Cześć Tu Ewa i Michał. Jesteśmy szczęśliwym małżeństwem od przeszło 3 lat. 23.01.2017 przyszło na świat nasze długowyczekiwane dziecko. Przez 8 miesięcy swojego życia nasz syn Jakub (ten śmieszek ze zdjęcia) rozwijał się i rósł prawidłowo. Niestety po tym czasie zaczeły się problemy zdrowotne. Pierwsza poważniejsza infekcja przy której został zastosowany antybiotyk, zakończyła się silną pokrzywką (na zdjęciu jedynie jej początek). Po tym czasie było już tylko coraz gorzej. Ciągle nawracające infekcje, które bardzo szybko przechodziły w zapalenie oskrzeli lub płuc, problemy z oddychaniem, bezdechy, silny świąd skóry, rumienie, obrzęki naczyniowo-ruchowe, wysypki, biegunki, zlewne poty nocne itp przez co diagnozy zmieniały się co chwila. Kolejne wizyty u lekarzy kończyły się coraz to silniejszymi lekami i kolejnymi badaniami. Przeszliśmy przez dignostykę atopowego zapalenia skóry, alergii, skazy białkowej, astmy wczesnodziecięcej, chorób wrodzonych a także diety wykluczające salicylany, następnie produkty wchodzące w reakcje krzyżową ze wszystkim co pyli... leki na infekce, antybiotyki, sterydy brane w dużych ilościach, leki antyhitaminowe, kosmetyki, maści recepturowe ...objawy pasowały do każdej z chorób ale nie było pokrycia w wynikach a zastosowane metody leczenia nie przynosiły efektów. Reakcje ,,alergiczne" nasilały się tak samo jak infekcje. Niestety wszystkie badania ze względu na zaawansowany stan objawów, jak i niechęć do kierowania na badania przez poszczególnych lekarzy były wykonywane w 90% prywatnie. Większość wizyt lekarskich z uwagi na długi czas oczekiwania również odbywało się prywatnie. Doszliśmy do momentu kiedy od każdego z lekarzy ze względu na to, że wszystkie badania wychodziły czyste, słyszeliśmy ,,dacie spokój juz dziecku" ,,wyrośnie z tego" ,,taka jego uroda" ,,ile można męczyć dziecko" ,,nie mamy już pomysłu, proszę szukać sobie innych powodów stanów zapalnych ale nielaergicznych" itd. Dostaliśmy Adrenaline do domu i tyle. Musieliśmy sobie radzić sami, gdyż lekarze nie reagowali na żadne z naszych sugestii odnośnie potencjalnej choroby, na pokierowanie nas gdzie kolwiek, na zasugerowanie jakich kolwiek badań które mogłby cokolwiek wnieść do sytuacji lub cokolwiek wykluczyć, ciągle odbijaliśmy się od muru lekarskiej obojętności. Jednak jak rodzic może dać sobie spokój widząc jak męczy się jego dziecko?! Zaufaliśmy swojej intuicji, nie odpuściliśmy i szukaliśmy dalej. Kuba nie mógł funkcjonować jak inni rówieśnicy, miał bardzo ograniczony kontakt z dziećmi ze względu na ryzyko infekcji a reakcje zaczęły się pojawiać po kontakcie z produktami które wcześniej mógł spożywać normalnie. Po 2 latach chodzenia od lekarza do lekarza, wydaniu przeszło parunastu tysięcy złotych na wizyty i badania, trafiliśmy na lekarza który po poukładaniu wszystkiego w całość postawił wstępną diagnozę ,,HIT- nietolerancja histaminy zwana również pseudoalegią". Niestety badnia w kierunku tej nietolerncji potwierdziły diagnozę.. Wstepnie wiedzieliśmy z czym przyjdzie nam walczyć. 

