Zbiórka na lek ostatniej szansy cz. 2 Zakończona 31.12.2017r ID: 2k36ka

Zbiórka na lek ostatniej szansy cz. 2

Zebrano 2 512 zł
z kwoty 30 000 zł

8 %

Zrzutka została wyłączona przez organizatora.

Krótki opis zrzutki (tylko tekst)


Zbiórka ma na celu zebranie pieniędzy na lek ratujący życie. Potrzeba co miesiąc 30 tys zł - do końca życia.


Opis zrzutki (tutaj oprócz tekstu dodasz też zdjęcia - użyj edytora po lewej stronie)

Edit 21.06.17:

Rok temu nie udało się uzbierać, ale zbiórka jest jak najbardziej czynna.

Można też wpłacać bezpośrednio na subkonto w fundacji, można coś wystawić na allegro, można wysłać sms-a czy założyć FaniMani (na tym ostatnim nic się nie traci) - wszystkie drogi są aktywne.

http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2014/01/jak-przekazac-darowizne-lub-1.html

Nie zamykam nic, bo w Internecie to gdzieś krąży zawsze, nie chcę, żeby się ktoś naciął na jakiś nieaktywny link.

Dziękuję Wam za wsparcie


Brakuje też na zwykłe leki, które przyjmuję, na fizjoterapię, na sprzęt medycznym, turnusy rehabilitacyjne - właściwie to na wszystko, bo z renty 600 zł na nic mnie nie stać i z 1% nie wystarcza. :(


Edit 20.05.2016: Drodzy,

uruchamiam kolejną zbiórkę na sativex. Poprzednia dawka nie wystarczyła niestety, żeby dojść do dawki terapeutycznej. Lekarz każe zwiększać dawkę bez obawy. Sativex w ostatnim czasie pomógł mi wyjść z zapaści, likwidując mdłości i wymioty. I to nawet tak mała dawka, jaka mi została! To co może zdziałać dawka właściwa?

Obawiam się, że te zbiórki będę musiała urządzać już do końca życia. Albo dopóki ktoś nie wymyśli leku na 6a. :(

Jeśli mogę coś zasugerować - zrzutka nie pobiera prowizji od przelewów. :)

Pomóżcie, proszę!


Edit 23/03.16: Drodzy! Dzięki Wam udało się tak szybko uzbierać pełną kwotę! Może nawet uda się zrealizować tę receptę przed świętami. Dziękuję Wam bardzo! Po raz kolejny przekonuję się, że mogę liczyć tylko na Was - na znajomych, przyjaciół i ludzi, których nawet nie znam osobiście. Bo państwo polskie znowu uchyla się od leczenia. Trzymajcie kciuki, żeby to był ten lek, żeby zadziałał!


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Mam ultrarzadką genetyczną chorobę, zespół Ehlersa-Danlosa, typ 6A, kifoskoliotyczny z deficytem hydroksylazy lizylowej i prolinowej. Szacuje się, że na świecie jest nas ok. 13 osób z deficytem hydoksylizyny. Z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny jednocześnie najprawdopodobniej jestem tylko ja. Wolałabym być wyjątkowa w czym innym, ale nie mam wyjścia. ;)

NFZ nie uznaje tej choroby, nie obejmują mnie świadczenia z NFZ, bo praktycznie żadnych odpowiednich dla tej choroby nie ma, a lekarze w większości nie słyszeli nawet jej nazwy. Ta konkretna odmiana EDS jest uznawana za najgorszą i najbardziej bólową chorobę świata znaną medycynie. To nie wszystko. Nie dość, że w tej chorobie doświadcza się każdego rodzaju bólu, jaki można sobie wyobrazić (w każdej chwili, nie tylko czasami), to deficyt hydroksylazy lizylowej sprawia jednocześnie, że leki przeciwbólowe nie są przetwarzane, więc działają w znikomym stopniu albo wcale.

