Aktualizacja (27.11.2022 r.):

Z dobrych informacji:

Gosia we wrześniu zaczęła karierę przedszkolaka i ten stan rzeczy bardzo przypadł jej do gustu. W dalszym ciągu uczęszcza na różne rodzaje terapii oraz rehabilitacji. Wodogłowie daje nam odetchnąć, póki co nie daje ono żadnych niepokojących objawów, więc za pół roku kolejny rezonans.

Z gorszych informacji: neurologopeda, którą pracuje z Gosią podejrzewa u niej afazję. Nie jest to najlepsza perspektywa. Będziemy konsultować Gosię ze specjalistami, żeby wykluczyć lub potwierdzić tę diagnozę.

Poza tym małą czeka najpewniej zabieg drenażu uszu i/lub usunięcia migdałków. Na NZF dostaliśmy termin na 28.06.2024 r., nie możemy jednak czekać, ponieważ taki stan może grozić innymi powikłaniami zdrowotnymi.

Niezmiennie dziękujemy za wasze wsparcie nie tylko finansowe, ale również duchowe. Korzystając z okazji, już teraz życzymy wszystkim znajomym i nieznajomym wesołych Świąt Bożego Narodzenia i pomyślności w Nowym Roku.

Wilki 🐺

Aktualizacja (29.07.2022 r.):

Dawno nas tu nie było, ale dużo się działo. Gosia w dalszym ciągu uczęszcza na rehabilitację i ruchowo jest ciut lepiej. Także mowa ruszyła i z małą można wreszcie normalnie się komunikować. To co najbardziej spędza nam sen z powiek, czyli wodogłowie, na razie jest stabilne i operacja (przynajmniej na razie) nie jest konieczna. Małgosia jest tez pod stałą opieką okulisty, nie tylko ze względu na konieczność sprawdzania ciśnienia na dnie oczu, ale również ze względu na wadę wzroku.

Dziękujemy za Wasze wsparcie. Dzięki niemu Gosia może uczęszczać na zajęcia logopedyczne, rehabilitacyjne, integracji sensorycznej, psychologiczne, pedagogiczne oraz odbywać specjalistyczne konsultacje neurochirurgiczne, okulistyczne, laryngologiczne i inne ❤️❤️❤️

Aktualizacja(05.01.2022 r.): W ostatnim czasie odbyliśmy dwie konsultacje neurochirurgiczne. Gosia jest nieoczywistym przypadkiem jeżeli chodzi o wodogłowie. Jego przyczyny nie są jasne, a rokowania niepewne. Dobrą wiadomością jest to, że komory mogą przestać się powiększać. Niestety może stać się również tak, że ich powiększenie upośledzi rozwój psychoruchowy Małgosi. Z tego powodu musimy w dalszym ciągu regularnie wykonywać kontrolne usg głowy i badania dna oka. Gosia musi także zostać poddana rozległej ocenie psychologicznej, w celu sprawdzenia czy mieści się w normach rozwojowych dla jej wieku. Każdy regres lub niepokojące objawy somatyczne są bezwzględnym wskazaniem do operacji. Jeżeli nic niepokojącego się nie wydarzy, to za pół roku czeka nas kolejny rezonans, który będzie decydujący w sprawie interwencji chirurgicznej.

Dodatkowo podczas wizyty kontrolnej okazało się, że Małgosia ma dużą nadwzroczność i z tego powodu zaczęła nosić okulary.

Z dobrych wiadomości: terapia logopedyczna powoli przynosi efekty. Gosia mówi coraz więcej i częściej. Jeszcze dużo pracy przed nami, ale widzimy światełko w tunelu.

________________________________________________

Małgosia to pogodna, rezolutna, pełna energii dwulatka. Lgnąca do dzieci i dorosłych, zakochana w samochodach i zwierzętach. Mówiąc krótko- żywe srebro.

Za pogodnym uśmiechem naszej córki kryje się jednak coś jeszcze: historia o niepewności, strachu i walce o lepsze jutro.

