Mam na imię Kubuś. Urodziłem się w 17.12.2010r. Mama i tata myśleli,że urodzę się zdrowym dzieckiem, niestety lost spłatał naszej trójce figla i urodziłem się bardzo ciężko chory.Lekarze zaraz po porodzie powiedzieli rodzicom, że zaraz umrę i nikt nie dał mi szansy na życie.Mama wpadła w histerię strasznie krzyczała, tata ją uspakajał. Kiedy usłys

załem jak mama krzyczy z rozpaczy postanowiłem walczyć o życie.Rodzice stali przy inkubatorze kilka tygodni i pilnowali ,abym nie był sam. Po paru tygodniach pobytu w szpitalu postawiono mi diagnozę ,,Tetraploidia 92XXYY". Lekarze z CZD powiedzieli rodzicom, że jest to choroba śmiertelna i obecnie nigdzie na świecie nie ma takiego przypadku jak ja. Przekazano rodzicom, że mam kilka wad: chore serduszko, nerki, płuca, padaczkę lekooporną, jestem niewidomy i nigdy nie będę chodził, mówił i przybierał na wadzę.Rodzicom dano też kartkę z małym opisem, że medycyna na całym świecie przez 30 lat odnotowała 9 żywo urodzonych dzieci takich jak ja, z których większość zmarła po porodzie, a dwa przypadki po kilku miesiącach. Po postawieniu mi diagnozy odłączono mnie od aparatury, leków, bo stwierdzono, że zajmuję miejsce tylko w szpitalu, a ratunku dla mnie nie ma. Wypisano mnie do domu gdzie leżałem pod tlenem.W domu mama przejęła role lekarzy, a tata ją wspierał. Mama bardzo szybko się uczyła jak postępować ze mną, zdobywała wiedzę medyczną,czytała książki i w pewnym momencie przegoniła w wiedzy lekarzy odnośnie mojej choroby.Teraz mama jest moim lekarzem, pielęgniarką, dietetykiem, zielarką, rehabilitantką :-)- uratowała mi życie już setki razy. W domu są raz wesołe chwile, kiedy oddycham sam jestem uśmiechnięty, rodzice zabierają mnie na spacery ,a są też chwile bardzo ciężkie, kiedy mama musi mnie prawie reanimować za pomocą sprzętu medycznego.Tak żyjemy sobie od 6 lat, tata pracuje, mama zajmuję się mną 24h,śpi ze mną, chociaż jestem już dużym chłopcem. Ostatnio zrobiłem się tak ciężki dla mamy, że nie radzi sobie sama, żeby mnie wykąpać, wynieść z domu, a miałem nie przybierać na wadze przecież

:-)

. Rodzice nie mają swojego mieszkania i nie mogą go dostosować do moich potrzeb.Pomału staję się z mamą więżniem czterech ścian.Mama nie zabiera już mnie na spacery, jak jeszcze niedawno,bo nie ma sił.Teraz siadamy z mamą przy oknie, i opowiada mi o świecie lub modli się, żeby znalazł się lekarz lub ośrodek gdzieś na świecie, który choć trochę mi pomoże podciągnąć moje zdrowie. Mama zawsze mówi ,,Kubusiu tyle lat dałeś radę ,być tu z nami, to proszę Cię czekaj, może ktoś wymyśli lekarstwo na Twoją chorobę" "Kubusiu pamiętaj moje serce i Twoje bije jednym rytmem-rytmem miłości,a życie warte jest życia".

Ps.Może uda nam się cokolwiek pomóc Kubusiowi.Nawiązujemy kontakty z placówkami z poza granicy kraju.Tli się gdzieś iskierka nadziei.Zbieramy również pieniążki na mały domek dla Kubusia dostosowany do jego potrzeb. Dziękuję za każdą pomoc