id: jtses7

NIKO 750 gram / skrajny wcześniak / na leczenie i rehabilitacje po wylewach

NIKO 750 gram / skrajny wcześniak / na leczenie i rehabilitacje po wylewach

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
117 465 zł 
z 55 000 zł
213%
93 dni do końca
1090 
wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności4

  • Nikodem urodził się w 6 miesiącu ciąży z wagą 750 gramów i długością 30 cm. W 25 tygodniu jako ekstremalnie skrajny wcześniak, ze skrajnie małą masą urodzeniową i skrajną niedojrzałością całego organizmu. Nikodem miał niewielkie szanse na przeżycie. Urodził się nagle bez przygotowania w wyniku sepsy mamy.

    Miał ogromne szczęście, że jest wśród nas, jednak walka którą przebył by być, została okupiona wysoką ceną. Przez pierwsze miesiące życia stan Nikodema był bardzo ciężki. Z dnia na dzień stan Nikodema się pogarszał powodując rozległe uszkodzenia w mózgu. Usłyszeliśmy wyrok: wylewy dokomorowe III a później IV stopnia(najcięższe i bardzo rozległe). Nikodem wielokrotnie miał przetaczaną krew, spędził dwa miesiące pod respiratorem, co skutkowało powstaniem ciężkiej postaci dysplazji oskrzelowo-płucnej. Dodatkowo pojawiła się retinopatia wcześniacza. Choroba oczu, która skutkuje częściowym niedowidzeniem, lub nawet utratą wzroku. Obecnie Nikodem ma około -4 dioptrii i zez, Są jednak obawy, że wada wzroku będzie postępowała.

    Już na początku swojego życia Nikodem cztery razy przeżył sepsę, dwa zapalenia opon mózgowych, zapalenia płuc. Powikłania związane z wylewami spowodowały nieodwracalne szkody w mózgu, oraz wodogłowie. Obecnie Nikodem ma za sobą pięć operacji neurochirurgicznych, oraz na stałe zaimplementowane aż dwie zastawki w główce, które odprowadzają nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Badania w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach wykazały, że Nikodem miał znacząco powiększoną 4 komorę uciskającą wodociąg mózgu, oraz móżdżek. Dlatego w lutym 2022r przeszedł skomplikowaną operację neurochirurgiczną w celu zaimplementowania drugiej zastawki. Nikodem ma również niedowład lewej rączki, znacznie utrudnia to poznawanie zabawek i wykonywanie najprostszych rzeczy: trzymanie zabawek, przewracanie się, raczkowanie. Nikodem wielokrotnie pokazał nam i lekarzom, że nic nie wolno zakładać z góry i potrafi zaskoczyć wszystkich.

    Wiemy, że dzięki terapii mamy możliwość choć trochę polepszyć jego stan i uratować go od życia w wegetacji. Obecnie jesteśmy pod opieką specjalistów z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i klinik prywatnych: neurochirurgów, neurologów, neurologopedów, rehabilitantów, okulisty. Wysokospecjalistyczne leczenie wraz z rehabilitacją i wczesnym wspomaganiem rozwoju, szczególnie przez pierwsze lata życia mogą dać nadzieję na sprawność Nikodema. W ciągu pierwszego roku życia, Nikodem spędził aż 9 miesięcy w szpitalach. Od czerwca 2021 roku Nikodem ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności. Mimo iż Nikodem urodził się we wrześniu 2020 roku nie siedzi samodzielnie i nie trzyma stabilnie główkę przez dłuższy czas. Ma problem ze zmianą pozycji i dużą motoryką. W najbliższych miesiącach przejdzie dwie operacje oczu. Planujemy także turnusy rehabilitacyjne, w specjalnych ośrodkach. Nikodem powoli dochodzi do momentu w którym będzie musiał zmienić wózek na specjalistyczny inwalidzki dla dzieci. W domu będzie mu pomagał stabilizator i ortezy na nogi, oraz rękę. Dodatkowo będzie potrzebował specjalnego siedziska, które pomoże mu w zwykłej zabawie. Bo poza całym medycznym, szpitalnym i rehabilitacyjnym światem, Nikodem jest po prostu pogodnym, uśmiechniętym półtorarocznym dzieckiem, które chce się śmiać i bawić, a my pomożemy mu być sobą, w świecie dostosowanym do jego potrzeb i możliwości. 

    Dziękujemy za okazane wsparcie w każdej formie. 