Kilka miesięcy temu naukowcy izraelscy odkryli, że medyczna marihuana powoduje wytwarzanie hydroksylazy lizylowej w kościach. Oznacza to, że lecznicza marihuana nie tylko może ratować życie osób chorych na eds6a, ale - co najważniejsze - może zmniejszać agonię. Nie jest łatwo, bo kanabinoidy również potrzebują hydroksylazy lizylowej, żeby zostały przetworzone, ale (!) produkują ją same! Wiadomo też, że ze wszystkich substancji w MM działa tylko jedna: THC. Taki lek będzie działał na osoby z eds6a słabiej niż na osoby zdrowe (bez eds6a), ale jednak to działanie istnieje!

Dla mnie jest to lek ostatniej szansy. Na świecie nie ma żadnych innych leków mogących zmniejszyć ból w eds6a. MM działa na ból, ale również ogranicza wiele innych ciężkich objawów, których w tej chorobie nie brakuje. Listę moich objawów możecie znaleźć tutaj: http://ehlers-danlos6.blogspot.com/2013/04/manifestacje-niepoetyckie.html

Niespodziewanie dla mnie pojawiła się szansa, że mogłabym spróbować Sativexu. Mam receptę! U każdej osoby z eds6a działa inny lek na bazie MM i nie da się tego przewidzieć z góry, trzeba sprawdzić. Ten lub inny lek z THC będę musiała brać do końca życia, ale na razie potrzebuję dawki na miesiąc. Brakuje mi jednak środków nawet na to. Nie mogę skorzystać z 1%, ponieważ kwota na moim subkoncie jest niewielka i z trudem starcza na bieżące leki, które muszę brać przez cały rok. Nie wystarcza już nawet na fizjoterapię i sprzęt medyczny. Potrzebuję pomocy, i to bardzo pilnie, żeby recepta nie straciła ważności. Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie. I kciuki, że Sativex to jest TEN lek i że zadziała! Bardzo Was proszę o pomoc!

O dawki na kolejne miesiące będę się martwić potem.


Tutaj znajdziecie mojego bloga: http://ehlers-danlos6.blogspot.com

Oraz fan page: https://www.facebook.com/eds6a

Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

JA

Jan AS

Powodzenia!

M

matken

Powodzenia!

Powodzenia :)

Użytkownik niezarejestrowany
500 zł
Użytkownik niezarejestrowany
J
250 zł
judyta.stepaniuk
KP
104 zł
Katarzyna Piotrowska
Dorota Bugla
104 zł
Dorota Bugla
Dane ukryte
104 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
104 zł
Dane ukryte
M
100 zł
martaa33
Użytkownik niezarejestrowany
100 zł
Użytkownik niezarejestrowany
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
59 zł
Małgorzata Świtalska
Dane ukryte
52 zł
Dane ukryte
JA
52 zł
Jan AS
IS
52 zł
Izabela Szadkowska
Dane ukryte
52 zł
Dane ukryte
Użytkownik niezarejestrowany
50 zł
Użytkownik niezarejestrowany
A
50 zł
anavrine
Użytkownik niezarejestrowany
50 zł
Użytkownik niezarejestrowany
AS
42 zł
Agnieszka Sobótka
Dane ukryte
32 zł
Dane ukryte
Użytkownik niezarejestrowany
30 zł
Użytkownik niezarejestrowany
M
30 zł
magvalley
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
21 zł
Dane ukryte
AN
21 zł
Agnieszka Nawrath
G
21 zł
GDu
K
21 zł
katkag82
MG
21 zł
Martyna Grodzka
MK
21 zł
Magdalena Koźmińska-Szczepańska
MW
21 zł
Monika Wójcik
K
20 zł
karaluusia
Dane ukryte
16 zł
Dane ukryte
AJ
11 zł
Agnieszka JÓŹWICKA
Dane ukryte
11 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
11 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
11 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
11 zł
Dane ukryte
Użytkownik niezarejestrowany
10 zł
Użytkownik niezarejestrowany
E
10 zł
EwaD
K
10 zł
kasia.suchodolska
G
10 zł
goslawa.dziekanowna
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
KS
6 zł
Katarzyna Sawczuk-Chomicz
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
M
ukryta
matken
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte

Pierwsza wpłata

AJ
11 zł
Agnieszka JÓŹWICKA

Najwyższa wpłata

Nasi użytkownicy założyli

360 548 zrzutek

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.