Pomóżcie Malinie i Victorii nie zmarnować zdolności muzycznych. Cierpią na rzadką chorobę genetyczną zespół Ehlersa-Danlosa, która objawia się m.in. postępującym wiotczeniem stawów

Nasza córka Malina ma 12 lat i uczy się w szkole muzycznej w Łodzi. Uwielbia grę na skrzypcach, a nauczyciele uważają ją za wyjątkowo muzykalną. Taki talent i wytrwałe ćwiczenie powinny pozwolić jej spełnić marzenie, by w przyszłości zostać członkiem orkiestry Filharmonii Łódzkiej. Jednak złośliwość losu sprawiła, że Malina cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa, bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jest to choroba tkanki łącznej, objawiająca się między innymi nadmierną wiotkością stawów. Malina nie panuje całkowicie nad czwartym i piątym palcem oby dłoni, podnosi zbyt wysoko prawy bark i nie może prawidłowo wyprostować prawego łokcia. Jeśli nie rozpocznie właściwej terapii niestety będzie musiała przestać grać na skrzypcach a jej marzenia o karierze muzycznej lęgną w gruzach. Przez cały czas stara się, jak może, by robić postępy, ale, chociaż na początku zdawała egzaminy na piątki, obecnie jej oceny znacznie się pogorszyły. Jeśli choroba będzie postępować, być może nie będzie w stanie grać na żadnym instrumencie i będzie zmuszona zrezygnować ze szkoły muzycznej.

Po wizytach u wielu specjalistów zrozumieliśmy, że w Polsce lekarze niewiele wiedzą na temat zespołu Ehlersa-Danlosa i praktycznie nikt nie wie, jak powinna wyglądać właściwa terapia. Jednak niedawno nawiązaliśmy kontakt z Centrum Medycznym dla Tancerzy i Muzyków w Hadze, gdzie lekarze z powodzeniem pomagają pacjentom z tą chorobą. Zakładają na palce specjalne srebrne pierścienie, by ustabilizować stawy. Istnieje więc realna szansa, by ocalić muzyczny talent Maliny. Nie mamy gwarancji, że to na pewno jej pomoże, ale musimy spróbować. 5 października Malina ma wyznaczoną wizytę w Centrum Medycznym dla Tancerzy i Muzyków w Hadze. Podczas pobytu w Holandii będzie też zbadana w klinice rehabilitacji w Groningen, która uważana jest za najlepszą klinikę w Europie specjalizującą się w zespole Ehlersa-Danlosa. Ma również umówioną wizytę u fizjoterapeutki, która prowadzi klinikę dla muzyków, a sama jest skrzypaczką.

Jeśli Malina nie pojedzie do Holandii zmarnuje się jej talent muzyczny. Film na Youtube pokazuje, jak Malina, będąc w pierwszej klasie szkoły muzycznej grała, jako solistka, na koncercie w domu kultury. Była najmłodszą uczennicą występującą na tym koncercie. Od dwóch lat Malina gra w szkolnej Orkiestrze Smyczkowej, a pani dyrygent bardzo ją ceni. Film na Youtube pokazuje fragment koncertu w Filharmonii Łódzkiej w ramach projektu „Orkiestra Dziecięca Regionu Łódzkiego.” Malina była tam koncertmistrzem trzeciego głosu. Jednak skrzypkowie zauważą już, ze Malina ma coraz większy problem z aparatem ruchowym.

By ocalić talent muzyczny Maliny i jej marzenia próbujemy zebrać fundusze na jej leczenie w Holandii. Ponieważ zespól Ehlersa-Danlosa jest chorobą genetyczną obciążone są nim całe rodziny. Nasza niestety też. Starsza siostra Maliny ma 18 lat i także cierpi na ten zespół. Ona również uczy się w szkole muzycznej, gra na flecie i potrzebuje terapii by nie zmarnować swoich uzdolnień muzycznych. Próbujemy zebrać wystarczającą sumę, by Victoria mogła być w październiku leczona w Londynie, gdzie ma umówione wizyty u specjalisty dla muzyków w Klinice Terapii Ręki oraz u rehabilitanta w Ośrodku Hipermobilności.

By móc leczyć Malinę i Victorię za granicą musimy zebrać 4000 euro. Tyle potrzeba na podróże, zakwaterowanie, opłatę za wizyty u lekarzy, terapeutów dla muzyków i rehabilitantów oraz na srebrne pierścienie stabilizujące stawy.

Będziemy wdzięczni za każdą sumę. Jeśli nie możecie wesprzeć nas finansowo, proszę, roześlijcie nasz apel wszystkim swoim znajomym.