    Rodzice dzielnego małego wojownika. z349011228f71c55.jpeg

    Czytaj więcej
  • Nikodem 8 marca 2021 roku wyszedł po ponad 5,5 miesiącach walki ze szpitala do domu. W bezpiecznym domu otoczony miłością spędził tylko 11 dni. 19 marca 21r. trafił do szpitala. Po kilku dniach znów musiał przejść operację neurochirurgiczną. Tym razem zastawka oraz cały dren spowodowały zakażenie. Gronkowiec, który pojawił się przy drugiej zastawce cały czas nas nie opuszcza. W lutym spowodował gronkowcowe zapalenie opon mózgowych. W marcu znów dał o sobie znać. Obecnie Nikuś ma wyłoniony dren na zewnątrz co powoduje przykucie go do łóżeczka, ponieważ płyn jest drenem wyprowadzany na zewnątrz do specjalnego worka, do momentu aż się oczyści. Ten okres może trwać długo, nie wiemy ile.... sd04b31dc80885b1.jpega5cc04d0c48330e2.jpeg

    Czytaj więcej
  • Jest już strona z aukcjami na rzecz Nikusia!!!!

    Można wylicytować piękne rzeczy i wspomóc Nikodema w walce!

    www.facebook.com/groups/niko750aukcje

    Czytaj więcej
  • 5 stycznia 2021 roku był termin narodzin Nikodema. Od tego dnia liczy się tzw. wiek korygowany. Niestety w tym dniu Nikodem musiał się zmierzyć z kolejną operacją główki. Zbiorniczek Rickhama, który był do tej pory, nie spełniał już swojego zadania i nastąpiła konieczność wstawienia specjalnej zastawki, która będzie regulowała przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Dziękujemy za każde wsparcie naszego małego Super Wojownika. <3

    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki


v919caa939bc96a7.jpeg


Nikodem urodził się o 15 tygodni za wcześnie. Wszystko było dobrze, żadnych wad, żadnych powikłań, nagle 22 września 2020 roku karetka, sepsa, poród w celu ratowania życia. W 6 miesiącu ciąży urodził się Nikodem z wagą 750 gram i długością 30 cm. Nasz jedyny skarb od tej pory musiał podjąć walkę o życie, a przecież miał się urodzić po nowym roku 5 stycznia 2021 roku.


Od początku pandemia była i jest naszym wrogiem, który uniemożliwia nam całodobowe wsparcie dziecka w tej trudnej walce w inkubatorze. Z powodu braku wizyt przez przepisy związane z covid mamy cały czas ograniczony dostęp do dziecka. Wizyty pojedynczo 2 razy w tygodniu po 45 minut. Nie jesteśmy w stanie tego zrozumieć.


Najgorsze były pierwsze tygodnie i informacje, że nasze jedyne dziecko może zostać odłączone od aparatury, a nasz czas z nim jest wydzielany. Z dnia na dzień stan Nikusia się pogarszał powodując rozległe uszkodzenia szczególnie w mózgu. Niko był nieprzytomny i z czasem dostawał co raz cięższych wylewów do mózgu. W końcu usłyszeliśmy wyrok: obustronne wylewy dokomorowe IV stopnia(najcięższe i bardzo rozległe). Rokowania skrajnie złe. Lawinowo przyszły kolejne inforamcje: leukomalacje w mózgu, wylewy przeszły na móżdżek , nieodwracalnie uszkadzając tkankę. Nikuś wielokrotnie miał przetaczaną krew, spędził dwa miesiące pod respiratorem. Niestety respirator spowodował pojawienie się choroby płuc: dysplazji oskrzelowo-płucnej, z którą będzie musiał się borykać przez lata, lub całe życie.


Przeżył dwie sepsy i dwa zapalenia płuc. W wyniku wylewów powstało wodogłowie pokrwotoczne, które zagraża życiu Nikodema. Niestety ciśnienie narastało i postanowiono wstawić do główki zbiorniczek Rikhama, w celu odbarczania płynu rdzeniowo mózgowego. Powikłania związane z wylewami spowodowały nieodwracalne szkody w mózgu. Jednak dzięki plastyczności mózgu w pierwszych miesiącach życia i terapii mamy możliwość choć trochę polepszyć jego stan i uratować go od życia w wegetacji. Wysokospecjalistyczne leczenie wraz z rehabilitacją i wczesnym wspomaganiem rozwoju, szczególnie przez pierwsze lata życia mogą dać nadzieję na sprawność Nikodema.

Obecnie dodatkowo dziecko zmaga się z retinopatią wcześniaczą, która grozi utratą wzroku, dlatego maleństwo po raz kolejny zostało poddane operacji w celu ratowania oczek.


Prosimy o wsparcie i zachęcamy do obserwowania strony facebook : http://www.facebook.com/NIKO-750-gram-

23 grudnia mija 3 miesiące od narodzin Nikusia, dalej jest hospitalizowany. Cały czas jest na wspomaganiu tlenowym, oraz karmiony sondą.


Z całego serca dziękujemy wszystkim zaangażowanym za pomoc. Mamy nadzieję że Nikuś będzie mógł się w podziękowaniu uśmiechnąć.


i38cce3c38c2c01b.jpeg

a43b555640d8a0e0.jpeg

vd799e6c803b91e6.jpeg

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 1090

preloader

Komentarze 228

 
2500 znaków

Nasi użytkownicy założyli

879 966 zrzutek

i zebrali

810 122 759 zł

A ty na co dziś zbierasz?