Kubuś urodził się jako zdrowy chłopiec, a nasze pierwsze obawy o jego zdrowie były bagatelizowane.

" Będzie dobrze, daj mu czas. Nie każde dziecko rozwija się tak samo. To normalne. Każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Nie przesadzaj, nic mu nie jest. Nadrobi, zobaczysz." - mówili dookoła, a my jako młodzi rodzice (Kuba to nasz najstarszy syn) uwierzyliśmy.

Około 3 miesiąca życia Kubusia podczas jednej z wizyt u lekarza wreszcie zostaliśmy wysłuchani. Od tego momentu zaczęła się nasza prawdziwa walka o lepsze jutro, o prawidłowy rozwój Kubusia. Pierwsze zajęcia z fizjoterapeutą, konsultacje u neurologa, neonatologa, osteopaty - szukaliśmy pomocy wszędzie. OBNIŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE I OPÓŹNIONY ROZWÓJ PSYCHORUCHOWY - usłyszeliśmy po licznych spotkaniach, zajęciach i konsultacjach ze specjalistami.

Po latach terapii i niezliczonych konsultacjach z lekarzami Kuba nadal bardzo mocno koślawi stopy, potyka się, a osłabione napięcie sprawia, że nie potrafi przyjąć prawidłowej, pionowej postawy. Kubuś dorasta i z wiekiem Jego problemy są coraz bardziej WIDOCZNE, a my nadal nie znamy ich przyczyny.

W listopadzie 2022 otrzymaliśmy kolejny cios – diagnozę padaczki, która również sieje spustoszenie w organizmie Kubusia. 

Po szerokiej diagnostyce neurologicznej i podejrzeniu miopatii trafiliśmy do poradni genetycznej z nadzieją, że tam będziemy mogli wreszcie poznać diagnozę. Pierwsze badania genetyczne nie wniosły nic.

Ostatnią szansą są badania genetyczne WGS, w których sekwencjonowany jest cały genom człowieka. Zalecane jest również przebadanie rodziców. Niczego bardziej nie pragniemy niż diagnozy, która pozwoli nam lepiej pomóc naszemu synkowi. Życie w niepewności i „zawieszeniu” wpływa na całą naszą rodzinę – Kubuś ma jeszcze dwóch braci. Niestety badania są bardzo drogie i po latach kosztownych terapii nie jesteśmy w stanie sobie na nie pozwolić. 

Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc ❤️

Twoje wsparcie ma ogromne znaczenie! Razem możemy więcej! 🙂