Organiser's profile

Proszę o pomoc w komunikacji dla mojego męża Piotra. Mamy dwójkę wspaniałych synów w wieku 17 i 14 lat. Do 2010 r. prowadziliśmy w miarę normalne życie. Oboje już wtedy odczuwaliśmy pewne dolegliwości bólowe – jednak nawet nam się nie śniło co spotka nas w kolejnych latach. W 2016 roku zostałam zdiagnozowana– wyrok brzmiał – stwardnienie rozsiane (SM). Ciężko było nam się z tym pogodzić, zważywszy na to, że mąż także coraz bardziej upadał na zdrowiu. W 2017 r. w UCK w Gdańsku mąż również otrzymał swój wyrok – stwardnienie zanikowe boczne (SLA). SLA jest to postępującą, neurologiczną chorobą, która niszczy pewne komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Stopniowo dochodzi do ograniczenia sprawności ruchowej, w późniejszym etapie do paraliżu i śmierci. Jak dotąd nie wiadomo co może być przyczyną tej choroby, która zabrała mężowi sprawność. Choroba bardzo szybko postępuje. Zaczęło się niewinnie od bólu ramienia, potem stopniowy niedowład nóg i rąk. Staram się pomagać mężowi w codziennym funkcjonowaniu, ale moja choroba również mnie ogranicza. W 2019 roku mąż trafił do szpitala z powodu problemu z oddychaniem. Spędził na OIOM-ie 4 miesiące. Były to długie miesiące, kiedy synowie nie widzieli taty i nie wiedzili co się z nim dzieje. W marcu 2020r. w końcu wypóścili męża i dali nam go do domu ale z respiratorem, traheostomią i dożywianiem przez PEG-a. Wtedy zaczęły się jeszcze większe ograniczenia, nie tylko związane z wychodzeniem z domu - co było przez kilka miesięcy nawet niemożliwe - ale przede wszystkim problem z komunikacją. Początkowo w miarę rozumieliśmy się, bo mąż mógł coś napisać na komputerze za pomocą myszki ale z czasem do komunikacji została już tylko mimika twarzy. Jest sposób aby chory mąż mógł nam coś więcej zakomunikować i nawet w pewnien sposób porozmawiać - jest to C-EYE czyli tzw. Cyber Oko - to nowoczesny system, który śledzi ruch gałek ocznych, co umożliwia alternatywną komunikację. Niestety koszt takiego sprzętu wynosi ok. 30 000zł. Na zwrot 1/3 kosztów Cyber Oka będziemy liczyć z programy wsparcia "Aktywny Samorząd" ale 20 000zł to nadal wysoki koszt biorąc pod uwagę wydatki na życie, leki i rehabilitację. Chcemy jak najdłużej być razem, dlatego proszę wszystkich z bliższej i dalszej rodziny, przyjaciół i znajomych oraz ludzi o dobrym sercu, którym nie jest obojętne cudze nieszczęście o najdrobniejsze nawet wsparcie finansowe i pomoc w zgromadzeniu tej kwoty. Bardzo dziękuję w imieniu swoim, mężą i synów.