\n

Kochani Kubuś odszedł od nas do Pana dnia 1.11.2016 r ,ale naszym pragnieniem jest zrobić remont domu ku pamięci naszego synka , któremu nie było dane powrócić do domku

Kubuś urodził się 18 .02.2014 r. To nasze długo wyczekiwane i upragnione dziecko. Niestety ani nam ani naszemu synkowi nie było dane w pełni szczęścia cieszyć się narodzinami. Kubuś urodził się ciężko chory. Diagnoza lekarzy była jednogłośna. Państwa syn ma przepukline mózgowo - potyliczna , padaczkę lekooporna. Wykryto również wodoglowie. Nasz synek , nasze maleństwo , dlaczego On...?? Takie myśli i pytania chodziły nam po głowie. Niestety to nie był koniec złych wiadomości i wydarzeń. Kubuś zaczął mieć problemy z brzuszkiem źle przyjmował pokarm i nie mógł zrobić kupy. Kolejne badania. Podejrzenie choroby Hirschpunga . Podjęto decyzję o przeprowadzeniu zabiegu wyłonienie kolostomi . Nasz synek dostawał jedzenie prosto do żołądka przez sondę . Kubuś czuje się lepiej, wracamy do domu. Szczęście jednak nie trwa długo. Kuba dostaje silnych duszności , trafiamy do szpitala w Lublinie . By ratować naszego synka lekarze przeprowadzają zabieg tracheostomi, to wielka ulga dla malucha. Od tego czasu domem dla naszego synka staje się szpital a następnie hospicjum. Dla nas rodziców ciągle trwa walka o życie dziecka. Jakub nie ma odruchów ssania ani połykania , od operacji przepukliny mózgowo - potyliczna nie unosi powiek. Nie siedzi, nie widzi, nie mówi. Na każdy stres , chorobę czy rozłąke z rodzicami reaguje atakami padaczki. Bardzo pragniemy aby nasz synek wrócił do nas, do domku, do swego łóżeczka. Niestety bez Państwa pomocy jest to niemożliwe. Nasze warunki mieszkaniowe nie służą naszemu dziecku. Brak centralnego ogrzewania spowodował pojawienie się wilgoci w domu, problem jest też brak skończonej łazienki. Żyjemy bardzo skromnie. Oboje z mężem nie pracujemy utrzymujemy się z malutkiego gospodarstwa oraz zasiłku który otrzymujemy na Kubusia. Większość pieniążków przeznaczamy na utrzymanie dziecka w hospicjum, a jest to zakup ubranek, zupek, mleka, kaszek , worków stomijnych , a także dojazdy do synka. Nasz synek wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji, na którą nawet brakuje środków. Synek jak juz wspomniałam bardzo przeżywa rozłąke z nami. Dlatego aby dać mu radość, odrobinę szczęścia i możliwość by w każdej chwili poczuł naszą rodzicielska miłość , prosimy Państwa o pomoc. Każda nawet najmniejsza wplata przybliży nas do wykonania wszelkich prac remontowych i sprowadzenia kochanego synka do domu. Za okazane serce, dobre słowo, i pomoc finansową wszystkim Państwu bardzo dziękujemy! Justyna i Paweł Stępkowscy Rodzice Kubusia.