id: x3ruzh

Walka o zdrowie i normalne życie - Leczenie choroby Lesniowskiego Crohna, dieta i leczenie celiakii, leki, wyjazdy do lekarzy , badania...

Walka o zdrowie i normalne życie - Leczenie choroby Lesniowskiego Crohna, dieta i leczenie celiakii, leki, wyjazdy do lekarzy , badania...

Nasi użytkownicy założyli 1 188 699 zrzutek i zebrali 1 251 994 745 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Witajcie Kochani!


Nazywam się Kasia Zadroga i mam 23 lata.



Ponad połowa mojego życia to walka z przeciwnościami losu, walka o zdrowie i życie , nierówna walka z bólem i bezsilnością ...



Pewnego letniego dnia 2014 roku moje życie zmieniło się diametralnie. Tego dnia z pełnej energii , pasji do życia , pogodnej dziewczyny , która ma wiele planów na przyszłość zmieniłam się w jej cień. 


Wtedy zaczęła się moja walka o życie , walka z cierpieniem i bólem towarzyszącym mi każdego dnia. 


Zaczęło się od silnych bólów brzucha, biegunek, później doszły okropne bóle głowy i zaburzenia w widzeniu. Wymioty , nudności , całkowity brak apetytu. Nie miałam siły wstać z  łóżka , bolało mnie całe ciało, potrzebowałam pomocy mamy w podstawowych czynnościach . W kilka tygodni straciłam na wadze prawie 10 kg co przy mojej drobnej budowie ciała sprawiło ,że wyglądałam strasznie . Można było policzyć na mnie każdą kostkę , przez co nawet siedzenie czy leżenie sprawiało okropny dyskomfort i ból


...


Lekarze zrzucali mój stan na zapalenie żołądka, helicobacter, stres w szkole , zbyt dużo obowiązków a nawet problemy w rodzinie ,które wywołują u mnie takie zaburzenia z nerwów


...


Pierwszy pobyt w szpitalu gdzie po gastroskopii i wielu innych badaniach zaczęła się antybiotykoterapia, dostawałam mnustwo leków, które nic nie dawały a mój stan ciągle się pogarszał. Ze szpitala wyszłam w jeszcze gorszym stanie niż tam trafiłam, nie miałam siły stać na własnych nogach, potrzebowałam do wszystkiego pomocy mamy.



Po kilku dniach w domu nagle straciłam przytomność , dostałam ataku drgawek , które później nie ustępowały przez kilka miesięcy .


Kolejne pobyty w szpitalach Olsztyn i Białystok, nie wniosły zbyt wiele do mojej diagnostyki . Było to błądzenie pomiędzy jedna diagnozą a drugą, metodą prób i błędów , podawanie leków które miały opanować drgawki ale nie działały. 



Mój stan był coraz gorszy , nie byłam w stanie nic jeść - została założona mi sonda . Ja byłam prawie nieprzytomna ... Lekarze mimo ,że nie wiedzieli co mi jest kazali przygotować się na najgorsze .



image


image



Trafiłam do CZD w Warszawie i tam toczyła się już walka o moje życie. Mama musiała być przygotowana, że może wydarzyć się wszystko.


Ją z tamtego okresu niewiele pamiętam , jedynie z opowieści mamy. Ciągle byłam na lekach uspakajających drgawki , przez co cały czas byłam w stanie uśpienia . Miałam wykonywane różne badania.


 Tam też po wielu badaniach została postawiona pierwsza diagnoza - Celiakia z silnymi powikłaniami neurologicznymi oraz dodatkowo niedoczynność tarczycy.


Mój organizm zatruwany przez gluten nie dawał sobie rady . Aby przeżyć zaczął 'trawić' sam swoje narządy . Ataki drgawek to było już jego wołanie o pomoc.


Moja krew zamieniała się w przezroczysty płyn . Ja toczyłam swoją pierwszą walkę o życie bo stan był naprawdę bardzo poważny i liczył się dla mnie każdy dzień .



