Mama jedenastoletniej Hani, chorującej na SMA tak przedstawia ich historię:

„Dzień dobry,  dziś chcę odsłonić własną duszę i opowiedzieć Wam historię Hanny. 

2011 rok…. 9 lat po urodzeniu mojej pierwszej córki, na świat przyszła moja druga córeczka - Haniutka. Od pierwszego dnia narodzin Ani, byłam najszczęśliwszą matką na świecie. Trzymać dziecko w ramionach, czuć jego oddech, bicie serca, ciepło i zapach jego skóry - tak wygląda szczęśliwe macierzyństwo! 

Mijały dni, tygodnie, miesiące…. Hania rozwijała się odpowiednio do swojego wieku i to sprawiało mi ogromną radość. Jednak to co się wydarzyło później, zmieniło całe moje życie….. 

Kalendarz pokazywał wrzesień...… Hania miała 8 miesięcy. Pewnego dnia zauważyłam, że Haniutka siedząc w chodziku, zaczęła odpychać się nogami do tyłu. To co zobaczyłam przeraziło mnie i bez zastanowienia udałam się do pediatry. Po wizycie lekarze w placówce uspokoili mnie i zapewnili, że to nic poważnego, tłumacząc tym, że Hania jest pulchna i za bardzo leniwa, żeby robić, to co jest konieczne. Mijały dni i kompletnie nic się nie zmieniało. Kolejne przeżycia, kolejne wizyty u pediatry w przychodni i znowu te same słowa. Byłam świadoma, że trzeba było nalegać na przeprowadzenie dodatkowych badań, ale nie chciałam podważać kompetencji lekarza i zaufałam jego doświadczeniu i wiedzy. Mijał czas, a zmian żadnych nie było. Wtedy zebrałam wszystkie siły i po raz kolejny poszłam do pediatry. Udało mi się uzyskać skierowanie na dodatkowe badania i od razu pojechałyśmy do rejonowego szpitala neurologicznego nr 5 w Charkowie. Lekarz bardzo długo badał i milczał po czym powiedział: 

-Twoje dziecko prawdopodobnie ma SMA! 

- Co? - zapytałam jeszcze raz. 

-Powiedziałem, że dziecko prawdopodobnie ma SMA. Jest to poważna choroba genetyczna. Twoje dziecko pożyje maksymalnie 5 lat! 

W tej sytuacji mój stan był trudny do opisania. Słowa lekarza i przypuszczalna diagnoza wytrąciły mnie z równowagi, jakbym nie czuła w ogóle gruntu pod nogami. Co to jest SMA? Dlaczego moja córeczka nie pożyje dłużej niż 5 lat? Jak to się stało? Dlaczego tak jest? Dlaczego moja córka? Łzy, nieporozumienia, wyparcie tej diagnozy… Dlaczego takie malutkie dziecko z taką okropną diagnozą? 

Dowiedziawszy się o diagnozie, ojciec Hani nas opuścił. Zostałam sama z chorobą mojej najmłodszej córki, a wszystkie trudności życia codziennego spoczywały na moich barkach. Niestety, sama wychowałam dwie córki.  

Jeszcze wtedy na Ukrainie leczenie tej choroby po prostu nie istniało. Na wszelkie możliwe sposoby szukałam informacji na temat SMA. Hania miała bardzo dobrą rehabilitację w domu, wszystkie rachunki płaciłam z własnej kieszeni, ale bez leków efekt ćwiczeń był minimalny. Z czasem dowiedziałam się, że lek SPINRAZA jest zarejestrowany i dostępny w Polsce. Zaryzykowałam wszystko i sama z córką przyleciałam do Polski. Oczywiście, że bardzo się bałam, ale nie miałam innego wyjścia i musiałam ratować moje dziecko. Teraz Hania chodzi na zajęcia i rehabilitacje do świetnego ośrodka – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich we Wrocławiu. Oprócz tego Hania chodzi do szkoły i czuję mnóstwo miłości, szacunku i otwartości ze strony Polaków. Hania żyje pełnią życia… A na Ukrainie nie dostała nic…. 

