Sztafeta „NILA” dla Nikodema: z zachodu na wschód pasmami polskich gór. 

Z misją pełną wiary w ludzi i własne możliwości. 

Inicjatorem wyprawy jest  grupa przyjaciół o wielkim sercu z JW NIL: Misiek, Lechu, Wąsu, Seba i Przemo. 

Postanowili zorganizować ekstremalną sztafetę, tym samym wspierając syna kolegi z jednostki NIL dwuletniego Nikodema.

Sztafeta będzie składać się z  3 osobowego teamu( Misiek, Lechu, Wąsu ) wspartego przez  2 osoby (Seba i Przemo ) zajmujące się logistyką. Wyruszą szlakiem polskich pasm górskich z zachodu na wschód pokonując Główny Szlak Sudecki (450 km) i Główny Szlak Beskidzki (500 km) z łącznikiem pomiędzy szlakami pokonanym na rowerze (140 km). Cały dystans prowadzący wzdłuż południowej granicy Polski został podzielony na 50 km odcinki co w sumie wyniesie ok 950 km plus dodatkowe 140 pokonane przez Sebę na rowerze. Do pokonania do góry łącznie będzie 35 681 m a w dół 35 553 m.

Wsparcie Nikodema w tak niezwykły sposób jest szczególnym zwróceniem uwagi na jego heroiczną walkę o życie i sprawność, ale także koszty związane z rehabilitacją tak małego dziecka. Nikodem jest zdiagnozowany jako dziecko z aktywnym wodogłowiem po wylewach 4 stopnia z dziecięcym porażeniem mózgowym. Aktualnie ma 2 zastawki odprowadzające płyn mózgowo-rdzeniowy, które zostaną już do końca życia.

Akcję można wspierać przez cały czas trwania sztafety wrzucając datek do wirtualnej skarbonki dla Nikodema.  

Sztafeta rozpocznie się już 30 lipca 2022 roku o 3.00 w Świeradowie Zdroju, natomiast osiągnięcie mety planowane jest w dniu 8 sierpnia w samym sercu Polskich Bieszczad w Wołosatym.

Sztafecie będzie towarzyszył symboliczny Anioł, którego uczestnicy będą sobie przekazywać w trakcie zmiany. Nikodem otrzymał Anioła na biegu realizowanym w ramach VIII Biegu Charytatywnego  Ewangelickiego Duszpasterstwa Wojskowego w Tychach. 

Postępy tej wyjątkowej sztafety będzie można śledzić na stronach facebook: Niko750gram, JWNil, oraz w wydarzeniu :sztafeta „NILA” dla Nikodema.  Serdecznie zapraszamy do  wsparcia naszej sztafety, która może bardzo wiele pomóc w zdobyciu funduszy na szczytny cel jakim jest. Rehabilitacja Małego Wojownika Nikosia.

Wydarzenie i aktualności o wyprawie na facebook : https://www.facebook.com/events/1000774477189264

Strona Facebook z aktualnościami #niko750gram

https://www.facebook.com/niko750gram

Aukcje dla Nikodema / grupa facebook

https://www.facebook.com/groups/niko750aukcje

https://zrzutka.pl/niko750

historia Nikodema : 

Nikodem urodził się w 6 miesiącu ciąży z wagą 750 gramów i długością 30 cm. W 25 tygodniu jako ekstremalnie skrajny wcześniak, ze skrajnie małą masą urodzeniową i skrajną niedojrzałością całego organizmu. Miał niewielkie szanse na przeżycie, ale i ogromną siłę walki. Wspieraliśmy go w najtrudniejszych momentach tak jak tylko potrafiliśmy. Nikodem jako syn żołnierza Wojsk Specjalnych i mamy artystki malarki urodził się z najlepszymi cechami by przetrwać.  Miał też ogromne szczęście, że znalazł się wśród wybitnych specjalistów z dziedziny neonatologii i  jest wśród nas, jednak walka którą przebył by być, została okupiona wysoką ceną.

