WITAJCIE KOCHANI!

Dla tych z Was, którzy widzą mnie pierwszy raz, pragnę się przedstawić: Jestem Kuba, mam 6 lat i choruję na nieuleczalną chorobę WRODZONĄ ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI.

Na powyższym zdjęciu, widzicie normalnego chłopca, który cieszy się z nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia podobnie jak moi rówieśnicy. To czego nie widać na pierwszy rzut oka to moje kości i historia, która z nimi jest związana.

Zanim zacząłem chodzić do przedszkola, zanim w ogóle zacząłem chodzić, biegać, skakać, jeździć na rowerze, pływać, zanim w ogóle mogłem cieszyć się życiem, przeszedłem w swoim życiu bardzo ciężkie chwile!

Moje życie, od samego początku, od kiedy jeszcze byłem w brzuszku Mamy, usłane było bólem, płaczem i cierpieniem z powodu moich kruchych kości. Zanim przyszedłem na świat, doznałem już w życiu płodowym 12 złamań różnych kości. Po narodzinach tych złamań tylko przybywało. Moje nierozwinięte mięśnie nie były w stanie zabezpieczyć kości. Moi Rodzice nie mogli mnie nawet wziąć na ręce, nie mogli mnie przytulić, złagodzić płaczu. Łamały się moje ręce, żebra a nawet czaszka czy miednica. Dlaczego tak się dzieje? To właśnie ta paskudna genetyczna choroba, wrodzona łamliwość kości, to ona powoduje, że moje kości narażone są codziennie na złamanie. Sami zobaczcie jak wyglądały moje kości udowe, które złamały się gdy byłem w brzuszku Mamy a potem źle się zrosły:

Setki godzin rehabilitacji, tysiące przejechanych kilometrów do szpitali, klinik, do specjalistów, setki tysięcy złotych i niezliczona ilość moich łez przyczyniły się do tego, że dziś mogę w miarę bezpiecznie funkcjonować. To właśnie od moich nóżek moi Rodzice rozpoczęli bohaterską walkę z chorobą. Okazało się, że podawane leki, wdrażane rehabilitacje nie są w stanie tak dobrze zabezpieczyć moich nóg jak specjalistyczne operacje. Operacje polegały na wyprostowaniu moich kości, poprzez ich kontrolowane łamanie na stole operacyjnym. Następnie te kości zostały wzmocnione specjalnymi prętami teleskopowymi. Te pręty służą temu by moje nogi nie złamały się pod ciężarem mojego ciała gdy chodzę. Poniższa linia czasu przybliży Wam moje zmagania:

Jak wspomniałem, pręty w moich nogach są teleskopowe jak antena w radiu. Mają one jednak pewne ograniczenia. Wraz ze wzrostem moich kości, pręty się wydłużają a ich zakres jest określony. W przewidywaniach mojego Pana Doktora, który mnie operował powinny starczyć maksymalnie na 4 do 5 lat. Według szacunków bliżej roku 2026 planowana była operacja polegająca na wymianie tych prętów na dłuższe.

Pod koniec listopada udałem się wraz z Rodzicami do kliniki by skontrolować zakres moich prętów.

To właśnie ten dzień przekreślił moje plany na przyszłość! Okazało się, że jeden z teleskopów przestał działać. Powodem tego jest przemieszczenie się pręta wewnątrz lewego uda. Pan Doktor celowo umieścił pręty w moich udach bardzo blisko głowy kości, blisko miednicy aby było ten pręt łatwo w przyszłości wyciągnąć. Okazuje się, że pręt zaczyna przemieszczać się w głąb uda a jego gwint oddala się od głowy kości. Jeśli będę czekał jeszcze rok czy dwa na planowaną wymianę, skończy się to kontrolowanym złamaniem kości udowej!

Wówczas z pozoru mało inwazyjna operacja zamienia się w bardzo zaawansowaną, która skutkuje założeniem gipsu na wiele tygodni. Szybsze wykonanie operacji daje mi szansę, że Pan Doktor zdoła sięgnąć w wąskiej przestrzeni szpiku kostnego pręt i go wyciągnie bez złamania kości. Jeśli wszystko się uda, mój powrót do zdrowia może być szybszy a ponowna nauka chodzenia mniej bolesna. W przypadku takiej operacji nie można jednak pozostawić drugiej nogi ze starym prętem. Operacja zatem ma być wykonana zarówno na lewym jak i prawym udzie.

Ani ja, ani moi Rodzice zupełnie nie spodziewaliśmy się, że zwykła wizyta kontrolna przyniesie tak złe wiadomości!

16 stycznia 2025 r. - to planowana data operacji!

KWOTA OPERACJI TO 44 000 ZŁ!

Moi Rodzice mając nadzieję na to, że do wymiany prętów pozostał przynajmniej rok, gromadzili powolutku pieniądze na jej sfinansowanie. Po drodze niestety musiałem odbyć pilny zabieg usunięcia migdałów i usunięcia płynu z moich uszu. Nie dość, że źle słyszałem, to przez większość czasu byłem chory a mój organizm atakowały na przemian zapalenia płuc i zapalenia ucha. Z moją chorobą nie mogę czekać na terminy oferowane przez NFZ. W uszach są malutkie kosteczki kostne, które również mogą ulec nieodwracalnym uszkodzeniom.

Moi Rodzice zatem, co jakiś czas zmuszeni są używać zgromadzonych środków na finansowanie takich nieplanowanych zabiegów ale też finansowanie rehabilitacji czy wizyt kontrolnych u specjalistów.

Na dzień dzisiejszy brakuje 24 000 zł aby operacja się odbyła. Mamy bardzo, bardzo mało czasu! Wchodzimy jednak powoli w okres Świąt Bożego Narodzenia i mam nadzieję, że Święty Mikołaj podczas wizyty w moim przedszkolu wysłuchał moich próśb i modlitw Rodziców.

Kochani! z całego serduszka, w swoim oraz Rodziców imieniu BARDZO DZIĘKUJĘ za zapoznanie się z moją historią! Proszę wszystkich o jak najszersze udostępnianie, o każde wsparcie - ono bardzo jest mi teraz potrzebne.