Może słowo ,,nietolerancja histaminy" nie brzmi zbyt źle, bo przecież wiele osób nietoleruje glutenu, laktozy czy fruktozy (jednak przy odpowiedniej diecie da się uniknąc spożywania tych substancji). Z histaminą jest o tyle trudniej, ze dostarczana jest praktycznie z każdym pożywieniem (zaś część produktów powodują wyrzut histaminy przez organizm lub ogranicza aktywność enzymu odpowiedzialnego za rozkład histaminy), a także wyrzucana jest przez stres, infekcje, zmęczenie, wysiłek itp. Praktycznie każdy z nas posiada enzym diaminooksydazy(DAO) który ją rozkłada.. Nasze dziecko ma go bardzo mało, a każde kolejne wyniki pokazują nam, że wręcz ciągle on spada przez co nie jest w stanie poradzić sobie z histaminą, którą jego organizm traktuje jako truciznę ( to własnie ona daje reakcje typowe dla alergii o których pisałam wyżej). Każde obniżenie poziomu enzymu DAO sprawia że obniża się także tolerancja histaminy w organimie naszego dziecka , a wiec i szybciej występują objawy . W przypadku Kuby produkty których nie może spożywać to nie tylko czekolada, lizak czy ulubiony jogurt, dla niego to są nawet tak podstawowe produkty spożywcze jak chleb, warzywa czy owoce itd. Jesteśmy na etapie gdzie każdy posiłek daje objawy mniejsze bądź większe. Dla nas to ciągła kalkulacja co zjadł, czy nie ma np. kataru, jak minął mu dzień bo może czymś się zbytnio denerwował, co możemy dać mu jeść i czy możemy jeszcze coś dać bo może własnie z kolejnym kęsem wystąpią objawy gdyż jego próg tolerancji zostanie przekroczony. Zwykłe przeziębienie to dla nas ciagła obserwacja, czy podane leki pomogą czy moze zaszkodzą (wielokrotnie było to nocne czuwanie z mężem na zmianę gdyż pojawiały się np. problemy z oddychaniem, bądz obrzęki naczyniowo-ruchowe).

Na chwilę obecną staneliśmy przed zadaniem ściagania leków z zagranicy, trzmania bardzo ścisłej diety, dalszej diagnostyki m.in pod kątem nietoleracnji pokarmowych (poziom enzymu spada dość szybko i nie możemy znaleść powodu a jednym z nich mogą być towarzyszące inne nietolerancje) i kolejnych wizyt u specjalistów jak np. alergolog, pulmonolog, gastrolog, dietetyk itp W Polsce nietoleracja histaminy nie jest czymś powszechnym i dobrze znanym, dalsza diagnostyka jak i wizyty lekarskie m.in ze względu na terminy- który u nas gra dużą rolę (ciągle spadający poziom enzymu, początki anemii, złe wyniki wątrobowe itp.), również musi być finansowana prywatnie (a np.samo każdorazowe sprawdznie poziomu aktywności enzymu diamonoksydazy to koszt ok 300 zł ). Do tej pory dawaliśmy finansowo radę z pomocą rodziny, jednak na chwilę obecna staneliśmy pod ścianą. Właśnie teraz kiedy wydawałoby się że jesteśmy już na prostej, nasze możliwości finansowe kończą się. Mąż poza pracą etatową, łapie każdą możliwość dorobienia. Kuba ze względu na ścisłą dietę i warunki przygotowywania posiłków, leki oraz szybkie łapanie infekcji które dodatkowo obniżają już i tak niewystarczacy poziom enzymu diamooksydazy, nie może na chwilę obecną chodzić do żłobka/przedszkola, a co za tym idzie ja nie mogę podjąć pracy poza domem (w miarę możliwości próbuję dorabiać). W związku z sytuacją w której się znaleźliśmy przyszedł nam do głowy pomysł by zorganizować zrzutkę dobrowolną. Nie była to dla nas łatwa decyzja. Pragniemy jednak w jak najkrótszym czasie otrzymać pełen obraz stanu zdrowia naszego synka, aby móc włączyć kompleksowe leczenie i pozwolić mu na powrót do normalnego funkcjonowania..Liczymy że z Waszą pomocą nam się to uda.

Pozdrawiamy i z góry dziękujemy.