Kubuś urodził się 10.10.2019 roku z najgorszą z możliwych wad serca. Ma krytyczną złożoną wadę serduszka pod postacią funkcjonalnej jednej komory serca, zarośnięcia zastawki mitralnej, odejścia obu naczyń z prawej komory DORV, hipoplazji łuku aorty z koarktacją. Prostymi słowami oznacza to, że ma tylko funkcjonalnie połowę serduszka. Dodatkowo los obdarzył go jeszcze wadą nerek : dysplastyczną nerką lewą wielotorbielowatą, która nie rośnie razem z nim - jest nieczynna. Druga nerka ma ektopiczną miedniczkę i torbiele. Od urodzenia walczy o życie. W pierwszych tygodniach życia przeszedł bardzo skomplikowaną operację paliatywną Norwooda. Jego stan był bardzo ciężki. Po operacji jego parametry pogarszały się i wymagał resuscytacji. Kardiochirurdzy pozostawili mu otwarty mostek jako wentyl bezpieczeństwa. To były jedne z najgorszych chwil w życiu patrząc jak nasz Kubuś leży nieprzytomny pod respiratorem z otwartym mostkiem z głową obłożoną lodem, jego tętno szaleje i sięga ponad 200 uderzeń a saturacje ledwie ponad 60. Stojąc przy dziecku nogi mi się uginały ze strachu nie wiedząc czy przeżyje kolejne godziny, dni. Kubuś przeżył i po ciężkiej walce mogliśmy wrócić do domu. Radość nie trwała długo ponieważ po ponad dwóch miesiącach stan Kubusia bardzo się pogorszył. Został przyjęty w trybie pilnym na oddział intensywnej terapii kardiologicznej. Miał liczne zaburzenia rytmu serca i upośledzoną kurczliwość jedynej komory którą ma. Znów kolejny cios. Kubuś miał wdrożone le nowe leki i komora z czasem zaczęła lepiej się kurczyć. Następnie Kubuś przeszedł cewnikowanie serduszka, które pokazało, że jest bardzo źle. Znów czułam, że tracę grunt pod nogami. Zapadła decyzja o kolejnej operacji tego maleńkiego serduszka. Operacja się udała ale niestety Kubuś złapał bakterie z rurki intubacyjnej i miał zapalenie płuc. Dochodził do siebie i został wypisany do domu. W ciągu 6 miesięcy przeszedł dwie skomplikowane wielogodzinne operacje oraz cewnikowanie serduszka. Wszystko przychodzi mu z ogromnym wysiłkiem, co jest spowodowane krytyczną wadą serca i niewydolnością serca. Jego serce nigdy nie będzie prawidłowej budowy ale dzięki leczeniu paliatywnym, częstym kontrolom, lekom, sprzętom, rehabilitacje jest szansa, że dożyje dorosłości i prawdopodobnie czeka go przeszczep serca. Kubuś ma 5 różnych leków na stałe. Wymaga ciągłych kontroli lekarskich różnych dziedzin. Nie wszystko możliwe jest na fundusz. Jego wizyty muszą być domowe, szybkie, bez kolejek i czekania wśród osób chorych. Dla niego każda infekcja jest zagrożeniem życia Nigdy nie wiadomo jaki będzie kolejny dzień, czy jego stan się znów nie załamie? czy dalsze operację będą w kraju? czy a granicą, co z nerką? Co dzień ważę każdy pampers i prowadzę bilans płynów. Każde dni kiedy mniej sika są kolejnym stresem. Mąż przez Pandemię stracił pracę. Sytuacja dramatycznie się pogorszyła, dlatego szukam pomocy. Prosimy o wsparcie by mimo naszej ciężkiej sytuacji zdrowie nigdy nie ucierpiało, by zawsze był bezpieczny. Mimo wszystko to bardzo radosne dziecko, które nie zasłużyło na taki los. Kubiś jest naszym jedynym i długo wyczekiwanym dzieckiem Zbiórka jest dobrowolna i każda złotówka jest na wagę złota.