28.08.2018 r. ta data na zawsze odmieniła nasze życie ...

Niewinna zabawa przerodziła się w koszmar -nasz koszmar! Nasze życie runęło w momencie ,gdy lekarz wypowiedział słowa : ,,Przykro mi pani syn najprawdopodobniej nie przeżyje" ... Raptem ziemia się osunęła ...i kolejne słowa :Jeśli zdarzy się cud i syn przeżyje to do końca życia będzie roślinką... Kazano przygotować mi się na śmierć dziecka. Tylko nie podali przepisu na to ,jak przygotować się na umieranie dziecka ...Rozpoczęliśmy ten okropny taniec ze śmiercią .wracając pamięcią do tamtych chwil.. Kubuś oddychał przy pomocy respiratora,nie chodził ,nie mówił ,karmiony przez sondę ,ślinotok ,czterokończynowy niedowład,encefalopatia i ten przeraźliwy ,nieludzki krzyk mego dziecka ....Kubuś mimo ,iż miał minimalne szanse zaczął walczyć ❤️. Każda matka bez wątpienia się ze mną zgodzi ,że nie ma większego bólu niż ten ,który pojawia się ,kiedy masz świadomość ,że własne dziecko umiera na Twoich oczach ,a Ty nie masz kompletnie pojęcia jak temu zaradzić

,,Nie ma minuty bez nadziei i wiary w to ,że będzie dobrze ,ale nie ma minuty bez strachu ,bólu ,gniewu i pretensji do samej siebie ".

Nasze wejście na OITM...To było zderzenie ze światem jakiego nigdy dotąd nie znaliśmy . Nasze życie stanęło w miejscu ,a świat zatrzymał się w szpitalnych murach...W tym ogromnym budynku ileż jest bólu niewinnych Aniołków ,ileż gorzkich łez wylanych przez rodziców. Pamiętam moje długie nieprzespane noce ...ja nie płakałam ,lecz wyłam do poduszki z bólu,bezradności i rozpaczy. Tyle cudownych ludzi było nam dane poznać,nadal poznajemy ❤️.

Zaczęła się nasza walka ❤️. Czułam tępy ból w sercu ,który nie pozwalał nawet złapać oddechu . Nadal trwa ,jednak dziś jesteśmy już zupełnie innymi ludźmi . Przez ten czas nauczyliśmy się być twardzi . Inaczej dostrzegamy życie . Nie planujemy . Żyjemy dniem -dziś,jutro ,pojutrze ... Kubuś ma w sobie tyle energii i życia ❤️ tyle przeszedł .

Wierzę ,że w końcu zostanie wynalezione lekarstwo ,jakiś sposób ,by móc uratować Kubusia i inne dzieci mające ta niesprawiedliwą i brutalną chorobę . Żadne dziecko nie zasługuje na to ,by poznawać życie od tej strony :-(

DZIĘKUJEMY wszystkim,którzy byli przy nas od samego początku ,którzy wierzyli i wspierali nas nie raz zapominając o własnym życiu . Dziękuję tym ,którzy nie pozwolili mi się poddać i złamać . Za wszystkie modlitwy ❤️.

Cud miłości pozwolił na postępy ...dziś Kubuś uczy się dosłownie wszystkiego od nowa...chodzi przy wsparciu , mówi lecz ta mowa jest bardzo bełkotliwa ,wykonuje proste polecenia...Niestety syn nadal nie sygnalizuje swoich potrzeb tj.;chce jeść ,pić ,zimno ,gorąco itp. Nie ma pamięci krótkotrwałej ...

Mamy szansę na powrót do zdrowia dzięki systematycznej ,intensywnej ,ale bardzo kosztownej rehabilitacji. Wiem jedno nie poddamy się ,będziemy walczyć ❤️.

Zeszły rok był dla Kubusia wyjątkowo ciężki. Przez pandemię zamknięto basen, na którym Kuba był rehabilitowany kilka razy w tygodniu. Brak tych zajęć spowodował, że Kuba przestał robić postępy i na nowo zmagamy się z mega napięciem ciała i niewyraźną wręcz bełkotliwą mową. Mimo ciężkich warunków nie poddajemy się i walczymy dalej! Pamiętam jak dziś kiedy lekarz po wypadku powiedział mi, że Kuba będzie warzywem. Dzisiaj patrząc na niego wiem, że mój syn niewyobrażalnie walczy, a ja w swej mocy zrobię wszystko by mu pomóc, by odzyskał sprawność. W tym roku mamy w planach zwiększyć zajęcia z neurologopedą i wzmożyć masaże, by zmniejszyć napięcie mięśniowe. Chcemy zakupić rotor rehabilitacyjny, gdzie Kuba będzie ćwiczył nie tylko nogi, ale i ręce . Pragniemy również zakupić rower trójkołowy, by Kuba poprzez świetną zabawę jazdę na rowerze rehabilitował się na świeżym powietrzu. Wszystko to jest możliwe dzięki Waszej pomocy!

Mama