Mam na imię Mikołaj, mam 14 miesięcy.Potrzebuję Waszej pomocy aby mieć możliwość dalszego rozwoju.

Urodziłem się 24.10.2016. Podczas trwania ciąży nic nie wskazywało na to, że urodzę się z tak wieloma wadami. W drugiej dobie po porodzie stwierdzono u mnie wadę serca VSD (ubytek przegrody międzykomorowej), torbiele w główce oraz obustronny niedosłuch stopnia umiarkowanego.

Jak miałem 1 miesiąc trafiłem do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział Patologii Noworodka gdzie postawiono kolejne diagnozy tj. małogłowie, obustronny niedorozwój nerwów wzrokowych, astygmatyzm, wada wzroku (podobno widzę 'dobrze' na 30 cm) obniżone napięcie mięśniowe w osi a wzmożone w kończynach dolnych oraz stopę końsko - szpotawą. Leczenie stopy końsko-szpotawej polegało na tym, że pierwsze 4 miesiące miałem nóżkę w gipsie, a następnie przeszedłem zabieg nacięcia ścięgna Achillesa. Po zabiegu większość czasu w ciągu dnia oraz noc spędzałem w specjalnej szynie. Ze względu na moje wady jestem stale rehabilitowany od 2 miesiąca życia. Moja mama po skończeniu urlopu macierzyńskiego nie mogła wrócić do pracy ponieważ wymagam jej stałej opieki.

Cały mój tydzień wypełniony jest zajęciami w szpitalu rehabilitacyjnym dla dzieci w Ameryce, szpitalu dziecięcym oraz w ośrodku dla osób niepełnosprawnych. Prócz zajęć w ramach NFZ ćwiczyłem również w domu z mamą i panią rehabilitantką. Od samego początku ćwiczony jestem metodami NDT - Bobath oraz metodą Vojty. Uczęszczam także na komorę hiperbaryczną oraz turnusy rehabilitacyjne w Sobieszewie gdzie jest stymulowany mój wzrok. Dzisiaj mam 14 miesięcy, nie trzymam główki, nie siedzę, nie raczkuję, nie chodzę. Jestem pod stałą opieką poradni: neurologicznej, okulistycznej, otolaryngologicznej, genetycznej, metabolicznej, kardiologicznej, neonatologicznej, ortopedycznej, logopedycznej, neurologopedycznej oraz rehabilitacyjnej. Oprócz tego przez miniony rok większość czasu spędziłem w poradniach oraz szpitalach na badaniach celem postawienia mi diagnozy, której wciąż nie mam. Wykluczono u mnie podłoże genetyczne, jednakże po ostatnim rezonansie mam podejrzenie postępującej, wrodzonej choroby metabolicznej.

24.01 mamy skierowanie na oddział chorób metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka. Moja mama wciąż szuka dla mnie nowych możliwości. Obecnie chciałaby poddać mnie rehabilitacji metodą MEDEK. W Polsce jest trzech rehabilitantów, którzy mają uprawnienia do pracy tą metodą. Niestety na najbliższy rok nie mają wolnych terminów aby mnie przyjąć dlatego zmuszeni jesteśmy skorzystać z usług Biranit Keret z Londynu. Koszt dziennej rehabilitacji to 100 funtów, turnus trwa dwa tygodnie. Co daje ok 7 tys. samej terapii, plus należy pokryć koszty przelotu oraz pobytu czyli ok 12 - 15 tys. Dodatkowo chciałbym skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego prywatnego w Polsce ponieważ jeszcze nie byłem na takim turnusie (np. TRATWA Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży, Neuron w miejscowości Małe Gacno). Koszt takiego turnusu to ok 4 - 6 tys. W swoim miejscu zamieszkania (Olsztyn) chciałbym chodzić na zajęcia rehabilitacyjne w ośrodku Reholandia gdzie koszt miesięczny wynosi ok 1 tys. zł.

Każdy grosz przekazany na moją rehabilitację jest dla mnie na wagę złota.

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc oraz gest życzliwości z Państwa strony.

Mikołaj z rodzicami

Stopa końsko - szpotawa

Turnus w Sobieszewie.