Witamy, wraz z naszą dwu i pół miesięczną córeczką Anią mamy do Państwa ogromną prośbę. W dniu 09.09.2020 r. otrzymaliśmy bardzo trudną wiadomość dotyczącą Ani. Po przeprowadzonych badaniach zdiagnozowano u Ani rzadką i groźną chorobę SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni), choroba ta jest nieuleczalna i towarzyszyć jej będzie do końca życia. Choroba ta objawia się stopniowym zanikiem mięśni w całym ciele. Obecnie Ania ma między innymi kłopoty z oddychaniem, jedzeniem, przełykaniem śliny, odkaszlnięciem zalegającej wydzieliny.

W celu poprawienia komfortu jej funkcjonowania, musimy zapewnić jej odpowiedni sprzęt medyczny. Jednym z nich jest koflator, który w sposób sztuczny wymuszać będzie funkcję kaszlu u Ani, co spowoduje oczyszczanie jej dróg oddechowych, a to pozwoli jej swobodniej oddychać oraz zapobiegać infekcją, które to u dzieci z SMA1 są bardzo groźne.

Niestety urządzenie to jak i wiele innych nie jest refundowane przez NFZ. Na rynku dostępne są trzy modele koflatorów: Nippy Clearway, Kalos, Philips CoughAssis E70. Każdy z tych urządzeń wraz z wyposażeniem kosztuje średnio około 20.000 zł. Dlatego też prosimy Państwa o pomoc w zebraniu tej kwoty.

Serdecznie dziękujemy.

Joanna, Michał i Ania Orłowscy