Zbiórka ma na celu zebranie pieniędzy na lek ratujący życie. Potrzeba co miesiąc 30 tys zł - do końca życia.

Edit 21.06.17:

Rok temu nie udało się uzbierać, ale zbiórka jest jak najbardziej czynna.

Można też wpłacać bezpośrednio na subkonto w fundacji, można coś wystawić na allegro, można wysłać sms-a czy założyć FaniMani (na tym ostatnim nic się nie traci) - wszystkie drogi są aktywne.

http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2014/01/jak-przekazac-darowizne-lub-1.html

Nie zamykam nic, bo w Internecie to gdzieś krąży zawsze, nie chcę, żeby się ktoś naciął na jakiś nieaktywny link.

Dziękuję Wam za wsparcie

Brakuje też na zwykłe leki, które przyjmuję, na fizjoterapię, na sprzęt medycznym, turnusy rehabilitacyjne - właściwie to na wszystko, bo z renty 600 zł na nic mnie nie stać i z 1% nie wystarcza. :(

Edit 20.05.2016: Drodzy,

uruchamiam kolejną zbiórkę na sativex. Poprzednia dawka nie wystarczyła niestety, żeby dojść do dawki terapeutycznej. Lekarz każe zwiększać dawkę bez obawy. Sativex w ostatnim czasie pomógł mi wyjść z zapaści, likwidując mdłości i wymioty. I to nawet tak mała dawka, jaka mi została! To co może zdziałać dawka właściwa?

Obawiam się, że te zbiórki będę musiała urządzać już do końca życia. Albo dopóki ktoś nie wymyśli leku na 6a. :(

Jeśli mogę coś zasugerować - zrzutka nie pobiera prowizji od przelewów. :)

Pomóżcie, proszę!

Edit 23/03.16: Drodzy! Dzięki Wam udało się tak szybko uzbierać pełną kwotę! Może nawet uda się zrealizować tę receptę przed świętami. Dziękuję Wam bardzo! Po raz kolejny przekonuję się, że mogę liczyć tylko na Was - na znajomych, przyjaciół i ludzi, których nawet nie znam osobiście. Bo państwo polskie znowu uchyla się od leczenia. Trzymajcie kciuki, żeby to był ten lek, żeby zadziałał!

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Mam ultrarzadką genetyczną chorobę, zespół Ehlersa-Danlosa, typ 6A, kifoskoliotyczny z deficytem hydroksylazy lizylowej i prolinowej. Szacuje się, że na świecie jest nas ok. 13 osób z deficytem hydoksylizyny. Z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny jednocześnie najprawdopodobniej jestem tylko ja. Wolałabym być wyjątkowa w czym innym, ale nie mam wyjścia. ;)

NFZ nie uznaje tej choroby, nie obejmują mnie świadczenia z NFZ, bo praktycznie żadnych odpowiednich dla tej choroby nie ma, a lekarze w większości nie słyszeli nawet jej nazwy. Ta konkretna odmiana EDS jest uznawana za najgorszą i najbardziej bólową chorobę świata znaną medycynie. To nie wszystko. Nie dość, że w tej chorobie doświadcza się każdego rodzaju bólu, jaki można sobie wyobrazić (w każdej chwili, nie tylko czasami), to deficyt hydroksylazy lizylowej sprawia jednocześnie, że leki przeciwbólowe nie są przetwarzane, więc działają w znikomym stopniu albo wcale.

Kilka miesięcy temu naukowcy izraelscy odkryli, że medyczna marihuana powoduje wytwarzanie hydroksylazy lizylowej w kościach. Oznacza to, że lecznicza marihuana nie tylko może ratować życie osób chorych na eds6a, ale - co najważniejsze - może zmniejszać agonię. Nie jest łatwo, bo kanabinoidy również potrzebują hydroksylazy lizylowej, żeby zostały przetworzone, ale (!) produkują ją same! Wiadomo też, że ze wszystkich substancji w MM działa tylko jedna: THC. Taki lek będzie działał na osoby z eds6a słabiej niż na osoby zdrowe (bez eds6a), ale jednak to działanie istnieje!

Dla mnie jest to lek ostatniej szansy. Na świecie nie ma żadnych innych leków mogących zmniejszyć ból w eds6a. MM działa na ból, ale również ogranicza wiele innych ciężkich objawów, których w tej chorobie nie brakuje. Listę moich objawów możecie znaleźć tutaj: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

Niespodziewanie dla mnie pojawiła się szansa, że mogłabym spróbować Sativexu. Mam receptę! U każdej osoby z eds6a działa inny lek na bazie MM i nie da się tego przewidzieć z góry, trzeba sprawdzić. Ten lub inny lek z THC będę musiała brać do końca życia, ale na razie potrzebuję dawki na miesiąc. Brakuje mi jednak środków nawet na to. Nie mogę skorzystać z 1%, ponieważ kwota na moim subkoncie jest niewielka i z trudem starcza na bieżące leki, które muszę brać przez cały rok. Nie wystarcza już nawet na fizjoterapię i sprzęt medyczny. Potrzebuję pomocy, i to bardzo pilnie, żeby recepta nie straciła ważności. Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie. I kciuki, że Sativex to jest TEN lek i że zadziała! Bardzo Was proszę o pomoc!

O dawki na kolejne miesiące będę się martwić potem.

Tutaj znajdziecie mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com

Oraz fan page: https://www.facebook.com/eds6a