Ile czasu potrzeba, by dziecko - zdrowe jak rybka, rozgadane, ruchliwe, pełne życia – stało się dzieckiem, które nie chodzi, nie mówi, nie siedzi? W przypadku Nikoli, mojej córeczki, były to dwa dni. Tyle czasu potrzebował wirus, żeby ją zniszczyć. Czy kiedyś wyszło Ci na ustach „zimno”? Zapewne tak… Być może był to wynik stresu albo obniżonej odporności. Pewnie posmarowałeś wargi maścią i po kilku dniach zapomniałeś o całej sprawie. Gdy zdarzyło się to mnie, też tak robiłam. Nie wiedziałam wtedy, jak bardzo niebezpieczny jest wirus HSV. To on wywołuje opryszczkę. Nie wiedziałam, że może doprowadzić do szeregu powikłań. Nieleczone w 70% przypadkach kończą się śmiercią. Jeśli nawet uda się je pokonać, pozostają po nich trwałe i bardzo poważne następstwa neurologiczne. Tak właśnie stało się w przypadku Nikoli. Miała wtedy dwa latka. Mówiła już pełnymi zdaniami. Takie dzieci nazywa się „żywym srebrem” – pełne energii, roześmiane, wszędzie ich pełno, a gdziekolwiek się pojawiają, wywołują u innych uśmiech. Córcia rosła jak na drożdżach, codziennie zadziwiając mnie i swojego tatę czymś nowym. Na drugie urodziny dostała od nas pieska, opiekowała się nim jak starszak – karmiła, tuliła, głaskała. „Tatuś”, „mamitka” – tak na nas wołała. Ile byśmy dali, żeby usłyszeć te słowa raz jeszcze… W sierpniu 2013 roku na ustach Nikoli pojawiła się opryszczka. Zaniepokoiło mnie to, od razu poszłam z nią do lekarza. Odradził smarowanie maścią, mówiąc, że zawiera ona antybiotyk, który może zaszkodzić córeczce. Kazał czekać, aż „zimno” samo przejdzie. Rzeczywiście, po kilku dniach opryszczka zniknęła. Nie miałam pojęcia, że właśnie zaczyna się piekło, piekło w głowie mojej córeczki… Kilkanaście dni później Nikola  zachorowała. Wysoka temperatura, biegunka, ból… Lekarz stwierdził zapalenie gardła i odesłał nas z niczym do domu. Po dwóch dniach jej stan znacznie się pogorszył. Pojechaliśmy na dyżur do przychodni, gdzie znów odprawiono nas z kwitkiem. Nikolka jednak cały czas gorączkowała, więc po kilku dniach postanowiliśmy z jej tatą, że zabieramy dziecko na SOR. Tam lekarz w końcu przepisał antybiotyk. Wróciliśmy do domu, pewni, że teraz wszystko będzie dobrze i że Nikola wyzdrowieje. To był jednak dopiero początek… Następnego dnia córcia zaczęła mówić niewyraźnie. Gdy próbowała się podnieść z łóżka, siadała i zasypiała. W chwilach, gdy była przytomna, na jej twarzy malował się straszny ból… przerażeni zadzwoniliśmy po pogotowie. Trafiliśmy na oddział alergologii dziecięcej. Był tak przepełniony, że dla Nikoli nie było łóżeczka. Naszą salą był korytarz. Musiałam błagać o lek przeciwgorączkowy, bo pielęgniarki twierdziły, że nie jest Nikolce potrzebny, choć termometr wskazywał 38,5 stopni! Prawdziwy strach miał jednak dopiero nadejść. W pewnym momencie twarz Nikoli dziwnie się wykrzywiła, wypluła smaczek. Zawołałam pielęgniarkę. Gdy wzięłam moją córeczkę na ręce, zobaczyłam, że całe ciało Nikoli drży. Nagle zaczęła się wykręcać w konwulsjach, przeraźliwie płacząc z bólu. Bieg do gabinetu zabiegowego trwał może kilkanaście sekund, ale dla mnie każda z nich była wiecznością. Zdołałam tylko zobaczyć, że moje dziecko straciło przytomność, zamknęło oczy i przestało się ruszać, zanim zatrzaśnięto przede mną drzwi. Wpadłam w histerię. Krzyczałam, że moje dziecko umiera, że trzeba je ratować. Klęczałam pod drzwiami, płacząc tak, że ludzie zaczęli wychodzić z sal, szepcząc między sobą i patrząc na mnie jak na wariatkę. Kiedy przyszli lekarze, prawie odeszłam od zmysłów, byłam pewna, że ją reanimują, że to koniec. Gdy zobaczyłam, że Nikola żyje, oddycha, jest przytomna, zabrakło mi tchu. Po tym incydencie znalazło się nagle dla niej miejsce na sali. Na szczęście, bo gdyby odesłano nas do domu, Nikola już by nie żyła. Następnego dnia atak się powtórzył. W cierpieniu nie ma nic szlachetnego. To tylko ból, który rzuca na kolana i sprawia, że ma się ochotę wyć jak zwierzę.  