Zapraszam również do nagłaśniania zrzutki poprzez udział w WYDARZENIU na Facebooku
oraz włączania w nie znajomych!

LGMD z YOLO, NFZ czy AGD niewiele ma wspólnego. To skrót od genetycznego chochlika, który zawzięcie inkasuje moje mięśnie, czyli dystrofii mięśniowej obręczowo-kończynowej. Dzięki wspólnemu zaangażowaniu udało się już zainkasować kwotę potrzebną na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego, więc lada dzień będę bardziej samodzielna, wszędobylska i stylowa! Mamy zatem szansę i czas, żeby zebrać jeszcze parę groszy na rehabilitację, której roczny koszt to dla mnie ok. 40 000 zł.

Dlaczego to takie ważne? Jeśli chciałabym siać dramat, powiedziałabym, że 15 lat temu biegałam, 5 lat temu chodziłam, a 5 miesięcy temu chadzałam. Jeśli jednak mam być sobą, powiem, że dramatu nie ma, ale potrzeba pracy, świadomości, chęci i kasy. Spróbujcie sobie wyobrazić, że szklanka wody waży mniej więcej tyle co dwie zgrzewki wody, że do utrzymania przy uchu telefonu potrzebujecie co najmniej dwóch rąk lub że pokonanie kilkunastu metrów może trwać kilkanaście minut i nierzadko zakończyć się mniej lub bardziej miękkim lądowaniem. Może nie brzmi kusząco, ale tak działa dystrofia. LGMD ma kilka fantazyjnych odmian w postaci różnych podtypów choroby, jednak wszystkie drogi prowadzą do stopniowego osłabiania i w efekcie zanikania kolejnych partii mięśni. Mnie trafiła się jedna z bardziej uporczywych i złowieszczych form LGMD, więc postęp widać, słychać i czuć. W dystrofii mięśnie nie zyskują na sile i mają też zaburzone zdolności regeneracyjne, co oznacza, że rehabilitacja musi być prowadzona z głową. Zrobienie dodatkowych kilku powtórzeń moim mięśniom wyrządziłoby więcej krzywdy niż radości, z drugiej strony zostawianie ich w bezruchu dałoby pole do popisu wadliwym genom, które w trymiga wchłonęłyby to, co zostało z moich muskułów.

Zrzutka przebiegła w zawrotnym tempie, więc pojawiła się szansa na zgromadzenie środków na prowadzenie codziennej rehabilitacji oraz wyjazdy do nowoczesnego centrum w Gliwicach, które obecnie jako jedyne w Polsce oferuje rehabilitację neurologiczną na tak wysokim poziomie, umożliwiając osobom chorującym na LGMD korzystanie z najnowszych rozwiązań technologicznych. Gdybym miała szansę dysponować ww. kwotą, mogłabym:

a. raz na miesiąc-półtora ćwiczyć przez tydzień w gliwickim centrum rehabilitacyjnym (2 500 zł),
b. korzystać z tak innowacyjnych rozwiązań jak lokomat, geo czy egzoszkielet,
c. prowadzić codzienną rehabilitację (fizjoterapia, masaże, basen),
d. spowolnić postęp dystrofii,
e. skuteczniej rozpracować dokuczliwe przykurcze,
f. zmniejszyć dolegliwości bólowe.

Skąd się wzięłam? Pochodzę z Bełchatowa, mieszkam w Lublinie, jestem świeżo upieczoną absolwentką lingwistyki stosowanej, na co dzień pracuję jako tłumaczka, a poza pracą próbuję tłumaczyć, że nie taki niepełnosprawny straszny, jak go malują, dlatego część internautów zna mnie jako autorkę facebookowej inicjatywy Nie-pełnoprawna, w ramach której próbuję odzierać tematykę dot. osób z niepełnosprawnościami z niepotrzebnych uprzedzeń i stereotypów, wpływać na zwiększanie społecznej świadomości i w namacalny sposób wymazywać z lubelskiej przestrzeni dokuczliwe bariery. Jako sportowczyni pływam, prowadzę systematyczną rehabilitację i gram w lubelskiej drużynie rugby na wózkach.

Fortuna niech kołem się toczy!