id: xwmhpe

Pomoc dla Amelki

Pomoc dla Amelki

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
75 090 zł 
z 50 000 zł
150%
zakończona 14.08.2022r
653 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności2

  • Dawno nic nie pisaliśmy a to z tego względu, że każda Aktualizacja co się u nas dzieje jest zamieszczają na naszej stronie z Licytacjami dla Amelki Janus na Facebook https://www.facebook.com/groups/450943160017956/?ref=share

    Tak pokrótce. Niestety nie jest dobrze, jest wręcz tragicznie. 

    Od lutego kiedy to Amelka miała wykonany Rezonans magnetyczny głowy i w którym to wyszło że są:

    > UOGÓLNIONE ZABURZENIA ROZWOJU MIELINY.
    Czyli oslonek które pokrywają nerwy i powoduja prawidłowy przepływ informacji  mózgu do całego ciała. 

    Dodatkowo wyszło że:
    >KURCZLIWE PORAŻENIE KOŃCZYN DOLNYCH
    >OBNIŻONE NAPIĘCIE KOŃCZYN GÓRNYCH
    >OPÓŹNIENIA ROZWOJU (MOWA, MOTORYKĄ, RUCHY) 
    >SPASTYKA STÓP -
    nieprawidłowe ustawienie stopy (stopy baletnicy) 
    >PODEJZENIE PADACZKI 

    Niestety stan Amelki się pogarsza z tygodnia na tydzień. 
    Niestety na dzień dzisiejszy Amelka nie siedzi już samodzielnie, nie podnosi się do pozycji siedzącej. Nie raczkuje. Nie mówi. 
    Lekarze kazali nam czekać na wyniki genetyczne. 

    W Łodzi w Instytucie Matki Polki zostały wykonane badania genetyczne podstawowe w marcu niestety do chwili obecnej wyników brak. W związku z tym po konsultacji z lekarzem genetykiem podjęliśmy decyzję o wykonaniu PRYWATNIE badania genetycznego WES (koszt to 9250zl) - które powinno nam dać odpowiedź z jakimi konkretnie mutacjami genów mamy do czynienia. A to da nam miejmy nadzieję odpowiedź gdzie dalej szukać pomocy. 

    Jak narazie szukamy dalej. 

    Staramy się zakupić jej sprzęt, który wspomoże jej codzienne funkcjonowanie i rehabilitację, która to najłatwiejszych nie należy. 

    Oczywiście to wszystko nie byłoby możliwe bez WAS I WASZEJ POMOCY!!!! 

    Na chwilę obecną został zakupiony:

    > Kombinezon TheraTogs (2300zl) - wspomaga prawidłowa postawę ciała image
    image

    > tymczasowe ortezy aby Amelka mogła być stawiana do pozycji pionowej. 
    Docelowe ortezy odlewowe - które jedziemy robić do Gliwic pod koniec czerwca 

    > wózek spacerowy specjalistyczny - dzięki któremu jej ciało jest wyprofilowane we właściwy sposób 

    > siedzisko Tumble Forms - dzięki któremu może samodzielnie siedzieć w specjalnie wyprofilowanym fotelu. 

    W najbliższym czasie czeka nas jeszcze zakup PIONIZATORA - czyli urządzenia które pomoże Amelce w staniu. Ponieważ musi ona być pionizowana, ze względu na to aby obciążać kończyny dolne, które muszą być w ten sposób ćwiczone ze względu na prawidłowy przepływ krwi w całym ciele. 
    Czytaj więcej
  • pa4a587c03c17c1f.jpegWspaniali darczyńcy dobrego serca!!


    Amelka w ostatnim czasie miała wykonany rezonans magnetyczny główki. Mimo uśmiechu na jej buzi częściej zaczyna pojawiać się smutek, ból i cierpienie, a wynik badania niestety jest druzgocący. Wszyscy skłaniali się ku problemom z kręgosłupem lub niedowładem kończyn dolnych, jednak wyniki są dramatyczne. Wystąpiły u niej uogólnione zaburzenia rozwoju mieliny. Leukodystrofia – czyli niejednorodna grupa chorób istoty białej mózgowia (większa część jej istoty białej w mózgu jest zajęta). Na chwile obecną czekamy na konsultacje z genetykami, bo jest to związane z zaburzeniami genetycznymi. Szukamy z jaką chorobą konkretnie się mierzymy. Choroby o podłożu leukodystrofi są chorobami bardzo rzadkimi. Jednak cokolwiek by to nie było nie wygląda to najlepiej. Ale my się nie poddajemy, szukamy i walczymy dzięki Wam o lepsze jutro dla naszej Amelki.

    Zbiórka jest zorganizowana na dalszą pomoc dla Amelki w polepszeniu jej funkcjonowania. Przede wszystkim rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, leczenie i szukanie pomocy u specjalistów. Jak na razie nawet ta najbliższa przyszłość jest dla nas jedną wielką nie wiadomą, jednak wiemy i zdajemy sobie sprawę z tego, że musimy jej zapewnić odpowiednią rehabilitacje i miejmy nadzieje, że w jej przypadku będzie możliwość leczenia jej schorzenia.

    Każdy z nas wie niestety jak drogie jest leczenie, a tym bardziej bardzo rzadkich chorób.

    Dlatego prosimy Was jeśli możecie prosimy wesprzyjcie nas w tej nierównej walce. Każda złotówka jest bardzo cenna i nieoceniona. 

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Dzień dobry 

Amelka w styczniu kończy 2 lata i nie chodzi, ma problemy z nóżkami i ze stopami. Od niespełna roku jest prywatnie rehabilitowana metodą Vojta. Było światełko w tunelu ponieważ był jakiś postęp. Jednak jakiś miesiąc temu sprawność ruchowa pogorszyła się dramatycznie. Amelka przestala wstawać, porusza się tylko na czworakach a i to zaczęło być nieudolne i zdecydowanie gorsze. Po wstępnej opini od ortopedy, neurologa i lekarza fizjoterapeuty, iż ma obniżone napięcie mięśniowe. Czekamy na rezonans magnetyczny oraz wizytę w poradni genetycznej. Jednak terminy są tak odległe a nam czas ucieka z dnia na dzień. Tak więc jesteśmy w jednej wielkiej kropce bo szczerze nie wiadomo co dalej. Pozostaje nam chyba tylko szukanie pomocy prywatnie. Dlatego bardzo proszę o pomoc jaką kolwiek choćby najmniejsza, o zainteresowanie się nasza pociechą. Czas ucieka a my nie wiemy z czym walczymy. Dlatego chcemy na własną rękę sprawdzić wszystko co możliwe i rezonans i badania genetyczne. Ale nasze zapasy pieniężne się niestety kurczą. A potrzeby rosną z dnia na dzień. 

Bardzo prosimy o wsparcie nas w pomocy w zdiagnozowaniu naszego dziecka.

Będziemy przeogromnie i niezmiernie wdzięczni. 

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 653

preloader

Komentarze 39

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

880 349 zrzutek

i zebrali

810 723 517 zł

A ty na co dziś zbierasz?