Zakładając w przeszłości X zrzutek na różne cele dla różnych osób nie sądziłam, że przyjdzie dzień, kiedy i moja rodzina będzie potrzebować takiego wsparcia.

Nie chcę tu pisać rzewnych i wzruszających słów, więc będzie krótko:

Nasza córka, urodzona w marcu 2018 rozwija się w spektrum autyzmu. Zapewnienie jej indywidualnych terapii, zajęć, rozwoju, pochłania co miesiąc kwotę praktycznie w równowartości mojej (jej mamy) pensji. I nie jest to najniższa krajowa. Koszty są ogromne, ale nie narzekamy ponieważ widzimy wymierne, pozytywne efekty takiego podejścia, więc walczymy dalej.

Pojawiła się jednak konieczność, z wielu względów, nie tylko z powodu autyzmu, wykonania u niej/ u nas badań genetycznych. Na początek WES TRIO, pół roku czekania na wynik i dalsze poszukiwania, jeśli to badanie nie odpowie nam na wiele pytań, m.in. dotyczących cech dysmorficznych, skłonności to nieadekwatnego do trybu życia i diety tycia i obciążenia chorobami po nas, o którym warto, w jej przypadku, wiedzieć wcześniej, niż dopiero jak się ujawnią.

Przed nami wakacje, które dla nas o 8 lat są najtrudniejszym okresem w roku - nasza działalność nie przynosi w zasadzie zysku, czasem wręcz generuje same koszty. Wiemy, że będzie nam ciężko utrzymać przez kolejne 2-3 miesiące zajęcia i opiekę na dotychczasowym poziomie, ale zrobimy to. Jednak na badania genetyczne zwyczajnie nas w tym momencie nie stać.

Starając się o dziecko mieliśmy różne plany, wyobrażenia i marzenia. Mieliśmy też, jak chyba każdy, wiele obaw. Z jednej strony - część się spełniła - każdego dnia boimy się, czy nasza córka będzie w przyszłości samodzielna i jak ułoży się jej życie. Z drugiej - mamy bardziej pogodną, ciekawą świata, kreatywną i niezwykłą córkę, niż jakiekolwiek dziecko z naszych marzeń i wyobrażeń.

Myślę, że dotychczas sami wpłaciliśmy/podarowaliśmy na różne zbiórki wielokrotność tej zrzutki i choć nigdy nie myślałam w tych kategoriach - pozostaje mi wierzyć, że tym razem energia przekazana do nas wróci. A w przyszłości, jak zawsze, jak tylko wszystko się u nas ustabilizuje, będziemy ją przekazywać dalej i dalej.

Bardzo dziękujemy za wszelkie wsparcie.

Marta i Marcin

rodzice Neli