Nazywam się Justyna Clark. Założyłam Zrzutkę nie dlatego, że JA potrzebuję pomocy, ale dlatego, że chcę pomagać INNYM.

A żeby móc to robić, muszę swoją wiedzę i doświadczenie podeprzeć kwalifikacjami - dyplomem Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu kierunek Geriatria i Gerontologia z Elementami Opieki Paliatywnej (3000 zł) oraz 3-stopniowymi certyfikatami z USA - Positive Approach to Care (PAC) (3 x 1900 $) stanowiącymi najdoskonalsze istniejące na świecie kompendium wiedzy o demencji oraz metod postępowania w opiece.

Moja droga do tego punktu w życiu była niezwykła. Od 2017r jestem opiekunem mojej niepełnosprawnej Matki żyjącej z Chorobą Alzheimera. Początkowo trafiłam (podobnie jak setki tysięcy innych osób w Polsce) na systemową ścieżkę prowadzącą od lekarza rodzinnego do neurologa, aby z objawami wynikającymi z leczenia farmakologicznego (halucynacje, agresja, gwałtowny postęp choroby) klasycznie skończyć u psychiatry. Szukałam już domu opieki dla Matki, bo czułam, że nie daję rady. W uszach dźwięczały mi słowa pani neurolog "Proszę się przygotować na to, że będzie jeszcze gorzej". I było coraz gorzej, i z Matką i ze mną, w sposób lawinowy. Trafiłam na grupę wsparcia na FB. Tam niejaką pociechą było poczucie wspólnej niedoli z paroma tysiącami innych opiekunów, natomiast najważniejsze dla mnie było spotkanie kilku osób, które pokazały mi właściwy kierunek.

Dzięki informacji zamieszczonej na facebookowej grupie wsparcia we wrześniu 2019r uczestniczyłam w Konferencji Teepy Snow w Toruniu, skąd wróciłam do domu całkowicie odmieniona - wreszcie zrozumiałam jak funkcjonuje mózg zdegenerowany Chorobą Alzheimera i wiedziałam jak nawiązać współpracę z całkowicie zdaną na mnie Matką. Od tamtej pory moje życie sukcesywnie wróciło do normy. Choroba Alzheimera jest nieuleczalna. Moja Mama jest i będzie z tym żyła do końca swoich dni, ale dzięki właściwej opiece Jej życie stało się komfortowe. Wiem jak to osiągnąć, żeby osoba żyjąca z tą straszną chorobą była spokojna i wesoła, a wraz z nią cała rodzina. Wiem, że tam gdzie nie ma leku, OPIEKA jest niezwykle ważna. W przypadku choroby Alzheimera ważny jest każdy gest, każde słowo, każdy impuls oddziałujący na zmysły podopiecznego. Dostęp do tej wiedzy mają nieliczni, bo niestety wszystko jest w języku angielskim.

Przez ostatnie 2 lata przetestowałam i wykazałam skuteczność wprowadzonych metod PAC w sposób niepodważalny. Przypadek mojej Mamy, który można śmiało nazwać cudem, przez kilka osób zajmujących się demencją profesjonalnie został zauważony i m.in.zostałam zaproszona do opisania swojej historii. Powstał rozdział w książce, która ukaże się w 2022r, utrzymanej w duchu filozofii Montessori. Niestety, zdarzyło się i tak, że osoby z autorytetem medycznym słysząc rzetelną relację z moich obserwacji i doświadczeń zareagowały w sposób nieprzychylny i... zakwestionowały zdiagnozowaną chorobę Alzheimera u mojej Mamy. Poległam w dyskusji, zabrakło mi podbudowy w postaci wykształcenia, z wiedzą PAC (mimo moich starań) wygrał kult dyplomu, więc postanowiłam go zdobyć.

Będąc zwykłym szarym człowiekiem, bez wykształcenia medycznego, bez żadnych certyfikatów zostałam zaproszona przez Fundację Dementia Action Alliance Polska do przedstawienia swojej historii na Konferencji Mózg i Demencja w marcu 2021, obok światowej sławy Teepy Snow, która słysząc moje słowa uśmiechała się i potakiwała przez całe 15 minut mojego występu. Aprobata tej wspaniałej mentorki sprawiła, że łykając łzy z trudem mówiłam dalej, na szczęście miałam tekst na kartce.

Rozpierała mnie duma i poczucie, że idę właściwą drogą. Od tamtej pory staram się odłożyć pieniądze na pokrycie kosztów certyfikacji, ale moje życie jest pełne niespodzianek i co rusz muszę zaczynać od nowa. I nigdy bym nie pomyślała o Zrzutce.pl, gdyby ktoś mi tego nie podpowiedział. Czy mi się uda czy nie - wszystko w Waszych rękach. Z góry dziękuję za każdą najdrobniejszą wpłatę, Justyna Clark

---------------------------------------------------

Moja Mama Joanna ma 86 lat. Mimo, że choroba Alzheimera zatrzymała się i nie ma już miejsca zjawisko negatywnego wpływu leków na Jej kondycję, to nadal nieuchronnie postępują zmiany związane z procesem starzenia. Wiem, że z tym nie wygram, nikt nie wygra.

