszenie działa również na rzecz osób chorych i potrzebujących. I w takiej potrzebie znależli się bracia Piotr i Tomasz, mieszkańcy Myszkowa Będusza, u których zostala zdiagnozowana choroba Niemanna Picka Typu C. Jest to choroba dziedziczna, metaboliczna w ktorej szkodliwe ilości tłustej substancji ( lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu, powodując postępujące objawy choroby, w postaci powiększenia narządów wewnętrznych , zmian neurodegeneracyjnych mózgu , a co za tym idzie zaburzeń chodu, mowy, połykania i innych. U chorych na tą chorobę w terapii trzeba zastosować lek Zawecsa który nie jest refundowany w Polsce.Koszt takiego leku na jeden miesiąc terapii, dla jednego chorego to kwota około 25000 zł. Bez pomocy bliskich, przyjaciół, mieszkańców i ludzi dobrej woli nie jesteśmy w stanie uzbierać takich pieniędzy aby Bracia mogli zacząć terapię. Bardzo prosimy : otwórz swoje serce :)
