Chcę dalej chodzić! Chociaż idzie mi to coraz gorzej i chodzę jak niezdara... Zbieram na pobyt i specjalistyczne ortezy wykonane w Schon Klinik w Niemczech. Jeżeli chcesz mi pomóc to będę bardzo wdzięczna. Pamiętaj, dobro powraca...

Witam!

Nazywam się Natalia Kubicka, mam 21 lat, mieszkam w Gołdapi. Jestem osobą niepełnosprawną o stopniu znacznym z całkowitą niezdolnością do pracy już do końca mojego życia. Od urodzenia zmagam się z rzadką chorobą metaboliczną Zespół Biceal-Fanconi Glikogenoza typu XI i innymi dolegliwościami. Obecnie jestem jedynym przypadkiem w Europie z potwierdzeniem genetycznym z tym typem Glikogenozy. Mimo choroby staram się żyć jak każda inna osoba, nienawidzę użalania się nad sobą. Choroba jest i będzie moim towarzyszem i zaakceptowałam to w stu procentach. Żeby żyć muszę przyjmować 12 razy na dobę (co dwie godziny), wiele specjalnych leków i preparatów bo moje nerki i wątroba nie radzą sobie samodzielnie, mierzyć cukier i ciała ketonowe. Nie mogę robić tylu rzeczy co zdrowe osoby, ale jakoś zbytnio mi to nie przeszkadza, ja kocham życie takie jakie jest. Codziennie rano budzę się w złym samopoczuciu, a pomiary są ciągle złe. Choroba postępuję, jest to zaawansowany Zespół Biceal- Fanconi. Wiem, że pewnego dnia moje nerki lub wątroba mogą zwyczajnie przestać działać, ale mam w sobie tyle woli walki i nigdy się nie poddam. Leczyłam się przez 18 lat w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, niestety kiedy wkroczyłam w wiek dorosły zostałam bez leczenia, zostałam skazana sama na siebie. Pisałam wszędzie pisma, ale to nic nie daje, w naszym kraju nie ma pomocy dla takich osób jak ja. Choroba obciąża moje nerki, wątrobę, kości, mięśnie, stawy itp., nie ma na nią leku jest jedynie leczenie objawowe, które miesięcznie jest bardzo kosztowne i nierefundowane (około 1500zł). Jednak znalazłam pomoc! W grudniu lecę do USA na badania (koszty ponosi fundacja współpracująca z kliniką), tam mam dostać zalecenia co do mojego dalszego leczenia w Niemczech. Jednak ta zrzutka dotyczy moich nóg, nigdy w Polsce nie byłam rehabilitowana, żaden ośrodek w naszym kraju nie chciał mnie przyjąć, ortopedzi odmawiali pomocy. Nagle pojawiła się iskierka pojechałam na konsultacje do Kliniki w Otwocku i tam dostałam wyrok- operacja, albo usiądę na wózek w najbliższym czasie. Nie chciałam się z tym pogodzić ponieważ w dzieciństwie długo poruszałam się na wózku przez wiele złamań. Mam coraz mniej sił na chodzenie, chciałam zgodzić się jak najszybciej na operacje, jednak po oglądnięciu moich papierów lekarz z kliniki przestał odbierać ode mnie telefon, minęły już 3 lata, a on do tej pory się nie odezwał. Podczas konsultacji z doktorem z USA i lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (byłam ich pacjentką przez 18 lat), dostałam przeciwwskazania do operacji. Nie wiadomo czy mój organizm sobie z tym poradzi, to był dla mnie cios. Mam czekać, aż pewnego dnia upadnę i nigdy nie wstanę? Nie dość że cały mój organizm jest strasznie obciążony, żyje jedynie dzięki lekom, to jeszcze mam przestać chodzić? Jednak Doktor z USA obiecał że mi pomoże i lecę do niego w grudniu na badania. W tym czasie znalazłam świetną klinikę w Niemczech zajmującą się ciężkimi ortopedycznymi przypadkami. Lekarze spadli mi jak aniołki z nieba, nigdy nie spotkałam się z taką serdecznością. Już tydzień po pisaniu e-maili pojechałam na pierwszą wizytę. Wróciłam zapłakana, to były łzy szczęścia, chcą mi pomóc! Nie mogą uwierzyć że jeszcze chodzę, będą kontaktować się z lekarzami z USA co do operacji, być może uda mi się ją odbyć, ale o tym dowiem się dopiero w grudniu. Jednak bardzo szybko potrzebuje specjalistycznych ortez, zrobionych indywidualnie w Niemczech, dzięki którym dalszy proces krzywicy zostanie zahamowany, a ja będę mogła dłużej chodzić i czekać w spokoju na operacje. Teraz moje nogi są jak zapałki, do tego zaniki mięśni, jeden zły upadek i nigdy już nie wstanę, dlatego tak bardzo ich potrzebuję. Samodzielnie jestem w stanie pokonać maksymalnie 300 metrów, nie wiem tak naprawdę kiedy przestane chodzić, jestem po około 15 złamaniach. Czas przymiarek i fizjoterapii zajmie 2 tygodnie, koszty noclegu na oddziale byłyby wielkie, dlatego lekarze ustalili że będę spać w hotelu przy klinice, dotyczą mnie jedynie ortezy ( około 33 tysiące złotych) + koszty noclegu moje i mamy (około 5-6 tysięcy złotych). Klinika poniesie koszty fizjoterapii i próbnych ortez. Niestety przy kosztownym miesięcznym leczeniu nie mam takiej kwoty, a od tego zależy czy jeszcze będę trochę chodzić. Od 5 lat jestem wolontariuszką w dwóch klubach pracujących woluntarystycznie przy Centrum Wolontariatu w Gołdapi. Dzięki tym ortezom, będę miała dalej miała możliwość niesienia pomocy na tyle ile starczy mi siły. Na swoim koncie mam już wiele akcji i chcę to robić dalej! Uwielbiam wolontariat, uwielbiam tych ludzi, sprawia mi to największą radość. Zdaje sobie z tego sprawę, że jeżeli przestanę chodzić nie będę mogła już działać tak jak dotychczas. Kiedy ubieram pomarańczową koszulkę zapominam dosłownie o wszystkim i oddaj się dla tego całkowicie. Potrafię na ostatkach sił pracować po 10 godzin, a potem w nocy zabiera mnie karetka, jednak dla mnie warto. Kiedy to robię zapominam o chorobie, bólu i myślę tylko o innych. Kocham ludzi i kocham pomagać... Jeżeli chcesz mi pomóc dalej chodzić, będę bardzo wdzięczna, pamiętaj dobro powraca!