Badania,konsultacje...Szukamy przyczyny choroby naszego syna Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą Zakończona 02.02.2018r ID: tsxn9z

Badania,konsultacje...Szukamy przyczyny choroby naszego syna Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą

Zebrano 3 335 zł
z kwoty 35 000 zł

9 %

Zrzutka została wyłączona przez organizatora.

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

JEST ORGANIZATOREM ZRZUTKI


Ten profil jest zweryfikowany przelewem i dowodem osobistym oraz jest połączony z Facebookiem

Zadaj pytanie organizatorowi tej zrzutki

Szukamy przyczyny choroby naszego syna.


Długo zwlekałam z podjęciem tak desperackiej decyzji, ale życie zmusza mnie do proszenia o pomoc dla mojego syna. Oliwiera który ma zaledwie siedem lat a jego życie jest pod ciągła kontrolą. Doskwiera mu paskudny zespół objawów chorobowych tj. Zespół nerczycowy którego rokowania są niepewne,niestety rzadko kiedy można znaleźć przyczynę choroby, ponieważ jest ich bardzo wiele co łączy się z masą badań czego niestety nie doświadczamy, ale robimy to sami ponieważ z całego serca wierzymy że wygramy z tą nieprzewidywalna choroba, która przychodzi do nas nieproszona zabierając dzieciństwo naszemu synowi. W samym 2017 mieliśmy już trzy rzuty, sterydy powoli przestają być skuteczne zaraz byc może dojdą leki immunosupresyjne które całkowicie wyklucza go ze społeczeństwa ponieważ jeszcze bardziej obniżają odporność.

Najdłuższa przerwa między jednym rzutem choroby a drugim trwała prawie rok, wtedy myśleliśmy że to jednorazowe że wyzdrowieje ale niestety nerczyca wróciła i znowu to samo-szpital, wysoka dawka sterydów, albuminy i ta niepewnośc co będzie jutro. Zero kontaktów z rówieśnikami że względu na słaba odporność, od 5 roku życia był w sumie tylko miesiąc wśród dzieci bo zaraz łapal infekcje, w związku z infekcja pojawia sie białko w moczu(co też jest głównym objawem choroby) kolejny pobyt w szpitalu, nauczanie indywidualne i tak w kółko..

Syn jak zachorowal miał ponad 4 lata, nie rozumiał co się z nim dzieje do tej pory nie bardzo jeszcze potrafi się odnaleźć. Cały czas nam się buntuje ciężko do niego dotrzeć...W ciągu zakazów które ma i ograniczeń nie umie tego zaakceptować. Jest na ciągłej diecie.. Doszła celiakia, nadzerki na dwunastnicy, zapalenie przełyku, powolne rozwijanie - zatrzymanie wzrostu . Wszystko co może jeść musi być ekologiczne-ze względu na wszechobecne pescytydy, sztuczne, chemiczne dodatki, które jemu bardzo szkodzą, tak więc są też plusy jego diety, mimo sterydów nie obciążamy dodatkowo jego organizmu dodatkowa chemią . Oli jest także na diecie bezglutenowej, nie może spożywać praktycznie soli,tluszczow zwierzęcych, ma ograniczenie cukru , nie moze cytrusów, czekolady.. (te dwa produkty źle wpływają na nerki) Można by tak wymieniać w nieskończoność.. Staramy się wzmacniać jego odporność odpowiednio dobranymi naturalnymi suplementami. Niestety najgorsze w tym wszystkim jest to, że jak sama dieta jest bardzo droga, przykładowo chleb bezglutenowy potrafi kosztowac 12 zł, tak badania które robimy i chcemy dalej robić na własną rękę są nierefundowane i drogie niestety brakuje nam pieniądzy żeby kontynuować poszukiwania.

Lekarze rozkładają ręce, póki Oli dobrze reaguje na sterydy nie widzą nic złego bo przecież sterydy działają więc czego my chcemy, a jak ktoś znajdzie przyczyne jego choroby dostanie Nobla tak słyszelismy na każdym kroku.. My się jednak nie poddajemy. Syn może i reaguje na sterydy ale niestety te cudowne tabletki sieją spustoszenie w jego organizmie stąd też jego nadzerki na dwunastnicy, zapalenie przełyku, nerwy, histerii, nadwrażliwość, problemy skórne i wiele innych przykrych dolegliwości które się pogłębiają i może być ich więcej. Dotychczas leczylismy syna polskimi sterydami lecz za namową lekarza przeszliśmy na niemiecki odpowiednik encortonu, bardziej oczyszczone sterydy pod nazwą calcort które musimy kupować bez refundacji w cenie ok 40 euro za opakowanie gdzie na samym początku rzutu jedno opakowanie starcza na 10 dni . Syn po odstawieniu całkowitym sterydow coraz krócej jest w remisji choroby niestety mamy szybsze nawroty i naprawdę nie wiemy co będzie dalej... :( cały czas żyjemy w strachu i niepewności