Gosia urodziła się po 40 tygodniach prawidłowo przebiegającej ciąży. Otrzymała 10 punktów Apgar, jednak od razu po porodzie zauważyliśmy, że z naszą córką dzieje się coś niepokojącego. Jeden z najbardziej podstawowych, naturalnych odruchów noworodka u naszej córki był mocno zaburzony- Małgosia nie była w stanie ssać. Ciągle spała, wymiotowała wodami płodowymi. U mnie także pojawiły się niepokojące problemy zdrowotne, wynikające z nieprawidłowego przebiegu porodu i utrzymujące się do tej pory.

Niedługo po wyjściu ze szpitala, z własnej inicjatywy wykonaliśmy u naszego dziecka usg mózgu. Pierwsze nie wykazało nieprawidłowości, każde kolejne było gorsze od poprzedniego. W ósmym miesiącu życia Gosia miała pierwszy rezonans. Diagnoza brzmiała jak wyrok- wodogłowie. Szczęściem w nieszczęściu było to, że choroba nie wymagała operacji, a jedynie regularnych kontroli.

W międzyczasie, w wieku trzech miesięcy, Małgosia trafiła pod opiekę ośrodka rehabilitacji dla dzieci. Wykryto u niej asymetrię ułożeniową oraz bardzo słabe napięcie mięśniowe w osi ciała. Córka jest rehabilitowana do tej pory. Niestety słabe napięcie, które utrzymuje się do tej pory, negatywnie wpływa na jej postawę. Spowodowało ono nieprawidłowy wzorzec ustawienia miednicy oraz koślawość stóp. Z tego powodu Małgosia nosi specjalne buty. Chcemy także, aby została poddana trójpłaszczyznowej manualnej terapii wad stóp.

Nasza córka ma również opóźniony rozwój mowy. Odkąd pamiętamy głużenia i gawożenia było bardzo mało. Chyba każdy rodzic wyczekuję pierwszych słów dziecka, my wyczekiwaliśmy podwójnie mocno. Niestety pierwsze "mama" pojawiło się bardzo późno, a po nim... długo, długo nic. Małgosia mówi "po swojemu", pojedynczymi słowami. Każdy wyraz jest okupiony ciężką pracą z logopedą. Już teraz wiemy, że terapia będzie w najlepszym wypadku wielomiesięczna, w najgorszym- wieloletnia.

Mimo wszystkich powyższych przeciwności losu staraliśmy się żyć jak normalna rodzina i cieszyć się sobą. Jednak w listopadzie tego roku, po drugim już rezonansie spadł na nas kolejny cios- konieczność przeprowadzenia operacji mózgu. Komory mózgu poszerzyły się na tyle, że zagrażają zdrowiu, a w dłuższej perspektywie i życiu Gosi. Najgorsze jest to, że lekarze nie znają przyczyny ciągłego przyrostu parametrów komór mózgu. Chcemy wykonać u naszej córki szereg badań, które, mamy

nadzieję, ustalą przyczynę tych zaburzeń. Niestety większość z nich nie jest refundowania, a w dodatku bardzo kosztowna. Czekamy również na konsultacje neurochirurgiczne, które mają na celu ustalenie czy operacja jest konieczna już teraz.

Gosia jest pod opieką neurologów, neurochirurgów, okulisty, logopedy, masażystów i rehabilitantów, uczęszcza także na terapeutyczne zajęcia na basenie. Jej potrzeby są ogromne. Koszt większości badań, konsultacji, zabiegów, zajęć spada

na nas, ponieważ nie są one refundowane przez NFZ lub czas oczekiwania na nie jest zbyt odległy.

Wszystkie nasze oszczędności pochłonęła walka o zdrowie naszej córki, dlatego postanowiliśmy się zwrócić o pomoc do Was, osób które trafiły na tę zrzutkę. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.

Karolina i Krzysztof Wilczkowie