Po wielu tygodnia spędzonych w szpitalu , żywieniu przez sondę , rehabilitacji , codziennym ćwiczeniom zaczęto wprowadzać mi powoli żywienie bezglutenowe . Mama czuwała przy moim łóżku dzień i noc ...




Gdy tylko wydawało się, że będzie już tylko lepiej a ja stanę na równe nogi ...Niestety mój stan znów zaczął się pogarszać 


image



Pojawiły się znów ostre bóle brzucha , jelit ...tak silne ,że nie dawały spać w nocy a za dnia nie byłam w stanie nawet chodzić . Zaczęły się okropne biegunki krwotoczne po 20 razy dziennie , później do toalety chodziłam również całą noc .


Waga zaczęła lecieć w dół . Znów nie mogłam patrzeć na jedzenie bo każdy posiłek wywoływał jeszcze gorsze bóle , biegunki i nudności. 


Po raz kolejny straciłam siły , mogłam przespać pół dnia , nie było we mnie życia . 


Wtedy waga pokazała krytyczne 22 kg przy 150 cm wzrostu . 


Żaden dietetyk nie chciał podjąć się mojego leczenia. Lekarze zaczęli odsyłać mnie jeden do drugiego nie wiedząc co ze mną robić .


Ja znów ginelam w oczach a moje cierpienie z każdym dniem było coraz silniejsze .



image



Pewnego dnia pojechaliśmy jak co dwa tygodnie na kontrolną morfologię . 


Zdążyliśmy tylko wyjść ze szpitalnego ambulatorium a mama dostała telefon z wiadomością ,że mamy pilnie zgłosić się na szpital . Moje wyniki były tak złe, że konieczna była transfuzja kilkoma jednostkami krwi. 


Dostałam też kilka jednostek dożylnego żelaza ze względu na silną anemię .


Jednak parametry nie poprawiały się a wręcz było coraz gorzej. 



Po kolejnych badaniach - kolonoskopii i gastroskopii, USG brzucha , prześwietleniu nadeszła kolejna diagnoza jaką jest choroba Leśniowskiego Crohna .


Choroba była w silnym zaostrzeniu . Moje jelita są bardzo zniszczone i nie wchłaniają niczego co przyjmuje doustnie . Krwawią stąd też te biegunki krwotoczne i słaba , bardzo słaba morfologia .


Lekarze byli pełni podziwu ,że jestem w stanie jeszcze stać na własnych nogach , że takiego przypadku jeszcze nie widzieli . 



Włączone zostały leki, dożylne silne dawki sterydów , immunosupresja, kolejne jednostki krwi i żelaza .



Niestety na leki nie reagowałam , czułam się tylko po nich gorzej , zaczęłam puchnąć po sterydach .



image


image



Padła decyzja o włączeniu żywienia pozajelitowego by organizm miał jakiekolwiek szanse na przyswojenie składników odżywczych , jelita miały też w tym momencie odpocząć . 


Na zywiniu pozajelitowym w Ełku spędziłam miesiąc czasu na wadze przybyło mi 1 kg. 


Dalsze moje leczenie i diagnostyka miała odbywać się już w Centrum onkologii w Warszawie na oddziale gastrologicznym.



Po wyjściu ze szpitala w Ełku , bez żywienia pozajelitowego waga znów szła w dół a siły jakie zastałam szybko spadły. Wyniki znów się pogorszyły . Nadszedł też dzień wizyty u profesor w Warszawie.


Tam po zobaczeniu mojej dokumentacji , badaniu Pani doktor stwierdziła ,że u mnie konieczne jest stale żywienie pozajelitowe w warunkach domowych bo bez tego po prostu umrę . Dopiero gdy moje wyniki się poprawią a ja będę na żywieniu i waga zacznie iść w górę Pani doktor zajmie się dalszą diagnostyką i leczeniem jelit , choroby Crohna . Leki , które planuje mi podać są zbyt silne dla mojego organizmu . Mogłabym tego nie przeżyć .



W celu wprowadzenia żywienia pozajelitowe w warunkach domowych miałam udać się do Poradni Żywieniowej w Olsztynie .


