RAFAŁEK to syn naszego kolegi Radka Packa.

To również jeden z naszych "pracowników" non- profit. Pojawia się od czasu do czasu na spotkaniach , osładzając nawet najbardziej gorzką herbatę i ładując nas pozytywną energią na cały dzień.

Chłopczyk choruje na mukowiscytozę ( więcej o chorobie poniżej).

Choroba ta pochłania spore środki finansowe rodziny. Ale od czego są koledzy i koleżanki?

Czy mamy tutaj św. Mikołajów, chcących wesprzeć w miarę możliwości rodzinę Rafałka? Dorzućmy choćby złotówkę do zrzutki na świąteczną paczkę i sprawmy by magia świąt wywołała uśmiech na twarzach obdarowanych i obdarowujących!

Zrzutka będzie trwała do 26.12

Wszystkim z góry dziękuję za każdy dobry uczynek :)

Mukowiscytoza:

To bardzo ciężka nieuleczalna choroba genetyczna, która systematycznie wyniszcza cały organizm, powoduje włóknienie narządów (np.: płuca, trzustka). Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego min. za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance rebulator). Gen choroby umiejscowiony jest (i przenoszony dziedzicznie) w długim ramieniu chromosomu VII. Istnieje wiele odmian genu mukowiscydozy.

Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot"). 

Średni wiek chorych na mukowiscydozę w Polsce, w momencie śmierci, to zaledwie 24 lata. Na długość życia wpływ ma wiele czynników: wiek chorego w momencie postawienia diagnozy (jakie zmiany nieodwracalne już zaszły); postawa rodziców i chorego wobec choroby (walka lub poddanie się); właściwe, okresowe, specjalistyczne leczenie; warunki socjalne rodziny (bytowe i finansowe).

Do pewnego czasu mogą samodzielnie sprostać kosztom leczenia ich najbliższych, jednak wiemy że następuje taki moment, że wydatki na leczenie przerosną ich możliwości finansowe. Średni miesięczny koszt profilaktyki, leczenia i rehabilitacji chorego jest uzależniony od zaawansowania choroby oraz wskazań lekarskich i wynosi od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych.