Witajcie.

Jestem Gosia. A na zdjęciu widzicie moją córkę Janinę, która ma obecnie 9 lat. .

Gdy Janina miała ledwo dwa latka, w jej głowie umościł się nieproszony drań. Guz mózgu o takiej mięciutkiej nazwie „wyściółczak”.

Raz udało się go usunąć, ale wrócił. Potem udało się go „uśpić” radioterapią, ale niestety po czterech latach obudził się ze zdwojoną mocą. Zezłośliwił na najgorszy stopień, objął połowę średnicy jednej z tętnic, a do dwóch innych się przytulił. Jakby mu mało było, to przygniótł przewód słuchowy, przez co Jania ma niedosłuch prawostronny. A że dziad zachłanny jest, to objął w swe posiadanie też dolną część mostu, górną część rdzenia przedłużonego… Ach, co Wam będę przynudzać: wyśćiółczak anaplastyczny uważa prawą stronę, tego co pod czaszką, mojego dziecka, za swoje terytorium. Rządzi sobie w tej głowie jak chce, osłabia całe ciało. I nie da się drań w całości usunąć, bo jeszcze nie wymyślili sposobu na przeszczep tylu elementów naraz.

Ale się nie poddajemy. Ostra walka trwa od listopada. Była operacja, intensywna chemia, protonoterapia. Teraz próbujemy dobić dziada chemią podtrzymującą. Ostatnie rezonanse pokazują, że ciutkę się zmniejszył…

Nie będę czarować. Każda wznowa nowotworu zmniejsza procent szans na radosne przeżycie do późnej starości. A wznowa ze zezłośliwieniem...Totalna kicha.

Boli ta myśl strasznie. I pozwalam sobie na nią, nie tracąc jednak nadziei na cud. Na to, że moja nad wyraz inteligentna, bystra, silna, ostatnio dość pyskata, ale mimo tego co ją spotyka – najczęściej radosna, pociecha będzie tą, która złamie statystyki.

Ciuchutko też liczę na to, że gdzieś, ktoś, nagle odkryje sposób by dziadostwo usunąć, wygonić, rozwalić na drobne kawałki. I chcę być na tę chwilę gotowa finansowo. Stąd ta zbiórka, stąd taka zawrotna kwota. Jednak nie tylko dlatego.

Jako samotna mama dwójki, logistycznie nie mam jak podjąć pracy, by ratować budżet domowy. A świadczenie pielęgnacyjne i alimenty na dzieci to czasem za mało, by spiąć koniec z początkiem. Na razie ogarniam rzeczywistość. Czasem lepiej - czasem gorzej.

Dodatkowa recepta, sprzęt medyczny (od termometru po aparat słuchowy, na który wydałam lekko ponad cztery tysiące), kupowanie dziesięciu różnych specjałów z nadzieją, że któryś z nich przypadnie do gustu, wyjałowionym przez chemię, kubkom smakowym i dziecko zacznie jeść a przestanie chudnąć…

Kurczę, zwykły syropek p/bólowy. Niby tylko dwadzieścia parę złotych… Spoczko, o ile kupujesz go sporadycznie. U nas to taki „must have” - szczególnie parę dni po podaniu chemii. Do tego tabletki na za niskie płytki krwi, zastrzyki na za niskie leukocyty, na nudności, na ból brzucha, witaminy, nutridrinki gdy jedzenie nie chce „wejść”, itd., itd...Stówki lecą jak liście z drzew jesienią...

Ataksja, która jest jest jednym z efektów ubocznych choroby (przekładając na ludzki – niezborność ruchów), powoduje miliony problemów. Od kłopotu z trzymaniem długopisu po obijanie się od mebla do mebla i potykanie się o własne nogi. Tylko „czekam” aż ktoś mnie poda o przemoc, bo często nogi córki pełne są siniaków. Teraz zawiązanie sznurówek czy zapięcie guzika staje się wyzwaniem.

To wszystko można zminimalizować rehabilitacją, z której oczywiście korzystamy. Na narodowy fundusz, raz na tydzień. A to mało… Z reguły musimy dotrzeć do punktu udzielania takich przyjemności, a jako osoba niezmotoryzowana - korzystam z komunikacji miejskiej lub siły nóg. I tu piętrzą się przeszkody: jeśli odporność Małej spada, komunikacja masowa jest wykluczona. To samo gdy zdarzają się słabsze dni. Fajnie było by mieć wtedy rehabilitację „z dostawą do domu”. A to kosztuje...

I szczerze przyznam: chciałabym móc kupić jakąś zabawkę, która pochłonie Janinę na tyle, by zapomniała na trochę o tym, jak bardzo jest wyautowana z życia. Ot, by ubarwić jej te momenty gdy życie kręci się między szpitalem, domowymi ścianami a wizytami w laboratorium i na rehabilitacjach. Wykluczając z życia szkolno-koleżeńskiego. Odbierając możliwość swobodnego hasania na placu zabaw.

Przede wszystkim jednak będę się starała utrzymać jak największą kwotę, tak na wszelki wypadek. Bo wiecie: nadzieja umiera ostatnia… ale czasem bez pieniędzy i ona nic nie wskóra.

Dziękuję każdemu z całego serducha, obu nerek i wątroby, za każdy dobry gest, wpłatę, ciepłą myśl i dobre słowo.  

To piękne zdjęcie, zadumanej Janinki wykonała Ewa Miketa. Fotograf z Pyskowic, która na parę godzin zmieniła świetlicę na oddziale onkologicznym, w przecudny ogród pełen magii :)