Tam zostałam przyjęta na oddział chirurgii , zostało założone mi stałe wkłucie Broviac.


Mama przeszła dwutygodniowe szkolenie jak się tym wszystkim zająć . Jak przygotowywam mieszaniny żywieniowe , jak podłączać mnie do kroplówek , do żywienia . Musiała nauczyć się zmieniać opatrunki na wkłuciu , odciągać krew , przepłukiwać Broviaca . 


To ogromne wyzwanie ,ponieważ trzeba tu zachować pełną septykę, by nie doszło do zakażenia , które mogło by kosztować mnie życie .



image


image




W tym momencie jestem w domu, czekamy na datę przyjęcia mnie na oddział w szpitalu w Warszawie.


Każdego dnia jestem podłączona po kilkanaście godzin do żywienia pozajelitowego . 


Każdego dnia toczę walkę z przeciwnościami losu jakie stają na mojej drodze i z utęsknieniem czekam na dzień kiedy nareszcie będzie lepiej . Kiedy obudzę się bez bólu, gdy nie będę spędzała ponad połowy dnia na wizytach w toalecie . Czekam na dzień kiedy będę choć trochę bardziej być samodzielna .




Na ten moment jestem pacjentem we własnym domu , mama musi zajmować się mną przez całą dobę. Przygotowuje worki żywieniowe, podłącza mnie i odłącza od żywienia. Zmienia opatrunki. 


Pomaga mi w wielu czynnościach związanych ze zwykłym funkcjonowaniem. Przygotowuje posiłki dostosowane do mojej diety i potrzeb .


Mama jeździ ze mną do lekarzy , na badania czy wyniki. 


Potrzebuje jej pomocy i opieki cały czas przez to też nie może ona podjąć pracy .


Zostały nam odebrane zasiłki na moją niepełnosprawność, o które już ponad rok walczymy w sądzie z pomocą Pana prawnikaz kancelarii w Bydgoszczy, który robi dla nas to za darmo .



Zbiórka, która została założona jest dla naszej rodziny tak naprawdę szansa na życie, na moje leczenie . Na ten moment nasze dochody to jedynie 1000 zł , mama nie pracuje bo musiała z pracy zrezygnować gdy mój stan się pogorszył.



Pieniążki zebrane na zbiórce zostaną przeznaczone na potrzeby mojego leczenia , diety , na leki, suplementy a także środki potrzebne przy żywieniu pozajelitowym . 


Pomimo żywienia pozajelitowego jem również normalne posiłki.


Specjalistyczna dieta bezglutenowa , składająca się z naturalnych , wysokiej jakości produktów jest bardzo droga . Dla mnie szkodzą nawet minimalne ilości chemii. Jestem na diecie bezglutenowej , bezmlecznej , wysokoodżywczej.



Nasze wizyty u lekarzy i badania są zazwyczaj prywatnie a koszty takiej wizyty to ok. 300 - 500 zł jednorazowo a takich wizyt jest kilka w miesiącu. 



Kolejne wydatki to koszty dojazdów do lekarzy : Ełk, Olsztyn, Warszawa, Bydgoszcz . Nie mamy własnego samochodu , stąd też za każdym razem musimy transport wynajmować . Zawsze gdy jestem w szpitalu , niezależnie jak daleko mama stara się do mnie dojeżdżać jak często się tylko da a co się z tym wiąże potrzebne są na to również pieniądze.



Zostaną one przekazane również na życie, wydatki związane z funkcjonowaniem, na potrzeby dnia codziennego . 


Wyprawki do szpitali, zakup ubrań , środków chigienicznych .



Gdyby nie sytuacja jaka nas spotkała nigdy byśmy nie prosiły obcych o pomoc.


W tej sytuacji jest na bardzo ciężko , nie jest miłe prosić o wsparcie gdy samemu nie daje się rady . Jednak wierzę ,że gdy uda mi się stanąć na nogi to ja będę mogła pomagać innym ...


image



Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 363

preloader

Komentarze 33

 
2500 znaków