Nasza codzienność to ciągła kontrola jego moczu, jeśli pojawią się piana która nie schodzi tak jak u zdrowego człowieka wtedy wiemy że jest białko i niestety kolejny raz udajemy się do szpitala żeby nie doszło do tragedii

Chcielibysmy żeby wyzdrowial, aby udało się znaleźć przyczyne jego choroby, żeby miał normalne dzieciństwo bez ciągłych zakazów i ograniczeń.Ale musimy wykonać masę badań i odwiedzić wielu specjalistów do których trzeba czekać miesiącami dlatego też robimy to prywatnie żeby szybciej go wyleczyć W miarę możliwości robimy to na własną rękę ale oprócz tego mamy też drugiego syna który także ma problemy ze zdrowiem(również ma celiakie) i niestety musimy wołać o pomoc...

Zapewne niejeden z Was powie że inni mają gorzej, są gorsze choroby. Ludzie umierają i błagaja o każdą złotówkę która pomoze przeżyć jeden dzień dłużej. Ale póki nie znajdziemy przyczyny, nasz syn będzie tracił powolnie zdrowie, jego organizm będzie coraz słabszy i nie będzie w stanie już normalnie funkcjonować

My walczymy od czerwca 2015 i dla nas to jest najgorsze co mogło nas spotkać. Jego choroba zmieniła jego jak i nas o 360 stopni. Całe nasze życie jest skupione na jego chorobie i codziennym zastanawianiu się dlaczego zachorował.

Prosimy o pomoc

Rodzice

Jola i Konrad





Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

Daria Lejkowska

Daria Lejkowska

21.12.2017 16:53

Życzę Wesołych Świąt i zdrówka ????

Jolanta Miklis-Dętka

21.12.2017 20:53

Dziękujemy bardzo i również życzymy Zdrowych i Wesołych Świąt!

Anna Gładzik

Anna Gładzik

14.12.2017 8:54

Oli trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia. Dużo siły i wytrwałości miej!

Jolanta Miklis-Dętka

14.12.2017 13:57

Wiadomość od Oliwiera: Bardzo Pani dziękuję, pozdrawiam Pani synka i bardzo bym chciał znów pójść z Wami na mecz.

hubert sambuc

hubert sambuc

12.12.2017 21:02

tez bylem chory jako dziecko, ale dzieki wytrwalosci i poswieceniu mojej św. pamieci mamy mogę chodzić na dwóch nogach. pozdrawiam H.Sambuca

Jolanta Miklis-Dętka

12.12.2017 21:17

Serdecznie dziękujemy!!! Mamy misję nie jest kolorowo ale się nigdy nie poddamy

Dane ukryte

Dane ukryte

1 000 zł
Robert Ciebiera

Robert Ciebiera

500 zł
Marcin

Marcin

400 zł
Wioletta  Burczyńska

Wioletta Burczyńska

200 zł
Renata

Renata

100 zł
Barbara

Barbara

100 zł
Anna Gładzik

Anna Gładzik

100 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

100 zł
Paweł Rybczyk

Paweł Rybczyk

100 zł
Monika Sokal

Monika Sokal

100 zł
ForestElf

ForestElf

50 zł
Daria Lejkowska

Daria Lejkowska

50 zł
Kasia

Kasia

50 zł
Katarzyna Wojciechowska

Katarzyna Wojciechowska

50 zł
Jarosław

Jarosław

50 zł
Agata Dawidowicz

Agata Dawidowicz

40 zł
Magda

Magda

25 zł
Krzysztof

Krzysztof

25 zł
Mariusz Niezgoda

Mariusz Niezgoda

25 zł
Oliwia Tortorelo

Oliwia Tortorelo

25 zł
Ivcio

Ivcio

25 zł
Klepa

Klepa

20 zł
Adriana

Adriana

10 zł
Aneta Polonis

Aneta Polonis

10 zł
Kasia

Kasia

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Kupniewska Aleksandra

Kupniewska Aleksandra

10 zł
Ir Ka

Ir Ka

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Justyna Switlicki

Justyna Switlicki

5 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
hubert sambuc

hubert sambuc

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta

Jak działa zrzutka.pl?

Jak to działa

Masz pomysł lub potrzebę? Określasz cel zrzutki, kwotę i gotowe!

Jak to działa

Dodajesz opis i zdjęcie. Zapraszasz uczestników w dowolny sposób.

Jak to działa

Od zebranych przez Ciebie środków nie pobieramy prowizji.