Przez pierwsze miesiące życia stan Nikodema był bardzo ciężki. Z dnia na dzień stan Nikodema się pogarszał powodując rozległe uszkodzenia w mózgu. Usłyszeliśmy wyrok: wylewy dokomorowe III, a później IV stopnia (najcięższe i bardzo rozległe). Nikodem wielokrotnie miał przetaczaną krew, spędził dwa miesiące pod respiratorem, co skutkowało powstaniem ciężkiej postaci dysplazji oskrzelowo-płucnej. Dodatkowo pojawiła się retinopatia wcześniacza. Choroba oczu, która skutkuje częściowym niedowidzeniem, lub nawet utratą wzroku. Obecnie Nikodem ma około -5 /-6 dioptrii i zez, Są jednak obawy, że wada wzroku będzie postępowała ( od kilku miesięcy nasiliła się o 2 dioptrie ).

Już na początku swojego życia Nikodem cztery razy przeżył sepsę, dwa zapalenia opon mózgowych, zapalenia płuc. Powikłania związane z wylewami spowodowały nieodwracalne szkody w mózgu, oraz wodogłowie. Obecnie Nikodem ma za sobą pięć operacji neurochirurgicznych, oraz na stałe zaimplementowane aż dwie zastawki w główce, które odprowadzają nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego.

Badania w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach wykazały, że Nikodem miał znacząco powiększoną 4 komorę uciskającą wodociąg mózgu, oraz móżdżek. Dlatego w lutym 2022 r przeszedł  skomplikowaną operację neurochirurgiczną w celu zaimplementowania drugiej zastawki do mózgu. Nikodem ma również niedowład lewej rączki, znacznie utrudnia to poznawanie zabawek i wykonywanie najprostszych rzeczy: trzymanie zabawek, przewracanie się, raczkowanie. Nikodem wielokrotnie pokazał nam i lekarzom, że nic nie wolno zakładać z góry i potrafi zaskoczyć wszystkich.

Wiemy, że dzięki terapii mamy możliwość choć trochę polepszyć jego stan i uratować go od życia w wegetacji. Obecnie jesteśmy pod opieką specjalistów z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i klinik prywatnych: neurochirurgów, neurologów, neurologopedów, rehabilitantów, okulisty. Wysokospecjalistyczne leczenie wraz z rehabilitacją i wczesnym wspomaganiem rozwoju, szczególnie przez pierwsze lata życia mogą dać nadzieję na sprawność Nikodema. W ciągu pierwszego roku życia, Nikodem spędził aż 9 miesięcy w szpitalach.

Od czerwca 2021 roku Nikodem ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności. Mimo iż Nikodem urodził się we wrześniu 2020 roku nie siedzi samodzielnie i nie trzyma stabilnie główkę przez dłuższy czas. Ma problem ze zmianą pozycji,  dużą i małą motoryką. W najbliższych miesiącach przejdzie dwie operacje oczu. Planujemy także turnusy rehabilitacyjne, w specjalnych ośrodkach. Obecnie jesteśmy po zakupach sprzętu rehabilitacyjnego. Wózek inwalidzki dostosowany do Nikosia kosztował 14 000zł, dodatkowo pionizator, ortezy na rękę i nogi, oraz dodatkowe pomoce w rehabilitacji oraz terapii ręki i wzroku. Koszty są ogromne. Turnus rehabilitacyjny to koszt około 7000zł. Od października rozpocznie się sezon na RSV który dla Nikodema jest szczególnie niebezpieczny, niestety Nikoś nie spełnia wymogów refundacji… koszt całej immunizacji do marca wyniesie ponad 20000zł.

Nikodem jest bardzo dzielny i ma ogromną wolę walki na ćwiczeniach. Mimo niespełna dwóch latek Nikoś bardzo się stara i powoli zaczyna dostrzegać swoje ograniczenia.  Bo poza całym medycznym, szpitalnym i rehabilitacyjnym światem, Nikodem jest po prostu pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem, które chce się śmiać i bawić, a my pomożemy mu być sobą, w świecie dostosowanym do jego potrzeb i możliwości.  

Dziękujemy za okazane wsparcie. 

Rodzice dzielnego małego wojownika.