Hania bardzo chce mieć elektryczny wózek inwalidzki, żeby chociaż przez chwilę poczuć się niezależną i samodzielną. 

Aktualnie w moim państwie toczy się wojna, moje miasto - Charków, zostało zniszczone, więc nie ma możliwości powrotu do domu. Nie wyobrażam sobie jakby potoczyło się życie Hani, gdyby nie trafiła tutaj do Wrocławia i ogólnie do Polski. 

Jestem niezmiernie wdzięczna Polakom za pomoc, otwartość i życzliwość. „

______________________________________ 

Добрый день! 

Сегодня я хочу оголить свою душу и рассказать вам историю Ани. 

2011 год… Спустя 9 лет после появления на свет моей первой дочери на свет появилась вторая - Анютка. С самого первого дня появления на свет Ани я была безмерно счастлива. Держа на руках малышку и чувствуя ее дыхание, ее биение сердца, теплоту и запах кожи - вот оно счастливое материнство! 

Шли дни, недели, месяца… Аня развивалась согласно своему возрасту и радовала нас. Но то, что произошло дальше перевернуло всю жизнь...  

На календаре сентябрь месяц… Ани 8 месяцев. В один из дней я заметила, что Анечка в ходунках отталкивается ножками назад. Я испугалась такой ситуации и не размышляя ни минуты отправилась к педиатру. После осмотра меня успокоили и сказали, что нет ничего серьезного, просто Аня полненькая и лениться делать так как необходимо. Шли дни, а ничего совершенно не изменялось. Снова переживания, снова поход к педиатру в поликлинику и снова те же самые слова. Я понимаю, что наверно тогда нужно было настоять на дополнительном обследовании, но доверилась опыту и знаниям врача. Время шло, изменений не было. Именно тогда я набралась решимости и сил и отправилась в очередной раз к педиатру. Да, я смогла добиться направления на дополнительное обследование и мы отправились в областную неврологическую больницу № 5 г. Харькова. Доктор долго проводил осмотр и молчал. После чего сообщил: „У Вашего ребенка похоже СМА!”. Что? - переспрашиваю я. „Говорю Вам, у Вашего ребенка с похоже СМА. Это тяжелое генетическое заболевание. Ваша дочь проживет максимум 5 лет!”.  

Мое состояние в тот момент сложно описать. Слова врача и предположительный диагноз выбивают землю из-под ног. Что такое СМА? Почему моя дочь проживет не больше 5 лет? Как так? За что? Почему? Слезы, непонимание, непринятие данного диагноза… Почему такая маленькая крошка с таким страшным диагнозом?  

Узнав диагноз - отец Ани нас оставил. Я сама боролась с диагнозом СМА младшей дочери и все трудности и будни были на моих плечах. Сама воспитывала 2 дочек. На тот момент лечения в Украине не было. Я всячески искала информацию о СМА. АНЯ имела хорошую реабилитацию дома, Я платила деньги сама, но без лекарства результат минимальный. 

Со временем я узнала, что СПИНРАЗА зарегестрирована в Польше. Я рискнула и прилетела в Польшу одна с дочкой. Мне было очень страшно, но я понимала, что мне надо спасать дочь. 

Во Вроцлаве моя Аня имеет лечение и очень крутую реабилитацию в центре. Аня ездит в школу, есть доступность, общение, уважение и внимание, хорошее отношение от поляков .. Аня живет полноценной жизнью...в Украине Аня ничего не имела... 

Аня очень хочет иметь электроколяску, хочет быть независимой и самостоятельной. 

Сейчас в моей стране война, мой город Харьков разрушен и нет шанса вернуться домой. Я не представляю, как у Ани забрать нормальную и полноценную жизнь, которая есть сейчас во Вроцлаве 

Я очень благодарна польскому народу за доброту и помощь