W grudniu 2019r wyglądało na to, że lada dzień się położy i już nigdy nie wstanie. Jej chód był sztywny i zautomatyzowany, wymagała pomocy przy wszystkich czynnościach życiowych. Nie kontrolowała fizjologii, trzeba było ją karmić. Opiekunki zmagały się z brakiem współpracy, agresją i nocnymi aferami.

Obecnie - 2 lata później - Joanna porusza się z asystą, ale wciąż na własnych nogach, pokonując jednorazowo dystans 1 km, a z drobnymi odpoczynkami na ławeczkach - do 2,1 km. Samodzielnie je, pije, myje zęby, zakłada paputki. Chodzi po schodach. Interesuje się papierkami, potrafi godzinami zająć się darciem, przekładaniem i "szlifowaniem" blatu stołu. Jej mowa jest w dużym stopniu niezrozumiała, ale udziela odpowiedzi tak/nie na bardzo prosto sformułowane pytania. Bardzo dużo się śmieje. Śpi 15 godzin bez przebudzeń od 17:30 - 8:30, każdej nocy odkąd mieszka z nami. Nie drzemie w dzień. Jest miłym i spokojnym członkiem rodziny. Jeszcze niedawno wydawało nam się to niemożliwe do osiągnięcia.

English below:

I started this Zrzutka not because I need help, but because I want to help OTHERS. And to be able to help others, I need to support my knowledge and experience with qualifications - a diploma of the Medical University of Poznań, namely Geriatrics and Gerontology with Elements of Palliative Care (PLN 3,000) and 3-level certificates from the USA - Positive Approach to Care (PAC) (3 x 1900 $) constituting the world's most advanced compendium of knowledge about dementia and methods of management in care. My path to this point in my life has been amazing. Since 2017, I have been the caregiver of my disabled mother living with Alzheimer's disease. Initially, I found myself (like hundreds of thousands of other people in Poland) on a systemic path leading from a family doctor to a neurologist, to classically end up with a psychiatrist with symptoms resulting from pharmacological treatment. I was already looking for a nursing home for my mother, because I felt that I could not cope. The words of the neurologist rang in my ears, "Please be prepared for the fact that it will be even worse." And it was getting worse and worse, both with the Mother and with me, in an avalanche. I found a support group on FB. There was some consolation in the feeling of common misery with a few thousand other caregivers, but the most important for me was meeting a few people who showed me the right direction.

And so, thanks to the information posted on the Facebook support group 2019, I participated in the Teepa Snow Conference in Toruń, from where I came home completely changed - finally I understood how the brain degenerated by Alzheimer's disease works and I knew how to establish cooperation with my mother, completely dependent on me. Since then, my life has gradually returned to normal. Alzheimer's disease is incurable. My mother is and will live with it for the rest of her days, but now her life has become comfortable. I know how to achieve it so that a person living with this terrible disease would be calm and cheerful, and with her/him - the whole family. Over the last 2 years, I have demonstrated the effectiveness of the PAC methods introduced in an indisputable way. Nevertheless, the case of my mother, which can be safely called a miracle, has been ignored and even questioned by many people with authority. The knowledge of PAC (despite my best efforts), lost the battle with the cult of the diploma, so I eventually decided to get it. Being an ordinary average person, without medical education, without any certificates, I was invited by the Dementia Action Alliance Poland Foundation to present my story at the Brain and Dementia Conference in March 2021, next to the world-famous Teepy Snow who, hearing my words, smiled and nodded for all 15 minutes of my performance. The approval of this wonderful mentor meant that I could hardly keep talking, swallowing my tears, fortunately I supported myself with notes. I was bursting with pride and the feeling that I was going the right way. Since then, I've been trying to save money to cover the certification costs, but my life is full of surprises and I have to start over and over again. And I would never have thought about Zrzutka.pl if someone hadn't told me about it. Whether I succeed or not, everything is in the hands of my dear donors. Thanks in advance for every smallest payment, Justyna Clark

------------------------------------

My mother Joanna is 86 years old. Although Alzheimer's disease has stopped and the negative influence of drugs on her condition is no longer taking place, changes related to the aging process still inevitably progress. I know I won't win with it, nobody will win. In December 2019 it looked like she was going to lie down any day and she would never get up again. Her gait was stiff and automatic, requiring help with all activities in her life. She did not control physiology, she had to be fed. The caregivers struggled with a lack of cooperation, aggression and night alerts. Currently - 2 years later - Joanna is assisted, but still on her feet, covering a distance of 1 km at a time, and with slight rests on the benches - up to 2.1 km. She eats, drinks, brushes her teeth and puts on her slippers on her own. She is walking up the stairs. She is interested in papers, she can spend hours tearing, changing and "grinding" the table top. Her speech is largely incomprehensible, but she gives yes / no answers to very simple questions. She laughs a lot. She sleeps 15 hours without waking from 5.30pm to 8.30am every night since she lives with us. She does not take a nap during the day. She is a nice and quiet family member. Until recently, it seemed impossible to achieve.