Zwracam się do wszystkich ludzi o wielkim sercu ♥️ o pomoc dla mojej córki Roksanki.

Córka choruje na epilepsję lekooporną od 8 lat przez ten cały czas szukam przyczyny, ponieważ lekarze nie wiedzieli dlaczego u mojej córki ataki są tak silne przechodzące w stan padaczkowy.

3 lata temu córka miała dwa udary niedokrwienne, także po atakach gromadnych.

Wtedy dzięki ludziom o wielkim ♥️ uzbieraliśmy na badanie genetyczne Wes,

które wykazało, że moje kochane dziecko ma bardzo rzadką chorobę genetyczną- niedobór ubichinionu. Tylko 58 ludzi na świecie ma tą mutacje, to właśnie ona powoduje epilepsję oraz doprowadza do udarów i innych schorzeń m. in. serca, oczu. Nigdy nie przyszło mi nawet przez chwilę do głowy, że moje dziecko jest tak strasznie obciążone.

1 maja Roksanka ponownie miała stan padaczkowy, niestety pomimo prób w szpitalu nie udało się przerwać ataków. Musiała zostać wprowadzona w śpiączkę.

Nigdy nie zapomnę tego strasznego widoku mojej córeczki, wyłam jak zwierz, bo to nie sprawiedliwe- dlaczego musi tak cierpieć. Na szczęście po 5 dniach została wybudzona.

Po konsultacji z genetykiem, który stwierdził, że potrzebne są dalsze badania genetyczne oraz suplementacja koenzymem Q10 w bardzo dużej ilości 2000mg, który nie jest refundowany. Właśnie suplementacja koenzymem Q10 jest w przypadku córki ratujące jej życie oraz dalsza diagnostyka genetyczną oraz mitochondrialna. Niestety koszty leku oraz dalszych konsultacji, badań i rehabilitacji są bardzo duże, dlatego

proszę wszystkich ludzi o wielkim sercu ♥️

o pomoc nawet najmniejsza cegiełka pomoże mojej córce w walce z chorobą. Dziękuję z całego serca 💕 ♥️