Są historie, w które tak trudno uwierzyć, dopóki nie dotyczą ludzi, których kochamy. Piszę do Was jako przyjaciel rodziny Kamili i Wojtka. Od dwóch miesięcy patrzę, jak ich świat – dotąd pełen radości i planów – rozpada się na kawałki. Wszystko przez walkę z niezwykle rzadką chorobą skóry oraz wrodzonym zaburzeniem immunologicznym, które dramatycznie niszczą zdrowie ich córeczki.

Dzielna wojowniczka w różowej koronie Nela ma zaledwie 6 lat. Powinna teraz beztrosko biegać na podwórku, a zamiast tego jej codziennością stały się szpitalne sale, ból, który wyciska łzy z oczu, i wszechobecny zapach leków. Widziałem zdjęcia z jej pobytu w szpitalu – te małe, obolałe stópki, ciałko pokryte ranami, które "płoną" z bólu, i jej uśmiech, który zachowuje nawet wtedy, gdy cierpienie jest nie do zniesienia. Nela to najmądrzejsza dziewczynka, jaką znam. Nawet gdy sama nie mogła chodzić z bólu, potrafiła pocieszać płaczącą mamę, mówiąc: „Mamusia będzie dobrze, ja w końcu będę zdrowa”.

Z czym zmaga się Nela? U Neli rozpoznano ciężką, uogólnioną łuszczycę krostkową oraz wrodzone zaburzenie immunologiczne. Dziewczynka znajduje się pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i jest obecnie w trakcie wieloetapowej, zaawansowanej diagnostyki genetycznej w kierunku ultrarzadkiego zespołu autozapalnego DITRA. Choroba objawia się potwornym stanem zapalnym całego ciała, gorączką, ranami na skórze i bolesnymi zmianami, które są nie do opisania dla dziecka. To trudny przeciwnik, z którym Nela i jej rodzice muszą walczyć każdego dnia.

Rodzice na granicy wytrzymałości Kamila, mama Neli, od dwóch miesięcy żyje w nieustannym lęku, czuwając przy łóżku córki. Z kolei Wojtek, tata, pracuje ponad siły, by opłacić leczenie i wyremontować mieszkanie, na które czeka ich 12-letni syn Antoś oraz do którego wróci Nela. To rodzina, która mimo ogromu nieszczęścia, wciąż walczy. Ale siły fizyczne i finansowe mają swoje granice. A te granice zostały już dawno przekroczone.

Dom, który musi stać się twierdzą Miasto przyznało rodzinie mieszkanie, ale to obecnie tylko puste ściany, które wymagają kapitalnego remontu. Nie chodzi tu o estetykę. Chodzi o życie. Nela potrzebuje sterylnych warunków, specjalistycznych urządzeń do przechowywania leków i przestrzeni, w której jej chorujące ciało będzie mogło odpocząć bez ryzyka infekcji. Do tego dochodzą regularne, wyczerpujące wyprawy do specjalistów w Warszawie, które są dla nich jedyną nadzieją na opanowanie choroby i dokończenie badań genetycznych.

Dlaczego to piszę? Nie proszę o pomoc dla siebie. Proszę o pomoc dla Neli, która zasługuje na dzieciństwo. Proszę o pomoc dla Kamili i Wojtka, którzy w tej walce zostali niemal sami. Każda złotówka wpłacona na tę zbiórkęto nie tylko farba na ścianach czy paliwo do Warszawy – to realny wyraz Waszego wsparcia, który mówi tej rodzinie: "Nie jesteście w tym sami".

Proszę, pomóżcie nam przygotować ten dom. Pomóżcie Neli wrócić tam, gdzie jest jej miejsce – do bezpiecznego domu, w którym w końcu zazna spokoju.

Dziękuję za każdy gest. W imieniu Neli, Antosia, Kamili i Wojtka – dziękuję.

Nie tylko pieniądze – każda pomoc jest na wagę złota

Doskonale rozumiemy, że nie każdy może wesprzeć nas finansowo, dlatego prosimy Was także o pomoc rzeczową i ekspercką. Jeśli prowadzisz firmę budowlaną, remontową, czy zajmujesz się instalacjami – Twoje wsparcie może zmienić życie Neli!

Szczególnie potrzebujemy pomocy w:

• Materiały budowlane: Farby, panele, płytki, materiały wykończeniowe – każda ilość będzie dla nas ogromnym wsparciem.

• Usługi fachowe: Szukamy specjalistów, którzy mogliby pomóc przy remoncie (hydraulika, elektryka, wykończeniówka).

• Klimatyzacja: Mieszkanie znajduje się na poddaszu, co w przypadku Neli i jej problemów skórnych jest bardzo trudne do zniesienia w gorące dni. Montaż klimatyzacji zapewni jej niezbędny komfort i bezpieczną temperaturę.

Jeśli masz dostęp do materiałów, znasz kogoś, kto mógłby nam pomóc, lub sam chciałbyś dołożyć swoją cegiełkę do remontu tego mieszkania – prosimy, skontaktuj się ze mną bezpośrednio przez portal lub napisz wiadomość prywatną. Razem możemy stworzyć bezpieczny dom dla naszej małej wojowniczki.