Nie da się opisać bezradności, którą czuje matka, która patrzy, jak jej dziecko umiera. Jeszcze wczoraj tuliłam ją, obiecywałam, że nigdy jej nie puszczę, że nie zabierze mi jej nikt, nawet śmierć. A teraz byłam obok, bezsilna, nie umiejąc jej obronić, choć gdybym tylko mogła, oddałabym za nią życie. Nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem. Nikt mnie o niczym informował. Siedziałam tam, na korytarzu, pod drzwiami, targując się z Bogiem, obiecując, że zrobię wszystko, byle by Nikolcia przeżyła. Mijały mnie pielęgniarki. Gdy usłyszałam w ich rozmowie imię Nikoli otrzeźwiło mnie tak, jakbym dostała twarz. Powiedziały, że jest pod tlenem, że dostała go po 10 minutach od utraty nieprzytomności. Dlaczego kazano jej tak długo czekać?  To coś zakaźnego, podajemy antybiotyk i natychmiast przenosimy pacjentkę do szpitala zakaźnego – te słowa były jak koło ratunkowe w morzu bezradności. Jeszcze nie wiedziałam, że wkrótce sprawią, że znowu utonę. W szpitalu zakaźnym lekarze zaczęli szukać wirusa, który zaatakował moje dziecko. Trwało to bardzo długo, ale w końcu im się udało. HSV, wirus opryszczki. Ten sam, który kilka miesięcy wcześniej pojawił się na ustach córeczki, teraz przedostał się do jej główki, atakując jej mózg . Nikola cierpiała na opryszczkowe zapalenie mózgu – bardzo rzadką i niebezpieczną chorobą, której koniec najczęściej jest jeden – śmierć. 15 września Nikola jeszcze siedziała, jadła i mówiła, wołała tatusia i swoją „mamitkę”… 16 września przestała robić cokolwiek. Umierała. Patrzyliśmy we dwójkę, jak gaśnie niczym płomyk zapałki na wietrze… Jej oczy, kiedyś pełne życia i radości, były pełne smutku. Nasze pełne łez. Powtarzaliśmy, że ją kochamy, trzymaliśmy za rączkę, robiliśmy okłady, żeby gorączka spadła. Modliliśmy się. Dwa tygodnie po diagnozie nasze modlitwy zostały wysłuchane - stan Nikoli zaczął się polepszać. Z powrotem na jej buzi zagościł uśmiech, reagowała na naszą obecność i słowa. Mieliśmy nadzieję, że wyjdzie ze szpitala zdrowa, wprawdzie wycieńczona, ale na własnych nóżkach… Niestety. Powikłania po chorobie okazały się horrendalnie ciężkie, doszło do zmian w mózgu. Nikola cierpi na padaczkę, ma porażenie wszystkich czterech kończyn, ma problemy z napięciem mięśniowym. Było z nią tak źle, że na początku zanikł u niej nawet odruch ssania. Dwa tygodnie walczyliśmy z rehabilitantem o to, by powrócił. Kiedy w końcu zaczęła ssać smoczek butelki, czułam się tak, jakbym karmiła ją po raz pierwszy. Każdego dnia dziękuję Bogu za to, że moje dziecko wygrało wtedy walkę o życie i każdego dnia płaczę, że nie jest już takie jak dawniej.  We wrześniu miną cztery lata od koszmaru, który wtedy przeżyliśmy. Nikola powinna już chodzić do szkoły… Tymczasem uczy się dopiero, jak trzymać głowę i obracać się z brzuszka na plecy. Najwięcej problemów sprawia nam jej napięcie mięśniowe, które powoduje mimowolne ruchy – czasami wyrywa sobie włosy, przygryza policzki do krwi, czasem gryzie własne palce. Muszę jej cały czas pilnować, żeby nie zrobiła sobie krzywdy. Nie mówi, tylko gaworzy, ale intelektualnie rozwija się prawidłowo. Wszystko rozumie, rozpoznaje kolory, kształty, odgłosy zwierząt. Komunikujemy się za pomocą specjalnych obrazków, córeczka potrafi mi też pokazać coś wzrokiem. To jednak tylko cień tego, co umiała kiedyś, przed chorobą. Gdy widzę dziecko w wieku Nikoli, które jest zdrowe, pęka mi serce. Myślę wtedy tylko o tych wszystkich rzeczach, które odebrał nam wirus. Nie cofniemy jednak czasu, możemy tylko pracować nad tym, aby było lepiej. Intensywna rehabilitacja. To jedyna szansa, by moje dziecko kiedyś stanęło na nogach. Niestety nas na nią nie stać. Nikolcia jest po 5 przeszczepach komórek macierzystych. Ta bardzo kosztowna terapia przyniosła minimalne efekty. Aby efekty były większe Nikolcia musi być intensywnie rehabilitowana. Godzina rehabilitacji ruchowej waha się od 80zl do 110zl. Nikola potrzebuje ich niemalże 5 razy w tygodniu. Do tego logopeda, terapia zajęciowa, masaż... Na NFZ jest bardzo ciężko o miejsce, są duże ograniczenia. Mam dwa wyjścia - mogę poddać się rozpaczy, że moje dziecko ma szansę, której ja nie mogę mu dać albo schować dumę do kieszeni i prosić, a w zasadzie błagać o pomoc. Robię to drugie… w imieniu swoim, taty Nikolci i jej samej proszę o wsparcie. Tylko Ty jesteś nadzieją, że Nikola odzyska to, co tak niesprawiedliwie straciła. Jesteś nadzieją na lepsze jutro. Link do strony poświęconej Nikoli: https://www.facebook.com/Pomagamy-Nikoli-Kowalik-z-Lublina-320527411446445/

Nikolcia przed chorobą, była bardzo żywiołową dziewczynką.

Dzięki temu urządzeniu Nikolcia może stać i czuć ciężar swojego ciała.